リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

ブラッドパッチと脳脊髄液減少症に関する誤解

time 2019/06/12

ブラッドパッチと脳脊髄液減少症に関する誤解

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脳脊髄液減少症はブラッドパッチで簡単に治る?

先日、とあるクリニックで、医療関係者の言葉に、私は愕然としました。

その言葉というものが、「髄液漏れって、ああ、あれはブラッドパッチで簡単に治るんだよ。」というものです。

苦労して苦労して長い時間をかけてやっと今の回復に至っている私としては、ただ心の中で「う~ん」とうなるしかありませんでした。

ブラッドパッチが健康保険適用になる前の時代から、自費で検査と治療を受け続け、再発をなんどか越えて、お金と時間と、主治医の理解と支援と、家族の支えがあって、いろいろな条件がそろってやっとの思いで現在に至っている私としては、とても複雑な気持ちでした。

これが、脳脊髄液減少症の当事者にあまりかかわっていない医療関係者たちの現状なのだとしみじみと思い知りました。

ブラッドパッチ治療で髄液漏れが止まり、たちまち症状が治り、元気になる人もいれば、そうでない人もいる。

髄液漏れてすぐさまブラッドパッチ治療受けられた人は、すぐさま回復できても、医師の誤診や無理解で発症から時間がたってブラッドパッチ治療にやっとたどり着いた人には、すぐ回復できる人と、回復までに時間がかかる人がいる。

1回のブラッドパッチ治療で完治する人もいれば、何度か検査して、髄液漏れが発見されたらブラッドパッチするのを繰り返してやっと7割~8割回復する人もいる。

そのあと、人口髄液入れて、完治する人もいる。

 

ブラッドパッチ治療ですぐ回復する髄液漏れ患者もいれば、回復まで非常に時間がかかる人もいる。

さらに言えば、ブラッドパッチ治療後、症状が一時的に悪化したようになってから、それから徐々に回復する人もいれば、本当に悪化したままなかなか症状が改善しない人もいる。

正解は「髄液漏れは多くはブラッドパッチ治療で回復するけれど、その回復の仕方は人それぞれ、いろいろ」といったところでしょうか?

これが、長期間髄液漏れたまま、さまざま症状を一通り体験してここまでやっと回復した私の答えです。

それにしても、あまりにも脳脊髄液減少症とブラッドパッチ治療が、医療関係者にも誤解されていると悲しくなりました。

脳脊髄液減少症とブラッドパッチを誤解している人たち

ひと昔前は、脳脊髄液漏れ患者がブラッドパッチ治療を受けて症状が楽になったというと、「そんなはずはない、それは思い込みだ。プラセボ効果だ。」と言った医師たちが大勢いました。

最近の患者さんたちは知らないかもしれませんが。

ブラッドパッチ治療を「同じないみたいな治療」と批判した医師たちもいましたよね。

「髄液漏れ」に対しても、「そんな簡単に髄液が漏れるものか!漏れたとしてもそれは非常にまれだ!」という医師が大半でしたよね。今もそういう医師もまだまだたくさんいるでしょうが。

髄液漏れはめったに起こらない、起こったとしても非常にまれ、ブラッドパッチは効果がないおまじないみたいなもの。髄液漏れが画像に写ったとしても、それは検査の針穴からの漏れだ。と言い張る医師たちのなんと多かったことか。

知らないとは言わせませんよ。

がんこに既成概念にこだわり、交通事故で起こる髄液漏れや、ブラッドパッチ治療の効果をガンとして認めようとしない、医師や損害保険会社のなんと多かったことか。

2016年に髄液漏れのブラッドパッチ治療が健康保険適用になって、さも昔から脳脊髄液減少症やブラッドパッチ治療に理解があるような顔をしだした医師もいたことでしょう。

それ以前は、あんなにも、脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療の推進派の少数の医師たちを、大勢で酔ってたかって苛め抜いて批判していたくせに。

私は、人を救うはずの医師が、「脳脊髄液減少症・些細な外傷でも起こる髄液漏れ」という新しい概念を打ち出し、患者と向き合い続ける少数の医師を、大勢で中傷し、避難し、苛め抜くさまをずっと観察してきましたよ。

実際に、地元の医師からも脳脊髄液漏れに対するブラッドパッチ治療をしてきたスペシャリストの医師たちの悪口をいうさまと何度も直接、「診察室」という密室で体験しましたよ。

脳脊髄液減少症患者の、症状が気圧によって出たり消えたりする症状を知りもしないで、出たり消えたりする症状なんて心の病だと言い放った、准教授にも出会ってしまいましたよ。

髄液漏れの画像を見逃して、「異常なし」と言い放つ大学病院の放射線医。

髄液漏れで髄液圧ほぼゼロの時、多彩な症状を訴える私の腰の画像を見て、「年のせいですね」、などとバカげたことを言い、私をそのまま家に帰した整形外科医の准教授も出会ったっけ。

つい、おととしのことですよ。

自分の家族が交通事故で苦しんだ経験から整形外科医になりました、というこの医師のこの態度にはがっかりしましたっけ・・・。

この先生なら、交通事故被害者で脳脊髄液減少症患者に理解があるかも?と少し期待しただけに、期待が裏切られた時は、本当に悲しかったっけ・・・。

最近では、今年3月、地元で理解ある医師を探すべく、「脳脊髄液減少症専門外来」と銘打っていたので地元で理解ある医師に出会えるかもと行ってみました。

すると、その医師は「脳脊髄液漏れている患者は、診察室で座っていられないはず。」とのお言葉。

それでも、「髄液漏れの画像検査してあげようか?」と言ってくださる優しいところもあったのだけれど、「髄液漏れ=椅子に座っていられない患者」という認識のこの医師の検査を私が受けたとしても、無駄になるだろうな、と直感してしまいました。

「自分で病院に歩いて行けて、待合室や診察室の椅子に座っていられるけれど、それでも、まだ症状が残って日常生活がつらいこともある私みたいな患者の、髄液漏れの場所なんて、見つけ出せるはずはないと考え、「検査を断り、様子を見ます」と逃げ出してきました。

以後、その医師は受診していません。

これが、脳脊髄液減少症診ます!と銘打ってはいても、まだまだ勉強不足で、脳脊髄液減少症の症例多数の医師から学ぼうとしていない医師の現実。

だから、その周りの医療スタッフが、脳脊髄液減少症や、ブラッドパッチ治療に対して、誤解をしていても同然なんです。

脳脊髄液減少症とブラッドパッチ治療の真実は、脳脊髄液漏れとブラッドパッチ治療を体験した当事者と、そうした患者を少なくとも自ら検査オーダーし、自ら画像診断し、自ら治療してそれを何百例もこなして、患者の経過までずっと診てきた医師だけではないでしょうか?

ブラッドパッチ治療と脳脊髄液減少症について、誤解しているのが一般の人ならしかたないんですが、医師、しかも脳神経内科医、脳神経外科医、整形外科医、に多いのがとても残念です。

私の体験だと、一般内科の先生の方が、むしろ、脳やせき髄の専門でないぶん、脳脊髄液減少症患者の症状の訴えを、広い心で受け止めて理解しよう何とか力になってあげようとする暖かい姿勢を感じます。

なぜかわかりませんが、整形外科医、脳神経内科医、脳神経外科医には、あきらかに、脳脊髄液減少症とブラッドパッチ治療を、「命にかかわらないからほうっておいても大丈夫、患者の訴えが大げさ」と軽視していたり、無関心だったり、批判したり、患者や脳脊髄液減少症治療のパイオニアの医師たちを侮辱的発言や態度をとる医師が多いと感じます。

なぜなんでしょうか?

現実の“ラジエーションハウス”

現実のラジエーションハウスは、医師に意見なんて言えないと思いますよ。

特に大学病院の放射線技師は。

患者の立場に立って医療相談に乗るはずの患者相談窓口の看護師も、患者の必死の願いを実現するより、教授、准教授の医師を忖度して、結果的に何もしてくれませんでしたもの。

その看護師もピリピリしているのを感じました。

ああ、ここで働いているんだもの、生活があるんだもの、クビになったり、飛ばされたくないもの、権力者に忖度するのは仕方ないよね。

無力なその場限りの患者の相談とか願いなんて放っておいて、心を鬼にして見捨てて、白い巨塔の、巨大組織とそこでの権力者に寄り添わないと、生きていけないんだもの仕方ないよねと私思いましたもの。

これが現実の医療現場、

しょせん、ドラマはドラマでしょ。

ドラマ見てないくせに、えらそうなこと言えませんが。

現実はきっと違うと思いますよ。

 

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コメント

  • はじめまして。
    私は5月22日にブラッドパッチをして療養中です。
    ここにたどり着くまで22軒の病院をドクターショッピングしました。
    ネット検索でブログに辿り着き、殆ど私の症状と同じで、回復されたブログを読んで励まされていました。
    まだ、ブラッドパッチの効果は感じられませんが、、、
    これからもブログ読ませていただきます(✿︎´ ꒳ ` )♡︎

    by ゆき €2019年6月22日 3:42 PM

    • ゆきさん
      はじめまして。コメントありがとうございます。
      最近、忙しくてなかなか更新できず、コメントいただいたのにお返事遅れて申し訳ございません。

      症状の原因がわからず、22軒もの医師をめぐっておられたのですね。お辛かったでしょうね。
      私は医師をめぐってもめぐっても、結果的に原因不明で、髄液漏れだとわかる時代になるまで、人生の大半を症状に振り回されて生きてきました。
      だから、「髄液漏れ」がはっきりとわかった時には、長年の症状の原因がわかったことで逆にうれしかったです。
      ブラッドパッチの効果はすぐ感じられる場合と、直後に一度悪化したようになってから徐々に段階的に波打つように悪化したり回復したりを繰り返しながら回復する症状と、いろいろです。
      私はそのすべてを経験してので、わかります。

      たった一度のブラッドパッチで治る人と、私のように激しい事故の衝撃であちこち漏れていた場合、画像に漏れが映るたびに治療を受けて、徐々に回復する人といろいろだと思います。けれど、時間はかかっても、根気よく治療に取り組めば、脳脊髄液減少症は回復すると、今私は思います。
      でも、それには社会の理解、職場の理解、家族の協力と理解、時間、お金、少ない医師に患者が殺到していますから、その間、じっと順番待ちができる根気や、検査待ちができる体力、気力、その間、痛みや数々の激しい症状に耐え抜く力、などなど、いろいろなクリアしなければならない条件が伴います。

      それらの条件をクリアして、たとえすぐさま治らなくても、気長に回復を目指せる人だけが回復にたどり着けるような、厳しい現状が確かにあります。
      治療を根気よく続けたくても、いろいろな事情から途中で断念する人や、すぐさま治ると思い込んでいると、すぐ治らないと治療や医師に疑念を持って、中断してしまったり、症状に別の病名をつけて診てくれるような医師に流れてしまったりするように思います。

      本当に回復した患者は、ブログなんか書かなくなるので、ネット上にはほとんどいないと思います。
      だって、治ると苦しかった時期のこと、症状のこと、どんどん忘れていくのが人の常ですから。
      治れば仕事や家事、育児、友達との付き合いなど、忙しくて忙しくて、苦しかった脳脊髄液減少症のことなんていつまでもネット上に書いていたりしないでしょうから。
      第一、脳脊髄液減少症の苦しすぎる症状、医師や家族にあびせられた無理解の言葉や態度なんて、、回復してまで思い出したくもないですからね。

      でも、私は思い出して書き続けますよ、ブログだけじゃなく、どんな形でもね・・・。
      最近、あまり更新はできませんが、また来てくださいね。

      by lily €2019年6月30日 6:11 PM

  • lilyさん

    お久しぶりです。お元気そうで何よりです。
    更新されてなかったので、具合がわるいのかなと思ってましたが、忙しく過ごされてらっしゃったという事で、本当にうれしく思います。

    そして、コメントのお返事ありがとうございます。

    くじけそうになると、ブログにお邪魔します。
    lilyさんの、不屈の精神にとても勇気と元気をもらいます。
    これからも、出来る範囲で構いません。
    ブログを更新して頂けると、ありがたいです。

    by yoppy €2019年7月10日 10:23 AM

    • yoppyさん
      コメントありがとうございます。yoppyさんのコメントには私もいつも力をもらっております。
      こんなマイナーなブログ、ほとんど誰も見ていないのかも?と思っておりますが、来てくださり、コメントまで残してくださる方がいると、私も勇気をいただけます。
      ありがとうございます。
      まだまだ脳脊髄液減少症については言いたいことはたくさんあるのです。
      しかし、私のキャパがもともと髄液漏れによって小さく、限られているのに、私生活でやることが増えてしまい、それらのキャパを埋めてしまうために、毎日がそれで終わってしまい、ブログにかける時間もエネルギーもそちらに取られてしまって書けなくなっています。
      このことから考えるに、ネット上にいる脳脊髄液減少症患者は全体の患者のごくごく一部だと感じています。
      全体の患者のうちの>脳脊髄液減少症に気づいた患者>脳脊髄液減少症の専門医にたどりついた患者>回復、回復しないにかかわらず、ネット上に体験を書けるだけの体調的、時間的、ネット環境的、家族環境的、条件がすべて整った患者 となり、最後の、条件がすべて整った患者だけが、ネット上に自分の体験を書いたりブログ書いたりできると思うのです。
      発症から簡単に診断がついてさっさと回復した患者は、そもそも脳脊髄液減少症の問題点を体験せずに済んでいるから、発信しようとは思わないだろうし、
      長年闘病していても、治療で回復して社会復帰したら、仕事と私生活が忙しくて、わざわざ過去の自分のつらい体験なんて発信する気にもならず、時間的にも忙しくてそれどころではなくなるだろうし、
      逆に、家族にも医師にも恵まれず、自分で診断治療にたどり着く気力も体力もない人は、ただただ家で引きこもり状態かうつ状態で、自分の症状や置かれた状況について発信できるはずもないと思います。

      つまり、ネット上にいる脳脊髄液減少症患者は、全体の患者のごくごく一部であり、その情報も、脳脊髄液減少症の全体像のごくごく一部しか書かれていないのだと思います。

      戦争体験者やハンセン病体験者がどんどん高齢化して亡くなってしまい、実態を知る人がやがてひとりもいなくなるうよに、脳脊髄液減少症の病名すらなかった時代、患者がおかれてきた理不尽な仕打ちを知る人間は、どんどん高齢化し、消えていってしまい、何があったのか、今後の医学教育に生かされることもなくなってしまうでしょう。

      それを防ぐために、私は、自分の経験や気持ちぐらいは、なんらかの形で書き残しておきたいと思っています。
      しかし、年末、このブログもサーバー代を払い忘れ、危うく消されかけました。消えない何かにも何らかの形で残しておかなければと思っています。

      by lily €2019年7月13日 8:29 AM

  • はじめまして。症状が良く似ているので、コメントさせていただきます!私は二年前事故もないのに、お酒を飲んで酔っ払って吐いた次の日から平衡感覚がなくなるような目眩に悩まされ、飛蚊症がでて、目のピントが合いずらく、カラオケに行くと酸欠みたいにすぐフラフラし、体が重く、夏が弱くなり、耳も違和感があります。
    目眩で検索するとこの病気にヒットするのですが、頭痛がないので医大に行っても、違うと言われます。けど全然良くならなくて、明石の明舞でみてもらったほうがいいのか、検査自体で余計に悪くなる人もいるときいて、怖くてまだなにも動けていません。子供もいるので早く元気になりたいのですが、検査だけでもしてみるべきでしょうか?明舞はいい噂をきかないので、どこに行ったらいいのかも悩みます。

    by ともこ €2019年9月6日 10:00 AM

    • ともこさん、はじめまして。コメントありがとうございます。
      お返事が大変遅くなり、申し訳ありません。
      まず、お伝えしたいのは、私は頭痛がないのにひどい髄液漏れだったことです。つまり、「頭痛がないから髄液漏れではない。」という医師は勉強不足です。
      に、「平衡感覚がなくなるような目眩、飛蚊症、目のピントが合いずらい、声が出づら普通に話すのもつらい=つまり歌うことなんてできない、体が重い、暑さ寒さに極端に弱くなる=体温調節ができなくなる。耳のつまったような違和感、耳鳴り」などは脳脊髄液減少症でも出ます。実際に私はすべて体験しました。
      気になったのは、お酒を飲んで吐いた時、転倒しませんでしたか?どこかに頭を打ちませんでしたか?しりもちつきませんでしたか?お酒を飲んだその
      日からではなく、実は症状が出る2週間前、1か月前に、ささいな転倒、しりもち、など、転んでいませんか?と聞きたいです。
      しかし、人間は症状が起こった時、思い当たることは、その前後の、強烈な記憶だけです。たとえば症状が出る直前にお酒に酔って吐いたとか。
      でも、髄液漏れの症状の出方は、「時間差」です。体に衝撃を受けて髄液が漏れ続け、すぐ症状が出る人もいれば、1週間後、2週間後、1か月後から自覚できるような症状が出る人もいると思います。これは私自身の経験からそう思います。
      体に衝撃があって、時間差で、2週間後とか、1か月後とかに症状が出ても、たいていの人は、症状と原因が結びつかないのだと想像します。
      「原因不明の髄液漏れ」「特発性」などと言われるものは、原因がないのではなく、症状が時間差で出るために、当事者自身が原因となった事柄が思いつかないのだと私は思います。検査自体でよけいに悪くなる?そんなことを恐れていては前に進みませんよ。
      なぜ検査で一見悪化したようになるか、なぜ治療で一見悪化したようになるか?は私自身はその理由を知っています。
      「検査で悪化した、治療で悪化した」という患者さんがいたなら、私から見たら、脳脊髄液減少症の全体の回復の仕方をまるでわかっていないっ検査や治療が1回~2回程度の「ビギナーの患者さん」なのだと想像します。
      私は経験しているから知っています。検査や治療でなぜ、そうなるのか?を。今は長くなるので書きませんが。
      でも、私は「検査や治療で悪化した。」と思ず「回復の一環」と思ったため、今があるのですが。
      検査や治療を受けるか受けないか、医師をどの医師にするのかは、個人の判断の自由だと思いますが、私は自分の選択は間違っていなかったことは、私自身の回復が証明だと思っています。

      by lily €2019年9月14日 9:26 PM

    • つづきです。それに「いいうわさ」とか「悪いうわさ」とかどこでの話でしょうか?まさかネット上の話?
      それとも実際の患者の声?
      どちらにせよ。
      脳脊髄液減少症患者にとって一番避けるべき医師は「いいうわさも悪いうわさも立たないような、脳脊髄液減少症に関して無視をきめこんで患者を見て見ぬふりして何もしない医師」だと私は思いますが・・・。脳脊髄液減少症の回復の過程では、検査や治療をした後、一時的に悪化したような状態にもなることがあります。これは私自身の経験ですが。治療を重ねるうちにそういったまるで悪化したような状態は、検査や治療の後でなくなりましたから。たとえば、1回目の検査や治療後悪化したようになったからといって、もし私が「検査で悪化した、治療で悪化しただからもう二度と検査も治療も受けない。」と決め込んでいいたら、今の私の回復もなかったでしょうし、治療を重ねるごとに、検査や治療で激しい症状が出ることが少なくなることにも気づけなかったでしょう。たった1回でそこで「この治療はダメだとか治らないとか」早急に判断してしまい、そこで検査も治療も一切やめてしまっていたなら、2回目、3回目の検査で新たな髄液漏れが発見されることもなかったでしょうし、回数を重ねるごとに症状が改善し、検査や治療後に強い症状も出なくなることに気づけなかったわけですから。
      もし、私が最初の検査や治療後、症状が悪化したようになったり、新たな症状が出て治療前より悪化したように感じたまま、そこで、「だからもう二度と検査も治療も受けない。
      」という考えを持ち、それをそのままネット上に流したらどうでしょうか?そのたった一人のたった一人の考えで「あの医師のあの治療を受けたらかえって悪くなった。」そう受け取る人もいるでしょう。いろいろな意見はあっても、結局は自分でその人に会って自分で判断するだけです。お見合いみたいなものだと思います。
      いくら間に入った人が、「あの人はいい人だから。」と言っても、自分にとってはいい人ではないと感じることもあるし、間に入った人が「あの人はダメだよ。」と言っても、実際会ってみたら自分にとっては「いい人で自分と合う」と感じる場合だってあるように。
      際私自身が、脳脊髄液減少症ではないですが「あの先生はいいですよ。」と人に言われて受診してみたら、まったく自分と合わなかったし、自分の合格点に満たない人だったという人は多々ありますし。
      脳脊髄液減少症に熱心に取り組んでいる先生ほど、いろんな患者が受診するから、いいウワサも悪いウワサも両方出てくるのだと思います。
      第一、脳脊髄液減少症を正しく世間に伝えようと努力してくださっている医師だからこそ、「ラジエーションハウス」の医療監修までされたのではないでしょうか?
      そこまでして患者のために頑張ってくださっている少数の先生方が、患者たちに悪く言われるのは、脳脊髄液減少症患者として、とても悲しく思います。
      私たちが本当に声を上げるべきは、「脳脊髄液減少症に関して誤解している医師、自分には関係ないと思っている医師、医師なのに自分には関係ないから一切診ないと思って見て見ぬふりを決め込んでいる医師、本当は症状から脳脊髄液減少症を疑って専門医につながなければならないのに、慢性疲労症候群や線維筋痛症、気象病、天気痛、自律神経のせい、など、自分の専門分野の病名をつけて患者を納得させ、その病名で障害年金につなげ、一見患者を理解し救ったようで実は患者を延々と髄液漏れという本当の原因に気づかせないまま、回復から遠ざけてしまう悪意なき医師」ではないか?と私は思います。
      脳脊髄液減少症に熱心に取り組む医師であればあるほど、悪いウワサのたてられてしまうのが世の常なのかもしれません。
      脳脊髄液減少症に全く無関心を決め込んで、既存の世間に流通している病名の専門医として扱っていた方が、著書も売れ、テレビ出演も増え、その方がよほどもうかるし、名前も売れて地位も名声も上がり医師にとって都合がいいかもしれません。
      批判されても、けっしてブレず、脳脊髄液減少症の患者と向き合っている少数の医師の大変さ、心労、困難さを少しは想像し、少数派の医師をどうやったら応援し、支えられるか?を考える患者家族が増えてほしいと思います。
      だいたい、少しでも回復し日常生活を取り戻した患者、完治した患者は、自分の生活が忙しくて、いちいちネット上に「回復しました。ブラッドパッチ〇回して、当時は健康保険がきかなかったので、ここまで治るのに〇百万円かかりました!」なんて書き込む患者なんてほとんどいないでしょう。
      ネット上には「治らない、あれをしてもこれをしても治らない、あの医師はダメだ。」なんて情報の方が増えてしまうのは、発信する側が治った人がネット上から消えてしまっているからではないでしょうか?
      治った患者が何事もなかったように日常生活に戻って、学校生活や就活や仕事や子育てで忙しくて、自分の回復の体験を発信する時間も暇も精神的ゆとりもないであろうことは、私には十分想像できますが、脳脊髄液減少症の一部始終を知らない人にはそういった情報量のからくりを想像できないかもしれませんね。

      by lily €2019年9月16日 8:38 AM

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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