リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症の症状のひとつに呼吸の苦しさがあります。

その苦しさは半端ないものでした。

本当に病院にかけこんで、
酸素吸入を24時間ほどこしてほしいほど、
苦しかった。

しかし、そんなことを頼れる医師は、当時近所にいませんでした。

いくら、すでに脳脊髄液減少症の病名がついていたとしても、
そんな病名を認めて、
呼吸の苦しさに対応してくれる医師など、
ひとりもみつけられませんでした。

ですから、
私なりに、耐えることしかできませんでしたが、

それは、
まるで、拷問で、
お風呂の水に、顔を繰り返しつけられているような、
自由に息ができないような、

酸素が薄い高い病にいきなり置き去りにされたような、
たとえようもない苦しみでした。

今は回復して、
呼吸が苦しくなることは、ほとんどなくなりました。

今、意識せず、ふつうに呼吸ができていると、
あの時の苦しみを忘れてしまいます。

呼吸が無意識に楽にできているのも、自律神経が機能してくれているからだと思います。

呼吸がうまくできないという状況に陥り、
なおかつ、どこの医療機関にも相談できないし、楽にしてもらえないという過酷な環境の中を生き抜いてきて
今、思うことは、
いかに、無意識に呼吸ができていること、毎日呼吸が苦しくないということが、いかに幸せなことか?ということです。

先日の6月3日の白熱ライブ・ビビット
脳脊髄液減少症の患者さんが
携帯の酸素缶?らしきものをシューと吸っていた映像をみました。

実際、私は脳脊髄液減少症の呼吸困難の症状に苦しんでいたころ、
わらにもすがる思いで、
酸素缶もいくつか買ってためしてみましたが、正直、気休め程度でした。

酸素缶を気休め程度に吸うぐらいなら、
脳脊髄液減少症の呼吸困難の症状には、
常温のオーエスワンをちびちび飲んで横になっていた方が、ミネラルと水分補給によって、
脳の呼吸機能が回復するのか、
まだそのほうが症状が楽になった、と実感しています。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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