リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

本当は怖い自律神経失調症

自律神経失調症というと、みなさんはどんなイメージを持ちますか?

世の中にある自律神経失調症のイメージは、
「深刻に扱う必要のないような、不定愁訴」
「ほうっておいても大丈夫な症状」
「気の持ちようでなんとかなる症状」ってとこでしょうか?

「原因のわからない不定愁訴の数々」を繰り返し訴え、
ドクターショッピングするような困った、うざい患者に対して、

医師が、患者を納得させるためにつける病名が
「自律神経失調症」という場合もあるのではないかと私は感じています。

原因不明の症状を抱えて訴える患者を、うざいから黙らせる、
医師が見捨てる時につける病名、
って感じです。

それまで、医師も、自律神経失調症の本当の怖さを医学で学んでこなかったから、
どうせ「不定愁訴」程度の意識で、
不定愁訴を訴える患者に「自律神経失調症」としていたのではないか?と想像します。

最近の、自律神経ブームでも、
自律神経のスペシャリストみたいにたびたびテレビに登場してくる医師も、

本当の怖さを知っている医師が登場しているとは、
私にはとうてい思えません。

なぜなら、
脳脊髄液減少症には少しも触れないからです。

もし、
自律神経に詳しい医師なら、
脳脊髄液減少症を避けては通れないはずだと感じるからです。

おそらく、
自律神経にお詳しい医師でも、
脳脊髄液減少症の症状との関係性にはあまり気づかれていないのかもしれません。

自律神経失調症の本当の怖さは、私は
脳脊髄液減少症で思い知った気がします。

私は、脳脊髄液減少症で、
脳の、
自律神経が人体でどんなことをしているのか?がわかってしまった感じがしています。

その私の気づきに関しては、
順次書いていきたいと思っています。

患者の私の書くことなど、信じてもらえるかどうか、
わかりませんが・・・。

おととい、ターザンを買いました。
自律神経の特集記事があったからです。

読んだら、
私が自分の闘病中によかれと考えて生活に取り入れてやってきたことが
間違っていなかったことを確信しました。

じっくり読んで、
また感想を書いてみたいと思います。

Tarzan(ターザン) 2016年 7月14日号 [自律神経 チューニング術]

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コメント

  • 自律神経系等の症状、強迫性障害【確認行為】の症状で6年悩んでドクターショッピングを繰り返して、医学書やネットで調べて強迫性障害➡︎脳脊髄液減少症の治療に辿りつきました。先日、郵便局の労働組合顧問カウンセラーの先生とお話しする機会があり、労働組合の機関紙で【脳を安心させるココロの救急箱】と云うコーナーがあり、脳脊髄液減少症について詳しく機関紙に掲載してほしいとお願いしました。なぜなら、私と同じく過去に郵便配達中に交通事故に遭い本人も気づかないまま脳脊髄液減少症を発症している郵便屋さんもおられると思うからです。脳脊髄液減少症を知らないまま抗鬱薬を飲みながら赤バイクで郵便配達してまた交通事故に遭ったら大変です。【急いで郵便物の道順組み立てをして早く出発しろ!】【〇〇時までに配達して来局せよ!】【誤配するな!】【事故するな!】【早く配れ!】
    【お前が一番遅い!】と怒鳴ったり、罵声を浴びせたり郵便局の集配はまるで殺伐とした蟹工船状態です。民営化以降ますます酷く荒れる職場。うつ病や適応障害などで休職に追い込まれた職員も多いですね。私も休職8ヶ月目に入り、郵便局労働組合顧問カウンセラーの先生に相談に乗ってもらいましたが、脳脊髄液減少症の病の事を話すと【君はしょうもない病気にやたら詳しいね。毎朝、42℃の湯にタオルを浸しタオルを絞り、首筋や首周り、そして上半身を擦り、次に乾いたタオルで同じく首筋、首周り、上半身を寒風摩擦しなさい!これを毎朝毎朝続けなさい。】と指導していただきました。確かに寒風摩擦は自律神経系が整いますが、脳脊髄液減少症は否定されました。次の日の朝に指導していただいた通り寒風摩擦をやりました。確かに首周りの血行は良くなりましたが、首を擦り過ぎたのかヒリヒリして痛くて首の皮が部分的に捲れて瘡蓋ができて肌が荒れました。自律神経系を整える方法、強迫性障害が治す早道などありましたら教えて頂ければ幸いです。

    by 郵便屋 €2016年6月27日 9:35 AM

    • 郵便屋様
      再び詳しいコメントをいただき、ありがとうございます。
      ここに来てくれた人の中で、きっと郵便屋様のコメントを読んで、
      脳脊髄液減少症の抱えるさまざまな問題点に気づいてくださる方もいると思われます。
      私だけでは伝えきれない脳脊髄液減少症の抱える問題点を、ここに来てくださる方のコメントでも伝えていただけることは、
      本当にありがたいことです。

      さらに、郵便屋様のように、患者だからこそ、気づける脳脊髄液減少症の抱える問題点を、身近な医師にも伝えようとしてくださり、感謝申し上げます。

      あとに続く患者さんを早期に助けるためには、脳脊髄液減少症の怖さや問題点に気づいた患者本人が、訴えていくしかないと思っていますが、
      多くの患者は自分のことで終わってしまい、訴えようと声をあげてくださる患者さんやご家族は一部だと思います。

      すべての患者さんが、小さな行動でもいいから一人ひとりが身近な人に訴え続けてくれれば、さらに理解は広がると思うのに残念です。
      どんなに重症な症状を抱えていても、ネットでもなんでも、社会に訴えることはできるはずですから。

      でも、郵便屋さんはカウンセラーさんに【君はしょうもない病気にやたら詳しいね。】と言われてしまったのですね。
      脳脊髄液減少症を「しょうもない病気」と言い切る人がカウンセラーいる日本社会こそ、しょうもないです。

      困ったカウンセラーさんですね。自分の勉強不足を棚に上げて、患者から教えてもらうことはプライドが許さないのでしょうか?

      でも、産業医、精神科医ですら、脳脊髄液減少症をよくご存じないのが現状だし、
      地域の脳神経外科医や神経内科医ですら、いかがわしいものでも見るような目で患者や脳脊髄液減少症治療に取り組む医師を見る医師が多いのですから、

      カウンセラーの先生ならなおさら脳脊髄液減少症のことに誤解をしておられるのでしょう。しかしこれが現状です。

      私も心の苦しさを、カウンセラーに相談しようとして、カウンセラーがなんの知識もないために、一から脳脊髄液減少症について説明しなければならず、
      そんなカウンセラーに脳脊髄液減少症の患者の心の悩みを相談したところで時間と体力の無駄だと思い相談するのをやめました。
      病の抱える問題点が、支援側に十分理解されていなければ、患者の相談になんかのれるわけがないのですから。

      私も地元の医師たちに伝えようと何度も試みましたが、困った患者扱いされます。

      脳脊髄液減少症の存在すら否定する脳外科医や神経内科医のいかに多いことか。
      否定せずとも、脳脊髄液減少症の治療に取り組む少数派の医師の批判を口にする医師のなんと多いことか・・・。

      あと10年、20年すぎないと、脳脊髄液減少症の早期発見と早期治療の重要さは社会に広がらないのでしょうか?
      【脳脊髄液減少症を知らないまま抗鬱薬を飲みながら赤バイクで郵便配達してまた交通事故に遭ったら大変です。】本当です。その通りです。
      交通事故の被害者として脳脊髄液減少症になり、治療もされずに放置され、そのまま運転し、今度は加害者になったら本当に悲惨です。
      被害者が脳脊髄液減少症によって今度は加害者にまでさせられるのなんてあまりにひどい話です。
      きっと、そうなってしまった患者も人知れず大勢いたと思われます。本人も周囲も気づけないだけで。

      実際私は、交通事故の被害者で脳脊髄液減少症になりましたが、そのことを医師も気づけない時代でしたから、何度症状を訴えても放置され続けました。
      結果、生活のために、髄液漏れたまま運転を余儀なくされ、いつ加害者になってもおかしくない状況でした。
      恐ろしいです。
      この恐ろしさは、経験したものでないとわからないと思います。
      親に守られたこどもの患者さんには起こり得ない、大人患者ならではの怖い体験は他にも多々あります。
      そのことの重大さに、気づけない関係者のいかに多いことか。

      私自身が試した自律神経を整える方法は、コメント欄には書ききれませんので、ブログに順次書いていきます。
      乾布摩擦は私は一切してきませんでした。面倒だし裸になるのは寒いから。
      脳脊髄液減少症になったこともない、しかも知識としてもよく知らない人のアドバイスなんてやるだけ無駄です。

      今私は、「家の鍵を何度も確認しないと不安になる。」「なんでもかんでも洗わないと気が済まない。」などの強迫神経症的な症状は今はほとんど消えています。
      脳脊髄液減少症をわかってからは、睡眠薬も含め、精神科の薬などは一切飲んできませんでした。

      おそらく、精神科の先生であっても、脳脊髄液減少症での精神症状、うつやパニック障害、強迫神経症などの症状との関係に、気づいている医師は
      ほとんどいないかごく少数だとと思われます。

      こんな現状では髄液漏れているのに、そのままで、精神科の薬漬けになる患者が相当数潜在していると思います。
      髄液漏れという原因を治療もしないでそのままにして、精神科の薬をいくらのんでも治らないのは当然で、
      それは、本人にとっても、国の医療費にとっても、非常に無駄な経費だと思います。

      精神科の先生だけは、治らない患者がずっと通ってくれた方が、もうかるのかもしれませんが・・・。
      脳脊髄液減少症の早期発見と早期治療が徹底される社会になれば、治らずダラダラと精神科に通院する患者が減る気がします。

      脳脊髄液減少症の早期発見の重要性が患者のドクターショッピングを防ぎ、患者自身と国の無駄な医療費が削減できることに、
      早く多くの人が気づいてほしいしです。

      各専門分野の医師の視点から、
      一刻も早く患者に力を貸してほしいものです。

      by lily €2016年6月28日 9:12 AM

    • 本日、こちらに少し書きました。

      by lily €2016年6月28日 12:43 PM

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lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。「リカ場」で検索!

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