リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の現実と日々の思い&気づき

救急車の頻回利用者に潜むもの ①

time 2016/05/12

救急車の頻回利用者に潜むもの ①

昨日のNHK首都圏ネットワークを見ました。
内容は、救急車の頻回利用者の問題についてでした。

出動件数が年々増える一方で、緊急性が低いケースも多く、一刻を争う急病人などが手遅れになることが懸念されている救急車の問題、この問題の背景になにがあるのか千葉市が実態調査を進めた結果、頻繁に救急車を呼ぶ人の中に。「心の病」を抱えた一人暮らしの人たちの存在が浮かびあがってきたそうです。

背景にひとりぐらしの人の心の病と決めつけていましたが、本当にそうだろうか?と疑問がわきました。

千葉市の稲毛消防署年間3000件を超える救急車の出動要請に一台の救急車で対応しているそうです。

要請の多くは急病や怪我によるものですが、中には緊急性が低くても、繰り返し救急車を呼ぶ人がいるそうです。
千葉市の稲毛消防署の救急隊長さんは「本当に命がかかっている方に救急車がすぐに到着できない事態がこれからたくさん出てくるんじゃないかと思って危惧している。」とおしゃってました。
なぜ緊急ではないのに、救急車を呼ぶのか?

千葉市は年7回以上救急車を呼んだ人を救急車の頻回要請者を「頻回利用者」と位置づけ去年とおととしの救急要請のデータを分析したそうです。その結果、頻回利用者は2年連続で140人を超え、一年に121回も要請していた人もいたそうです。
要請回数は1739件

不搬送 825件

軽症 702件

中等症202件

87%は軽症や病院への搬送の必要がなかったそうです。

46歳の男性は 数年前に営業の仕事のストレスから突然強い不安に襲われて息苦しくなり、パニック障害を発症、その後リストラ、離婚を経験したそうです。

こうした中でおととし、一年に8回救急車を呼んでしまったそうです。

ご本人によると、救急隊と話しをすると、過呼吸などの症状が落ち着いたそうです。

「パニックを起こしている時って本当にどうしょうもないんですよ。僕のために 一生懸命行動してくれる人がいるっていうのに甘えてしまって救急車を呼んでいたっていう感じですかね・・・。」と話していました。

この男性の話しを聞いていて、私は、「仕事を失い、離婚して、一人になって、たびたび救急車を呼んでしまうほどのつらい症状がでて、本当につらかったろうな。NHKの取材をよく実名で受けてくれたな。
勇気がいったろうに、きっと、現状を伝えたいと使命感に燃えて取材に応じてくれたんだろうな。
こんなまじめな人は、もしかして、他に私と同じ脳脊髄液減少症のような原因があって、救急車を頻繁に呼ぶような症状が出てしまっていて、それを見逃されているのかもしれないな。」と思いました。

実際、私も、脳脊髄液減少症と診断がつくまえは、検査をしても異常がでないため、症状の原因がわからず、医師にも白い目で見られて、脳脊髄液減少症によって同じように人生を振り回されていましたから。

千葉市の委託で、NPOのVAICコミュニティケア研究所が行った頻回利用者の実態調査「救急車の適正利用促進事業」の報告書によると、
疾病・症状・主訴 として、不安神経症、過換気症候群・パニック障害・うつ病・過性意識喪失・不安訴え
統合失調症、アルコール依存症などがあげられたそうです。

半数が「独居・心の病」があったそうです。

仕事や家族間のトラブルなどで孤立、相談相手がいないために救急隊を頼っている実態があったそうです。
これの結果を知って、私は逆に、脳脊髄液減少症の文字がないことが、非常に不自然に感じました。
おそらく、調査した方も、調査された方も、脳脊髄液減少症については情報を持っていないのではないか?と
感じました。

脳脊髄液減少症になれば、医師にも見逃されやすく、治療にたどりつきにくく、放置され、それによって、誰にも頼れない環境の中、症状を抱えていて、それだけでも不安なのに、時には、救急車を呼んでもおかしくないほどの激しい症状がでることがあります。

調査を行ったNPOは、こうした人たちの相談に載っているといいますが、はたして、今回の調査を行ったそのNPO VAICコミュニティケア研究所の人たちは調査に上げられた病の他に、脳脊髄液減少症という病態の存在とその症状について知っているのでしょうか?。

VAIC コミュニティケア研究所の 専務理事は「一人でどんどんどんどん考えすぎていって不安になって、そういうことで救急車を要請していることだろうと思います。身近になんらか相談する人だったり、支援する人がいたらこういうふうに(救急車の頻回要請)にならないのではないかなと感じた。」とおしゃっていましたが、おそらく、脳脊髄液減少症の隠れ患者と、救急車の頻回利用者との関連性には、気づかれていないのではないか?と感じました。

千葉市は 消防だけでなくNPOや福祉を担当する部署も参加して対策に乗り出しているそうです。

「頻繁に救急車を呼ぶこと」=「助けが必要なサイン」と考えるそうで、その考え自体はすばらしいことだと感じました。

4月21日の会合では、先のNPO担当者は「(頻繁に救急車を呼ぶ)理由のもとにある課題を明確にすることで、
それに何の支援ができるか?という計画を立てるっていうことだと思います。」と言い、

千葉市消防局担当者は「今後、消防と健康部だとかいろいろな関係部局と連携を取ることで頻回利用者はなくなっていくのかな」と言いますが、私は見ていて、正直、みなさん想像力がまだまだ足りないな・・・・
救急車の頻繁利用者の中に認知度の低い病態が潜んでいる可能性など、想像もできないんだろうな。と思いました。
「検査結果で異常なし」で病院からたびたび帰される人の中に潜む原因が、「心の病」だけじゃ救われない人も多いだろうな。と感じました。

今後千葉市は、支援が必要な、救急車の頻回利用者に対して、自治会などとも協力して、積極的に支援し、緊急性の低い救急車の要請を減らしていく方針だそうです。

すばらしいことですが、大きな対策が見事に抜け落ちているように感じました。

それは、「脳脊髄液減少症を見逃され放置されている患者の、さらなる見逃し」それに対する、知識も対策も皆無であるように感じること。

調査を依頼した千葉市も、消防署も、調査をしたNPOも、それを取材したNHKも、取材した記者も、そして、救急車で運ばれてきてもいくら検査をしても異常がでない患者を診ては「心の病」と決めつけている多くの医師たちも、だれも、「救急車の頻回利用者に潜んでいる可能性のある、脳脊髄液減少症の見逃され患者の存在」には気づいていないんだなと、私は感じました。

脳脊髄液減少症が見逃されるとその人の人生にどんなことが起こるか?

それについては誰も想像もしていないように感じました。

脳脊髄液が発症しても、患者の症状から見抜ける医師が少なく、多くの患者は、症状から考えられる検査をしても、異常がみとめられないために、「心の病」とされやすいこと。
脳脊髄液が漏れて減る状態のまま診断も治療もされずに放置されると、さまざまな症状が出てくること。
当たり前のことですが、脳が具合が悪くなれば、その人の心も体も不調になりすべてがうまくまわらなくなり、仕事もできなくなり、脳脊髄液減少症患者の中には、失業や離婚を経験した人も少なくありません。

さらに恐ろしいのは、脳脊髄液減少症について、世間一般にも、医師にも、社会にも、福祉関係者にも、
関係NPOにも、メディアにも、認知度が低いため、脳脊髄液減少症が見逃されることで人に巻き起こるさまざまな弊害について、周囲が全く想像もできないという問題点があります。

現状では、もし、脳脊髄液減少症が原因で、その人に、不登校や、ひきこもりや、失業や、離婚や、救急車の頻繁な要請 などの問題が起こっていても、その大元の原因である、脳脊髄液減少症によって、人の心と体を具合悪くしている、という問題点の存在に、周囲がまったく気づけないと思うんです。

周囲がまったく脳脊髄液減少症という隠れた真犯人に気づけないから、本人も気づけず、症状に苦しみ続けるのです。

自分に起こっていることの意味も分からず、自分を責め続け、周囲は周囲で方向違いの支援を行い、根本原因はそのままになり、目先だけの支援になる可能性と脳脊髄液減少症とう根本原因を見逃したまま放置される危険性を指摘したいと思います。

見逃せば、問題はさらに大きくなる危険性があります。命にもかかわることです。

関係者の皆さまには、救急車の頻繁な要請をする人の中に潜む、脳脊髄液減少症の可能性に気づくために、
脳脊髄液減少症について深く学び、できれば、救急車の頻回利用者の中から、脳脊髄液減少症患者を早期発見し、専門医での診断や治療へつなぎ、それによって、救急車の頻回利用者を減らし、救急車の適正利用につなげるような、そんな取り組みをお願いしたいと思います。

番組の最後に「日常で感じたことのない強い症状があれば、我慢せずにすぐに救急を要請いてほしい。」と消防は話していますと、うまくフォローしてまとめてありますが、その言葉すら、私にはむなしくひびきます。

なぜなら、脳脊髄液減少症の症状は「日常では感じたことのない強い症状」もでるからです。

脳脊髄液減少症の病名がついていない人なら、生き地獄のようなその激しさに、耐えきれず、救急車を呼んでしまうだろうと私は想像しています。

参考:
2015年10月2日放送 NHK くらし開設

総務省 報道資料

東京版 救急受診ガイド

↑ちなみに、この受診ガイドで、私の脳脊髄液減少症の症状をいくつかあてはめてみたら、いずれも、「救急車を要請したほうがいい。」と出ました。ここから考えても、救急車を頻繁に呼び、症状が軽く医師には相手にされず、あるいは「心の病」とされている人の中に、脳脊髄液減少症の見逃し患者が存在するように私は感じました。

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コメント

  • どんな理由があれ、救急車は病院に行くためのタクシーではないと思います。
    調べましたが、救急業務とは、生命に危険が及ぶおそれのある重篤な傷病者に対して特定の医療行為を行ったり、救命センター等に迅速に搬送することです。
    脳脊髄液減少症であっても、病院に行きたいがための救急要請はタクシーがわりでしかないと思います。
    厳しい意見ですが、救急車は限られた搬送資源ですよね?
    あなたの本当に大切な人が近くで倒れ、すぐにこれるはずの救急車がタクシーがわりに利用されていたら?その患者が脳脊髄液減少症だったら、あなたは同じこと言えるんですか?
    適正に利用すべきです。

    by のんびり €2018年1月17日 10:24 PM

    • のんびりさん、おはようございます。
      貴重なコメントありがとうございます。

      どうやら、のんびりさんには、私の思いがうまく伝わらなかったようです。

      のんびりさんは、おそらく、脳脊髄液減少症の症状を経験したことのない方なのでしょう。

      救急車をタクシー代わりに使って呼ぶ「軽症患者たち」にへきえきしている医療関係者、救急隊員さんかもしれませんね。

      私も、救急車は適正に利用すべきだと思っていますよ。
      私は、自分がもしかしたら、このまま心臓が止まってしまうかもしれないと思うような時でも、

      実際に別の原因でアナフィラキシーで全身にシビレがではじめた時でも、

      脳脊髄液減少症の症状が劇悪化し、呼吸困難のある時でも、手足の脱力で自力での運転が危険なんじゃないか、と思う時でも、
      自力で病院まで行く人間です。

      こんな具合が悪い状態で運転して自分で病院に行き、受付をして、待ち時間を待って受診して、また会計で呼ばれるまで待って、
      お金も財布から取り出せない手で、なんとかお金を払って、また運転して帰る行為は、自分だけでなく、他者に対しても危険きわまりないとは思います。

      けれど、タクシーを呼ぶ選択肢がない(いろいろな事情、経済的なことでの家族への気兼ね、タクシーを呼んでまでして病院に行くことを家族に非難されることを恐れるなど)で、どんなに死にそうに具合が悪くても、自分で病院に行くしかなく、どうしても苦しくて家族も誰もいなくて病院に連れていってくれる人がいない場合、自宅で拷問のような症状に耐え抜くか、自分でなんとか無理しても運転して病院に行くかの、2つの選択肢しかありません。

      「救急車を呼ぶ」、も、「タクシーで行く」も、この二つの選択肢はどんなに具合が悪くなっても、私の中にはありません。

      だから、私は救急車をタクシー代わりに使ってもいい、とは思ってなんかいませんよ。
      私も「救急車は適正に利用すべき」だと思います。

      ただし、誰もそうですが、自分が「もしかしたらこのまま死んじゃうんじゃないか」といったような、危機的な苦しみに会った時、それが本当に命に係わるものなのか、そうでないのかは、その時点では自分では判断できない人がほとんどだと思います。

      以前は、よく、春の歓迎会などでのアルコールの席での、「急性アルコール中毒」の報道でよく耳にしました。
      大丈夫だと思ったし、酔っ払いで救急車は利用してはいけないからと思って、ただ寝かせておけばいいと思ってほうっておいたら翌朝死んでいたという悲劇です。

      死ぬくらいなら、酔っ払いと軽視しないで救急車を呼んで病院に運んでいれば、助かったはずです。

      結果的に生命に危険が及ぶ恐れがなかったようなケースでも、たとえば、ニュース報道を見ても、
      最近では、大雪で止まった新潟の電車内で、止まった電車内の誰もがお腹がすき、のどが渇き、空気が悪くて気分が悪くなる中耐え続けている中、脱水で体調不良、気分が悪いと訴えた数名だけが救急車で運ばれていくのは、「救急車の適正利用」なのでしょう。「みんな体調が悪化しているんだからあなたもがまんしろよ!。気分が悪いなら自分で自力で病院に行けよ!」とは誰も言わないでしょう。(心の中では思う人はいたかもしれませんが)

      あるいは、学校の運動会の練習中に、脱水症状を訴え、気分が悪くなったり、手足がしびれている子が複数出た場合、救急車を呼ぶことも「救急車の適正利用」とされ、誰も「救急車の不適切利用」と非難はしないでしょう。
      「先生方が自分の車で生徒たちを近くの病院に連れていって受診させろ!そんなことでいちいち救急車を呼ぶな!」とは医師も、救急隊員も保護者も誰も思わないでしょう。

      むしろ、救急車を呼んで病院に運ばれたけれど、軽症ですぐ回復し家に帰れてよかった、と言われるでしょう。

      また、たとえば、家の階段から激しく転落して、骨折したかも?と自分で思っても、動けず、家族も誰もおらず、あきらかに生命には危険が及ばないと思えても、救急車を呼ぶ人はいるでしょうが、そういう人たちも、「救急車の適正利用」であり、「タクシー呼んではいつくばっても、自分で病院受診しろ!」とは誰にも言われないんでしょう。

      私の地元では、こんな症状があったら、すぐ救急車を!というポスターに
      「手足のしびれ、ろれつがまわらない、片方の顔や手足が麻痺する。」などが書かれていましたが、
      実は脳脊髄液減少症でもそれらの症状が出て、歩行障害まででます。

      脳脊髄液減少症なのか、脳梗塞なのかわからない段階で、すでに以前、脳脊髄液減少症と診断されている患者が、これらの激しい症状が出て、動けなくなり救急車を呼んだら、
      「どうせ脳脊髄液減少症の症状なんだろう?おおげさなんだよ!救急車の不適正利用だ!タクシーで自分で病院に行け!」と言われるのでしょうか?

      一度、脳脊髄液減少症だと診断された人でも、その後脳梗塞になる可能性だってあるし、脳脊髄液減少症は、自律神経をおかしくし、全身にいろいろな症状を引き起こし、体のバランスをめちゃくちゃにするから、それが原因となって、心疾患とか、硬膜下血種とか、引き起こすことだってあり得ると思います。

      一度、脳脊髄液減少症と診断された患者は、その後、どんなに「もしかしたら死ぬかもしれない」と思うほどの心臓の圧迫感や、激しい頭痛、手足のマヒなど耐え難い苦しみが襲っても、病院に連れていってくれるような時間帯で一人とか、家族が誰もいない一人暮らしの患者とか、は、動けないほどの状態であっても、脳脊髄液減少症だと以前診断されたことがあるからといって、「絶対に救急車を使ってはいけない」とでもいうのでしょうか?

      どんなに動けないほどの状態であっても、脳脊髄液減少症患者は、自分で力を振り絞ってタクシーを呼び、お金を払い、病院でタクシーに下ろしてもらい、タクシーから歩いていき、受付をし、通常の患者同様の手続きをしなければ、!医師に診てもらえないのでしょうか?

      実際に最近の話ですが、症状が悪化して、水の中をおぼれるようにやっと病院にたどり着いたような状態でも、医師に「こうして病院にひとりでこれるんだから」と「はい、また来週」と言われた時は、こんなに具合が悪くても、入院もさせてもらえず、すぐ家に帰されてしまい、脳脊髄液減少症の対症療法さえ入院で2~3日受けられない事実を再確認し、愕然としました。

      ただの脱水での熱中症ぎみ患者だったら、体調悪くてフラフラで歩けないほどなら、また通ってこいとは言われないでしょうし、2~3日点滴ぐらいは入院でしてくれる病院だって医師だっているでしょうに、脳脊髄液減少症患者はそれさえかなわないのが現実です。

      のんびりさんは、脳脊髄液減少症患者の症状について、あまりご存知ないように感じます。

      脳脊髄液減少症患者で家族が誰もいないときに激烈な症状で動けない苦しくて耐え難い、呼吸がうまくできなくなり呼吸困難で苦しくてぜんそく患者みたいになった患者が「すでに脳脊髄液減少症」と診断されている人だからといって救急車を利用してはいけないなら、ただの脱水患者も救急車を利用してはいけないということになると思います。

      繰り返しますが、私は一度も、救急車をタクシー代わりに使ったことはありません。
      医療機関に理解がないのに、運ばれたって、助けてもらえないのがわかっているから呼ぶだけすべてが無駄なことを知っているからです。

      しかし、脳脊髄液減少症のあの激烈で死にそうな症状で、自力で家の中の移動も大変なほどの症状状態であっても、「病院には自分でタクシーで行け!」と言われるのに、

      脳脊髄液減少症と診断されてさえいなければ、「死にそうな症状があって動けない」場合、救急車を呼んでも誰にも責められないのはなぜなのでしょうか?

      脳脊髄液減少症と診断されてさえいなければ、
      「脱水症状で体調不良ぐらいの人たち、歩けるのに、手足がしびれて気分が悪い」人たちに対して、安易に救急車の利用が世間的に許されているのは、納得がいかないだけです。

      なぜ、脳脊髄液減少症はこれほどまでに軽視され、軽症扱いされるのか、と言えば、医療関係者や一部の患者にさえ、つい最近まで「脳脊髄液減少症では死なない」「脳脊髄液減少症の患者の症状の訴えは大げさでほうっておいても大丈夫」といった、誤解や偏見があるように思います。

      すべては、脳脊髄液減少症に対する、無知と無理解が、社会に蔓延していると感じます。

      by lily €2018年1月18日 9:03 AM

  • おはようございます。横レス失礼致します。

    のんびりさん、
    おっしゃる通り救急車はタクシー代わりに使うと、
    本当に命にかかわるような怪我や病気の患者さんにとってはいい迷惑だと思います。
    なので、社会問題にもなっているのですよね。

    ただ、lilyさんが訴えたかったことは

    ①脳髄液減少症は、知名度が低い病という現状において、罹っている本人も、周りも、その患者に対峙している医師も、救急隊員も気が付いていない場合が多々あるのではないか?
    ②脳髄液減少症の症状は、時として、救急車を呼びたくなるような激しい症状を起こすことがある
    ③軽度の病と診断されて自宅に帰される搬送者の中には、上記のような理由で、脳髄液減少症の患者が含まれている可能性もあるのではないか?

    と、訴えたかったのではないかな? と私は解釈しています。

    なので、私は、lilyさんが、命にかかわる重篤な患者を押しのけて
    脳髄液減少症の患者が、救急搬送されるべきだとは、決して言っておられるのではないと思います。
    何故なら、救急搬送を要請する条件に合致するほどの激しい症状が出たとしても、
    運ばれた先の病院ではその場での診断もつかないだろうし、
    適切な治療も受けられないであろうことは、lilyさん自身がよくわかっておられるからです。

    のんびりさん、
    私も、最初ふとした検索で初めてこのブログに行きついた時、
    少し見当はずれのコメントをしてしまいました^^;
    しかし、その後、読み進めてみると、
    こんな無理解のまま長年放置された病があることに、びっくりしました。
    そして、日々、その病を乗り越えようと努力するだけでなく、
    この病の自分なりの対処方法、闘ってきた自分史を残そうとされているlilyさんを応援したいと思いました。

    救急車の適切な利用が国民に周知され、病に苦しむ人が一刻も早く、
    そして、たくさん救われる国になることを私も願っています。

    失礼致しましたm(__)m

    by edo €2018年1月18日 9:28 AM

    • edoさん、おはようございます。
      私の言葉が足りない部分を、補填してご説明いただき、ありがとうございます。

      いただいたコメントで、私の記事の意図が、少なくともedoさんひとりには、うまく伝わったことが確認でき、ほっとしております。

      脳脊髄液減少症になると、うまく人に伝えられないという症状がでます。

      ただでさえ、複雑で人や医師に伝えるのが難しい症状や患者の現状を、言葉に表して伝えるのは、普通の人でも大変ですが、
      脳脊髄液減少症になると、高次脳機能障害が起こるらしく、
      伝えたいことを、適切に、短く、箇条書き的に、伝えられなくなります。

      そのため、診療室の中でも、だらだらとりとめなく症状を話したり、だらだらと症状を羅列して書いたり、言葉で訴え続けたり、
      関係ない話などをしたり、話があちこち飛んだりして、
      医師に嫌われる患者だと思います。

      そういう、患者の話し方訴え方自体が、患者の症状なんだということに、気づく医師も少ないはずです。

      認知症患者を診る医師や精神科の医師なら、患者の栗化される言動のおかしさに気づけても、
      体の疾患を見る医師には、「へんな患者・訴えの多い患者・おなじことを繰り返す症状の訴えの多い患者・性格的なこと、精神的なことが原因なんじゃないか?」ぐらいにしか思われないでしょう。

      私は治療で高次脳機能障害はかなり回復し、ここまで文字で表現できるまでになりましたが、以前はもっとひどい状態でした。

      表現力がある方の人間だと自分でも思う私ですら、
      脳脊髄液減少症について知らない人に伝えるのが難しいのです。

      ですから、もし、幼いこどもや、高齢で表現力やコミュニケーション能力が落ちた人、
      あるいは症状で高次脳機能障害により二次的にうつぎみひきこもりぎみになっていたり、対人恐怖症や、
      すでに髄液漏れに理解のないドクターによる繰り返されるハラスメントで
      心傷ついている人たちは、適切に医師に、自分の症状や状態、今の精神的つらさなどについて、
      伝えることは非常に困難だし、さらにそれを理解してもらえる医師に出会う確率は現段階でも非常に低いと感じます。

      by lily €2018年1月19日 8:30 AM

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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