リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

ブラッドパッチと脳脊髄液減少症に関する誤解

time 2019/06/12

ブラッドパッチと脳脊髄液減少症に関する誤解

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脳脊髄液減少症はブラッドパッチで簡単に治る?

先日、とあるクリニックで、医療関係者の言葉に、私は愕然としました。

その言葉というものが、「髄液漏れって、ああ、あれはブラッドパッチで簡単に治るんだよ。」というものです。

苦労して苦労して長い時間をかけてやっと今の回復に至っている私としては、ただ心の中で「う~ん」とうなるしかありませんでした。

ブラッドパッチが健康保険適用になる前の時代から、自費で検査と治療を受け続け、再発をなんどか越えて、お金と時間と、主治医の理解と支援と、家族の支えがあって、いろいろな条件がそろってやっとの思いで現在に至っている私としては、とても複雑な気持ちでした。

これが、脳脊髄液減少症の当事者にあまりかかわっていない医療関係者たちの現状なのだとしみじみと思い知りました。

ブラッドパッチ治療で髄液漏れが止まり、たちまち症状が治り、元気になる人もいれば、そうでない人もいる。

髄液漏れてすぐさまブラッドパッチ治療受けられた人は、すぐさま回復できても、医師の誤診や無理解で発症から時間がたってブラッドパッチ治療にやっとたどり着いた人には、すぐ回復できる人と、回復までに時間がかかる人がいる。

1回のブラッドパッチ治療で完治する人もいれば、何度か検査して、髄液漏れが発見されたらブラッドパッチするのを繰り返してやっと7割~8割回復する人もいる。

そのあと、人口髄液入れて、完治する人もいる。

 

ブラッドパッチ治療ですぐ回復する髄液漏れ患者もいれば、回復まで非常に時間がかかる人もいる。

さらに言えば、ブラッドパッチ治療後、症状が一時的に悪化したようになってから、それから徐々に回復する人もいれば、本当に悪化したままなかなか症状が改善しない人もいる。

正解は「髄液漏れは多くはブラッドパッチ治療で回復するけれど、その回復の仕方は人それぞれ、いろいろ」といったところでしょうか?

これが、長期間髄液漏れたまま、さまざま症状を一通り体験してここまでやっと回復した私の答えです。

それにしても、あまりにも脳脊髄液減少症とブラッドパッチ治療が、医療関係者にも誤解されていると悲しくなりました。

脳脊髄液減少症とブラッドパッチを誤解している人たち

ひと昔前は、脳脊髄液漏れ患者がブラッドパッチ治療を受けて症状が楽になったというと、「そんなはずはない、それは思い込みだ。プラセボ効果だ。」と言った医師たちが大勢いました。

最近の患者さんたちは知らないかもしれませんが。

ブラッドパッチ治療を「同じないみたいな治療」と批判した医師たちもいましたよね。

「髄液漏れ」に対しても、「そんな簡単に髄液が漏れるものか!漏れたとしてもそれは非常にまれだ!」という医師が大半でしたよね。今もそういう医師もまだまだたくさんいるでしょうが。

髄液漏れはめったに起こらない、起こったとしても非常にまれ、ブラッドパッチは効果がないおまじないみたいなもの。髄液漏れが画像に写ったとしても、それは検査の針穴からの漏れだ。と言い張る医師たちのなんと多かったことか。

知らないとは言わせませんよ。

がんこに既成概念にこだわり、交通事故で起こる髄液漏れや、ブラッドパッチ治療の効果をガンとして認めようとしない、医師や損害保険会社のなんと多かったことか。

2016年に髄液漏れのブラッドパッチ治療が健康保険適用になって、さも昔から脳脊髄液減少症やブラッドパッチ治療に理解があるような顔をしだした医師もいたことでしょう。

それ以前は、あんなにも、脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療の推進派の少数の医師たちを、大勢で酔ってたかって苛め抜いて批判していたくせに。

私は、人を救うはずの医師が、「脳脊髄液減少症・些細な外傷でも起こる髄液漏れ」という新しい概念を打ち出し、患者と向き合い続ける少数の医師を、大勢で中傷し、避難し、苛め抜くさまをずっと観察してきましたよ。

実際に、地元の医師からも脳脊髄液漏れに対するブラッドパッチ治療をしてきたスペシャリストの医師たちの悪口をいうさまと何度も直接、「診察室」という密室で体験しましたよ。

脳脊髄液減少症患者の、症状が気圧によって出たり消えたりする症状を知りもしないで、出たり消えたりする症状なんて心の病だと言い放った、准教授にも出会ってしまいましたよ。

髄液漏れの画像を見逃して、「異常なし」と言い放つ大学病院の放射線医。

髄液漏れで髄液圧ほぼゼロの時、多彩な症状を訴える私の腰の画像を見て、「年のせいですね」、などとバカげたことを言い、私をそのまま家に帰した整形外科医の准教授も出会ったっけ。

つい、おととしのことですよ。

自分の家族が交通事故で苦しんだ経験から整形外科医になりました、というこの医師のこの態度にはがっかりしましたっけ・・・。

この先生なら、交通事故被害者で脳脊髄液減少症患者に理解があるかも?と少し期待しただけに、期待が裏切られた時は、本当に悲しかったっけ・・・。

最近では、今年3月、地元で理解ある医師を探すべく、「脳脊髄液減少症専門外来」と銘打っていたので地元で理解ある医師に出会えるかもと行ってみました。

すると、その医師は「脳脊髄液漏れている患者は、診察室で座っていられないはず。」とのお言葉。

それでも、「髄液漏れの画像検査してあげようか?」と言ってくださる優しいところもあったのだけれど、「髄液漏れ=椅子に座っていられない患者」という認識のこの医師の検査を私が受けたとしても、無駄になるだろうな、と直感してしまいました。

「自分で病院に歩いて行けて、待合室や診察室の椅子に座っていられるけれど、それでも、まだ症状が残って日常生活がつらいこともある私みたいな患者の、髄液漏れの場所なんて、見つけ出せるはずはないと考え、「検査を断り、様子を見ます」と逃げ出してきました。

以後、その医師は受診していません。

これが、脳脊髄液減少症診ます!と銘打ってはいても、まだまだ勉強不足で、脳脊髄液減少症の症例多数の医師から学ぼうとしていない医師の現実。

だから、その周りの医療スタッフが、脳脊髄液減少症や、ブラッドパッチ治療に対して、誤解をしていても同然なんです。

脳脊髄液減少症とブラッドパッチ治療の真実は、脳脊髄液漏れとブラッドパッチ治療を体験した当事者と、そうした患者を少なくとも自ら検査オーダーし、自ら画像診断し、自ら治療してそれを何百例もこなして、患者の経過までずっと診てきた医師だけではないでしょうか?

ブラッドパッチ治療と脳脊髄液減少症について、誤解しているのが一般の人ならしかたないんですが、医師、しかも脳神経内科医、脳神経外科医、整形外科医、に多いのがとても残念です。

私の体験だと、一般内科の先生の方が、むしろ、脳やせき髄の専門でないぶん、脳脊髄液減少症患者の症状の訴えを、広い心で受け止めて理解しよう何とか力になってあげようとする暖かい姿勢を感じます。

なぜかわかりませんが、整形外科医、脳神経内科医、脳神経外科医には、あきらかに、脳脊髄液減少症とブラッドパッチ治療を、「命にかかわらないからほうっておいても大丈夫、患者の訴えが大げさ」と軽視していたり、無関心だったり、批判したり、患者や脳脊髄液減少症治療のパイオニアの医師たちを侮辱的発言や態度をとる医師が多いと感じます。

なぜなんでしょうか?

現実の“ラジエーションハウス”

現実のラジエーションハウスは、医師に意見なんて言えないと思いますよ。

特に大学病院の放射線技師は。

患者の立場に立って医療相談に乗るはずの患者相談窓口の看護師も、患者の必死の願いを実現するより、教授、准教授の医師を忖度して、結果的に何もしてくれませんでしたもの。

その看護師もピリピリしているのを感じました。

ああ、ここで働いているんだもの、生活があるんだもの、クビになったり、飛ばされたくないもの、権力者に忖度するのは仕方ないよね。

無力なその場限りの患者の相談とか願いなんて放っておいて、心を鬼にして見捨てて、白い巨塔の、巨大組織とそこでの権力者に寄り添わないと、生きていけないんだもの仕方ないよねと私思いましたもの。

これが現実の医療現場、

しょせん、ドラマはドラマでしょ。

ドラマ見てないくせに、えらそうなこと言えませんが。

現実はきっと違うと思いますよ。

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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