2020/07/04
脳脊髄液減少症の症状のひとつに呼吸の苦しさがあります。
その苦しさは半端ないものでした。
本当に病院にかけこんで、
酸素吸入を24時間ほどこしてほしいほど、
苦しかった。
しかし、そんなことを頼れる医師は、当時近所にいませんでした。
いくら、すでに脳脊髄液減少症の病名がついていたとしても、
そんな病名を認めて、
呼吸の苦しさに対応してくれる医師など、
ひとりもみつけられませんでした。
ですから、
私なりに、耐えることしかできませんでしたが、
それは、
まるで、拷問で、
お風呂の水に、顔を繰り返しつけられているような、
自由に息ができないような、
酸素が薄い高い病にいきなり置き去りにされたような、
たとえようもない苦しみでした。
今は回復して、
呼吸が苦しくなることは、ほとんどなくなりました。
今、意識せず、ふつうに呼吸ができていると、
あの時の苦しみを忘れてしまいます。
呼吸が無意識に楽にできているのも、自律神経が機能してくれているからだと思います。
呼吸がうまくできないという状況に陥り、
なおかつ、どこの医療機関にも相談できないし、楽にしてもらえないという過酷な環境の中を生き抜いてきて
今、思うことは、
いかに、無意識に呼吸ができていること、毎日呼吸が苦しくないということが、いかに幸せなことか？ということです。
先日の6月3日の白熱ライブ・ビビットで
脳脊髄液減少症の患者さんが
携帯の酸素缶？らしきものをシューと吸っていた映像をみました。
実際、私は脳脊髄液減少症の呼吸困難の症状に苦しんでいたころ、
わらにもすがる思いで、
酸素缶もいくつか買ってためしてみましたが、正直、気休め程度でした。
酸素缶を気休め程度に吸うぐらいなら、
脳脊髄液減少症の呼吸困難の症状には、
常温のオーエスワンをちびちび飲んで横になっていた方が、ミネラルと水分補給によって、
脳の呼吸機能が回復するのか、
まだそのほうが症状が楽になった、と実感しています。
