リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

本日、「ゲンキの時間」で「いつの間にか骨折」を取り上げていました。
その中で、「朝、腰が痛くて起きられず、這って起きて、30分くらいは動けない。」という男性の話がありました。
それを聞いて、私と同じなので驚きました。

「それって、いつのまにか骨折ではなくて、いつの間にか髄液漏れじゃないの?」と思ってしまいました。

脳脊髄液減少症でも、朝の腰痛、動きにくさ、は起こります。
私は、原因不明の頭痛だけでなく、慢性の腰痛、頭痛、全身痛、四肢痛などの、慢性痛の患者さんの中に、かなりの数の脳脊髄液減少症患者が潜んでいるだろうと思っています。

現状では、世間一般に、髄液漏れの慢性痛、慢性疲労の知識が広まっていないし、症状があって医師を受診したところで、脳脊髄液減少症の多彩な症状を知らない医師であれば、その症状から脳脊髄液減少症を疑うことができないと思うからです。

しかも、患者自身が、症状の原因として、転倒とか、交通事故とか、転落とか、思い浮かばないことがあります。

なぜなら、たとえば、転倒してすぐさま痛みなどがでて検査で骨折がわかるなどの場合と違い、髄液漏れは、原因である転倒や転落や背中や首を打つなどの原因の直後に、すぐさま症状がでるとは限らないからです。私の場合もそうでした。
原因の直後は、大丈夫そうに見えても、髄液漏れが起こってしまっていて、それがずっと漏れ続け、ある一定の日数が過ぎた時、症状が出てきたいんしょうです。

おそらく、少量の髄液漏れが始まった直後は症状がなくても、ある一定量の髄液が減った時点ではじめて症状が出始めるようで、私も体に衝撃を受けてから症状がでるまでに、はっきりとした自覚症状を感じるまでに30日ほど日数がかかりました。

それは激しい頭痛とか、全身痛とかではなく、だるいとか、眠いとか、頻尿とか、尿漏れとか、忘れっぽくなったなどの、誰にでも年齢を重ねたことによって起こりそうな症状です。

誰にでも起こりそうな不定愁訴であればあるほど、本人も、あの衝撃が原因で、自分の体に髄液漏れが起こっているなんて、気づくことは難しくなります。
髄液漏れが続いていても、その量が少量で、徐々に髄液の循環量が正常の時よりも減っているようであれば、つらい自覚症状が出るまでに、日数がかかり日数がかかればかかるほど、原因と症状との因果関係に気づきにくくなると思います。

本人が気づけないのですから、原因らしきことを医師にも申告しませんから、医師もさらに、不定愁訴に潜んだ、髄液漏れには全く気づけないと思います。

もし、こどもが、学校内での転倒やスポーツ事故で、体に衝撃を受け、「いつの間にか髄液漏れ」が起こっていれば、
こどもが、いつの間にか朝、頭痛で起きられない、だるくて眠くて学校へ行けないなどの症状が出ても本人がその原因に思い当たり親に言うことは、かなり難しいと思います。

こどもが学校であった、原因らしき事実を親に申告しなければ、もちろん、親も、まさか、こどもの体に起こっている症状が、学校内での事故が原因での髄液漏れの可能性なんて、想像もしないと思います。

親が気づけなければ、脳脊髄液減少症を疑ってそれを診断できる医師を受診することもなく、その辺の医師に、こどもの不定愁訴を相談しますから、そうなると脳脊髄液減少症に詳しくない医師は検査をしてもその子の訴える症状の原因となるようなものが出なかった場合「心の問題では?」とか、「思春期特有の起立性調節障害でしょう。」
と言われてしまうかもしれません。

そう一度診断されると、親は「そうなのか」と安易にその医師の診断を信じ込んで、ますます、「脳脊髄液減少症」の数少ない情報から遠ざかってしまい、ますます、気づけなくなる恐れがあると思います。

脳脊髄液減少症について、多くの人たちが知識を持つことが大切だと思います。
しかし、マスコミからの情報発信はほとんどないのが現状です。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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