リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

知られざる”疲労の正体”脳脊髄液減少症

time 2016/11/14

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広がる疲労キャンペーン

Tarzan(ターザン) 2016年 11月24日号 [「休む」の科学]
と、週刊ダイヤモンド 2016年 11/12 号 (疲労の正体)

「疲労」に関する気になる記事があり、買って読んでみました。

すでにわかりきっていたり、私はすでに実践しているようなことばかりで、
特に目新しい情報はありませんでしたが、勉強にはなりました。

それにしても、どうやら、最近、
世間では、“疲労キャンペーン”が行われているような状況になっているように私には感じます。

やはり、あの理化学研究所の発表がきっかけでしょうか?

理化学研究所での疲労研究にかかわっている人の中に、脳脊髄液減少症の専門家は一人でもいるのでしょうか?
もし一人もいないとしたら、
疲労研究をしながら、脳脊髄液減少症に関しては一切触れない、発表しないことに、私はとても疑問を感じます。

最近、テレビ、雑誌で、“疲労”とその回復法が頻繁に取り上げられています。

私が実際に、見たテレビ番組、雑誌だけでも「疲労」にかかわる内容のものは最近、いくつもありました。

しかし、そこには、どこにも“脳脊髄液減少症”との関係性については、一切触れられていません。

しかも、疲労専門医とか疲労研究専門とされている医師のクリニックのホームページを見てみても、
脳脊髄液減少症の文字については、私は残念ながら、見つけることができませんでした。

このままでは、
今後も私のような「脳脊髄液減少症見逃され患者」人を出して「寝たきりや激痛や周囲の誤解と偏見で苦しませてしまうのではないか?」と非常に危機感を感じます。

疲労キャンペーンの影で、
「脳脊髄液減少症の疲労を見逃しキャンペーン」
「脳脊髄液減少症に気づかせないキャンペーン」が張られているのではないか?とさえ、疑いたくなる気持ちになりました。

脳脊髄液減少症が原因での疲労感や、さまざまな症状に気づかれず、脳脊髄液減少症の検査や治療にもなかなかたどり着けず、
症状が簡単には治らない方が、
かつての脳脊髄液減少症診断前の私のように、あちこちいろいろな科の医師を訪ねたり、交通費をかけて遠くまで医師巡りをしたり、
サプリや健康グッズを試したり、いろいろとお金をかける人が増え、経済効果がでるからでしょうか?

真相はどうあれ、
脳脊髄液減少症の疲労やその他の多彩な症状がこのまま世間に知られないままでは、
これからも、脳脊髄液減少症に気づけない人たちが増やしてしまうのではないか?という
危機感を私は感じています。

疲労関連市場の拡大とその落とし穴

今の“疲労”ブームの陰には、もしかしたら、 疲労解消ビジネスが影にあるのかもしれません。

疲労解消ビジネスの市場は、これから拡大していくことでしょう。

脳脊髄液減少症で闘病中の私自身も、

脳脊髄液減少症の症状のひとつの「疲労」という症状に対して、

脳脊髄液減少症の治療と並行して、自分でできる努力はいろいろしていますし、疲労解消にいいと思われるような情報を集め、健康グッズやサプリをいろいろ愛用しています。

私のように、脳脊髄液減少症でなくても、普通の人でも、疲労解消に関する関心が高く、
これから高齢化社会が進むにつれ、人々の健康志向、エイジングケア志向が高まり、
今後、ますます疲労解消関連に注目が集まっていくのかもしれません。

しかし、私が、訴えたいのは、
脳脊髄液減少症が見逃されたまま、いくら疲労解消のための努力をしたところで、
一向に疲労感は癒えないということです。

それどころかますます疲労感はひどくなり、動けなくなり、寝たきり同様になり、
激しい疲れで日常生活さえ自立できなくなる恐れまであるということです。

そのことは、たとえ話でも、私の想像でもなく、
実際に私が経験したことだからです。

疲労については、いくら放送されても、雑誌で取り上げられても、
脳脊髄液減少症のことが世間に知られない以上、
いくら「 疲労キャンペーン」が張られても、

脳脊髄液減少症が原因で起こる「疲労」についての情報は人々に伝わることは一切なく、
今後も、疲労という症状に隠された脳脊髄液減少症が見逃され続けることでしょう。

それは今後も、私のような悲惨な目に陥る人たちを出す可能性が高いということです。

そのことに、恐ろしさを感じます。

「疲労の正体」としての脳脊髄液減少症

繰り返しますが、

脳脊髄液が減少した人間には、今までに経験したことのない疲れ、疲労感、倦怠感、重だるさを感じます。

それはいくら休んでも寝ても、解消しません。

一時的に解消することはあっても、また症状が出てきて、延々と、6か月どころか何年も続き、最後には日常生活さえ困難になるほどの激しい異常な疲労感です。

それは、アメリカで筋痛性脳脊髄炎や慢性疲労症候群と診断されるような患者の症状とほとんど一致します。

私個人の体験では、「リンパ節の腫れ」という症状だけは意識したことがなく自覚症状も医師に指摘されたこともないため、確認できませんでしたが、それ以外の症状はすべて当てはまりました。

しかし、私は、筋痛性脳脊髄炎 慢性疲労症候群という原因不明で治療法もない「病」ではなく、

髄液の漏れによる脳脊髄液の減少と脳脊髄液圧の低下という原因と、治療により回復可能な脳脊髄液減少症でした。

このことを広く「疲労」に悩む方々に私は経験者として、繰り返し伝えなければならないと感じています。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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