リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

救急車の頻回利用者に潜むもの ③

time 2016/05/13

救急車の頻回利用者に潜むもの ③

先日のNHKで放送された救急車の頻回利用者の問題のレポートがUPされました。

ぜひ、内容をご覧ください。

救急車の頻回利用者に潜むもの ①

救急車の頻回利用者に潜むもの ②の記事の続きです。

そして、脳脊髄液減少症患者と患者のご家族、患者支援の立場にある医療関係者、福祉関係者の皆さまに、私と一緒にこの問題と、脳脊髄液減少症との関連性があるのかないのか?考えていただけたらと思います。

私の経験から想像するに救急車の頻回利用者の中に、脳脊髄液減少症を見逃され、心の病と誤診されている人が紛れ込んでいる気がしてなりません。

すでに、脳脊髄液減少症と診断されていても、突然起こる予想もしないような、耐えがたい症状の数々が襲ってくると、救急車を呼んだところで、脳脊髄液減少症患者に対しては何もしてもらえないのがわかっていてもつい耐えがたくて、救急車を呼ぶ人がいたとしても、少しも不思議ではありません。

私個人は脳脊髄液減少症に理解のある医師、治療できる医師、ゼロ地域に住んでいては、たとえ、救急車で病院まで運ばれたところで、どんな検査をしたところで、検査結果に異常がなく(当たり前です、脳脊髄液減少症以外の病気を発見するための検査しかしないのですから)早々に帰宅させられるか、その後も放置されるのがわかっているから、救急車なんて呼ぶだけ無駄だと思っていました。

しかし、知りあいの患者さんは、脳脊髄液減少症とわかっていながら、症状がつらくなると、何度か救急車を呼んで病院に運ばれていたようです。

病院でどんな対応を受けていたのか、その後連絡が途絶えてしまったのでわかりませんが、もっと、患者同士、連携しあって、情報交換しあっていれば、無駄な救急車要請もしないですんだのではないか?と悔まれます。当時の私自身も闘病中で、他人のことまで思いやるゆとりもなく、どうすることもできませんでした。

脳脊髄液が漏れて減ると、脳が正常に機能しなくなりますから身体症状だけでなく、精神的にも正常でなくなり、さまざまな高次脳機能障害や、認知症のような症状や、怒りっぽくなるなどの性格の変化、物忘れや理解力低下、判断力低下から、日常生活や仕事上も問題点が起き、それが、脳脊髄液減少症によるものだとの認識が、本人にも周囲にもなければ、人間関係までこじれていきます。

いくら医師に症状を相談したところで、その医師に脳脊髄液減少症の知識がなければ、その状態の人の影に潜む、脳脊髄液減少症の存在などに気づけるわけもなく、「心の病」と誤診され、隠された真の原因である脳脊髄液減少症に医師が気づけなければ、医師の診断を患者本人も、周囲も、信じ込むことになり福祉的にも、方向違いの支援を行われかねない危険を感じました。

脳脊髄液減少症を全く知らない人は、どんな症状が起きて、それが治療されないままだと、結果、その人の人生にどんなことが起こるか、全く想像できないことでしょう。

しかし、私は想像できます。
もし、脳脊髄液減少症を見逃されている人がいて、自分に苦しい症状があっても、病院で検査をしても、異常がなく、医師に「心の病」とされていて精神科の薬を服用するなどして、根本原因である、髄液漏れをそのまま治療もされずにいたらどうなるかが想像できます。

その人が自分に起こるさまざまな激しい症状の原因が脳脊髄液減少症だと気づいていなくて、周囲の誰もが気づくこともなく、しかもその人が、ひとりぐらしで頼る家族もいなかったら、低気圧の前などに、脳脊髄液減少症の症状が突然激しくなった時、あまりの苦しさと孤独感と不安とで、救急車を呼んでしまう気持ち、
私にはとてもよく想像できます。

私が脳脊髄液減少症を見逃されたことで起こる、一連のことを想像できるのは、私自身が見逃され続けて生きてきた経験があり、脳脊髄液減少症の症状の一部始終を経験しているからです。

脳脊髄液減少症では、ものすごい症状が突然でます。

それは、激しい頭痛、体の半身に力が入らない、顔半分の麻痺、ろれつがまわらない、など、脳卒中の症状そっくりのものもあります。

息がしにくいような、首を締め付けられるような、呼吸が止まってしまうかような苦しい症状もでます。
実際に、呼吸困難のこともあります。

激しい胸の痛みも出たかと思えば、急に激しい動機がしたりします。
心筋梗塞かと思うような症状のこともあります。

これらの症状は、救急車を呼ぶかいなかの、ネット上の自己診断をやってみても、「すぐ、救急車を呼んだほうがいい。」との診断がでることでしょう。

しかし、実際に救急車を呼んで、病院に運ばれたところで、いくら検査して調べても、検査結果は異常なしです。

そういうことを繰り返していると、脳脊髄液減少症を知らない人たちからは、「心の病」のレッテルを貼られてしまうことでしょう。

だれも、脳脊髄液減少症を疑うこともなく、医師の「心の病」という診断を信じ込み、だれひとりとして、原因不明の症状から、脳脊髄液減少症を疑って、以下のような質問をしてくれないでしょう。
たとえば、
「いつからこのような症状が出てきましたか?」
「その症状が出る直前に、交通事故にあっていますか?」
「転倒しませんでしたか?」
「スノーボードで激しく転倒しあせんでしたか?」
「だれかに殴られたりけられたり、暴力を受けませんでしたか?」
「どこからか転落しませんでしたか?」なんて不定愁訴を訴える患者に対して、問診してくれる医師はあまりいないでしょう。

第一、原因不明の症状から脳脊髄液減少症に気づいてもらえてもよさそうな、総合診療医でさえ、脳脊髄液減少症に対する知識も、患者の地元でのフォロー体制も、まだまだ充分にできていないのが現状なのですから・・・。

こんな現状で、原因不明の症状で、救急車の出動要請を繰り返す人の中に、脳脊髄液減少症の見逃され患者が紛れ込んでいる可能性は、高いのではないか?と私は自分の経験上想像するのです。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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