リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

ブラッドパッチは魔法の治療法ではありません。

time 2016/07/01

脳脊髄液減少症は、
自分自身の能動的な行動が回復へ導くと思っています。

それは、私自身の経験からそう思います。

症状はあっても、精神科通いで薬漬けになっていたり、
線維筋痛症や慢性疲労症候群と診断する医師になんの疑いも持たず、
回復しないままの方もいるでしょう。

たとえ、ご自身で情報を得て、
脳脊髄液減少症に気づき、
専門医を訪ね、
脳脊髄液減少症と診断されても、

たった一度のブラッドパッチで治らないと、医師や治療法に不信感を増し、通院や経過観察後の検査などをやめてしまい、
そのままずっと治らないままの患者さんもいるでしょう。

ブラッドパッチは、魔法の治療法ではありません。

たった一度のブラッドパッチで治る人もいれば、
治らない人もいます。

数回のブラッドパッチで治る人もいれば、
ブラッドパッチだけでは治らず、さらに先進的な治療法をして
やっと改善傾向になる人もいます。

私みたいに。

ブラッドパッチは
交通事故や転倒などで起こった、「脳脊髄液漏れ」を止めるための、必要最低限の治療法だと思います。。

早期発見早期治療で
髄液漏れが、たとえば腰椎部一か所であれば、
検査でその漏れている部分がはっきりわかれば、

そこにピンポイントでブラッドパッチすれば、
たった一度のブラッドパッチ治療で改善するでしょう。

でも、
胸椎部、頸椎部、仙骨部などでも髄液漏れが起こっていたら、
果たして腰椎部のブラッドパッチ一回で治ると思いますか?

しかも、
最初の脳脊髄液減少症の検査では、
一番激しく漏れている腰椎部以外が画像診断で映らなかったら、
医師だって、
他の部分の髄液漏れには気づくことはできないでしょう。

さらに、髄液圧が低すぎて、漏れさえもなかなか画像にうつりにくく、
他の漏出部の検討がつけにくかったら、
医師だって、
どこから漏れているのかわかりませんし、

患者の体に負担をかけてまでのRI検査や、
治療に、
慎重になるのは当然でしょう。

結果、慎重な経過観察になるわけです。

それを、
「ブラッドパッチしても治らない。」と医師を責めたってしかたがないと思います。

多くの、見て見ぬふりして何もしようとしない医師を責めずに、

多くの患者が殺到する中、
わがまま、自分勝手な患者も中に入る中、

多くの医師たちの冷たい目にさらされつつも、
脳脊髄液減少症から逃げず、真摯に立ち向かっている、ごく一部の医師の先生方を、
責めることだけは、
やめていただきたいと私は思います。

治らない理由は、何なのか、
患者の自分が一番気づきやすいはずですから、自分で考え自分で探って、
再診時に、医師に進言するといいと思います。

それぐらいして、超忙しい医師を支えてほしいと思います。

たとえ話をしましょう。

タイル張りのバスタブの底から水漏れをしていて、
いくらお湯を張ろうとしても、お湯がたまらないバスタブがあるとします。

困って、左官屋さんに頼んでバスタブの底の穴を修理してもらいました。

けれど、またお湯を張ったら、
半分くらいまでしかお湯がたまらない。

そこで、
「バスタブの穴をふさいでもらったのに、お湯が半分しかたまらないじゃないか!どうしてくれるんだ!金返せ!」と
怒りを左官屋さんにぶつける人がいたとしたらどうでしょうか?

お門違いではありませんか?

お湯が上までたまらない原因はなぜか?と考え、気づけるのは、たまに頼んでくるような他人の左官屋さんではなく、
毎日そのバスタブに入っている自分であるはず。

毎晩お風呂に入るたび、よくよくバスタブを見てみたら、
半分より上の部分にヒビが入ってお湯が漏れていたのを目にする。

考える。

ああ、合点した。
それで、半分より上にお湯がたまらなかったのか!と気づく。

そこで初めて、左官屋さんに
「すみません。この間、修理していただいたバスタブなんですけど、
実は今まで気づけなかったんですが、半分より上のところにヒビを発見しまして、
そこからお湯が外に漏れてまして、
それでお湯が上までたまらなかったようなので、また修理をしていただけませんか?」と連絡し、

左官屋さんがきて、「あ、ほんとだ。気づきませんでしたね。たしかにここにヒビがありますね。」と
言って、
そこを治してくれた。

そうしたら、お湯がバスタブの上までためられるようになって快適な入浴ができるようになった。

それに、
いくら左官屋さんが、
底と横と水漏れをふさいでくれても、

お湯の蛇口をひねるのも、お湯を張るのも、
あとはすべて自分です。

自分で、お湯の蛇口もひねらず、あるいは、お湯貼りスイッチも押さず、
何もしないで、
左官屋さんに、
「お湯が上までたまらないじゃないか!」と文句を言う人がいるでしょうか?

こんなたとえ話で、私が伝えようとしていることが
少し伝わったでしょうか?

症状がつらいからと、朝から起き上がることもせず、ずっと寝たままの人もいるでしょう。

脳脊髄液減少症の子供を抱えた親が、朝起きてこないで一日中寝ている子供をそのままに、至れり尽くせりで介護して、
「治らない!」と主治医を責める親おいるでしょう。

私は患者として、そんな人たちに「治らないのは当たり前です。」とお伝えしたいです。

それは、自分でできる努力や、お湯貼スイッチを押していないで、
左官屋さんに文句を言っているようなものだと私は感じるからです。

患者さんの中には症状再発のリスクを恐れて、全く運動に取り組まない人もいるでしょう。

自分でできることは自分でつらくても、なんでも、時間がかかっても、なんとかしてでもやっていくこと、

少しでも自己責任で自分でできるストレッチや有酸素運動に取り組んでいくこと、

薬や医師が治してくれるのではなく、

自分自身で回復にいいと思われることは何でも挑戦してみること、が、

この、社会や医療の支援体制が整っていない脳脊髄液減少症にはなおさら
とても大切なことだと私は思っています。

繰り返しますが、
ブラッドパッチは魔法の治療法ではありません。
髄液漏れの必要最低限の治療です。

しかし、現在の非常に厳しい診断基準では、
はっきりとした画像には出にくい髄液漏れの患者たちが
診断基準から外されてしまい、

その必要最低限のブラッドパッチ治療さえ、保険適用で受けられない
過酷な現状ですが・・・。

今年、2月18日、NHKあさイチで脳脊髄液減少症が初めて取り上げられ
が、まるですべての人がブラッドパッチがすべての患者に
簡単に健康保険適用で受けられ、

1回で回復するかのような、
まるで、魔法の治療法であるかのような、
間違った印象を与えてしまったような放送内容は、

私は、「まずかったなぁ」と感じています。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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