リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

朝日新聞「患者を生きる」を読んで⑧

time 2016/08/15

2016年8月11日(金曜日)の
朝日新聞 患者を生きる 3113 ある日突然 読者編 4を読んで私の感想の続きです。

脳脊髄液減少症の専門医を受診するのに、
予約から受診まで半年かかった方の記事を読んで、
「同じだ。」と思いました。

見た目では、
半年放置しても大丈夫そうに見えるかもしれない、
脳脊髄液減少症の症状の当事者のその半年間の苦しみを、
想像するだけで、
自分の体験と重なり、つらくなります。

何もご存じない人が見たら、
「受診まで半年待ち」のその過酷さが、
想像もできないことでしょう。

しかし、
座っていられないほどの、体の苦しみと呼吸困難の症状を抱え、
それでも地元の医師にも相手にされず、
ただただ、検査治療までの待ち時間の半年間耐え続けるしかなく、
その上、
一家の家事担当者として、
やらざるをえない日々を経験した私は、
地獄のような苦しみで、(第三者の目からはそうは見えなかったとは思いますが)

「こんな時に、苦しみから逃れたくて、死を選んでしまう人もいるのかも?」と
考えたほど、つらく苦しかったのです。

耐え難い症状があって、
すぐに受診さえできない状況が、
どんなに過酷で悲惨なものなのかは、体験したものでないとわからないと思います。

いかに、
この現代の、医療先進国の日本において、
脳脊髄液減少症患者のおかれている状況が異常な事態であったか?
その問題点に気づいて、報道してくれ、社会に問題提起してくれるマスコミも、
ごくごくわずかでしたし、
たとえ報道されたとしても、

医学界の批判と、社会の無関心で、
かき消されていくような
感じでした。

住んでいる地域の医師の理解状況、治療の取り組み状況、
受診した病院の患者の殺到具合にもよりますが、

本当に、受診や検査までの、半年待ちはつらいです。
以前は、たしか2年待ちというところもあったようですから、
恐ろしいことです。

その間に、
自殺してしまう人がいても、少しもおかしくないと
私は感じるし、

その待ち時間に、
症状が悪化して、突然死で亡くなったり、
脳脊髄液減少症の飲み込みにくさやむせやすさで誤嚥性肺炎で亡くなる人がいても、
おかしくないし、

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害で、
交通事故や、火事を引き起こして、
亡くなってしまう人がいても、不思議ではないと、

自分の症状の経験から思います。

あのころから比べたら、
今は、
はるかに医師の理解は進んでいるだろうし、
経験は少なくても、治療に取り組みはじめる医師も
少しずつですが、増え始めていることでしょう。

しかし、今も、まだまだ脳脊髄液減少症に理解のない医師は多いし、

社会の理解も進んでいるとはいいがたい状況です。

たとえば、脳脊髄液減少症を知らないあなたが、
もし、体調を崩し、
高熱がでたり、
頭痛や腹痛など、耐えがたい症状があって、
病院に駆け込んでも、
かえってくれと、門前払いされて受診さえかなわないとか、

医師の予約とって、半年~2年待たねば受診さえかなわないとしたら、
あなたはそのことを、どう思いますか?

あなたは耐えられますか?

あなたがもし、
誰かの暴力で脳脊髄液減少症を発症しながら、そのことに気づけず、

原因不明の症状を抱えて、苦しんで苦しんで、やっと「脳脊髄液減少症では?」と偶然気づいて、
それを確かめるべく、医師を受診しようにも、脳脊髄液減少症に詳しい医師がいない、とか、
やっと医師を探しあてると、あまりにも距離が遠い、とか、
しかも、半年~2年待ちだとしたら、

あなたは耐えられますか?

こんなことが、
この病院やクリニックがたくさんあふれている
この医療先進国の日本で、

脳脊髄液減少症患者には、普通に起こってきたのです。

脳脊髄液減少症患者の生き抜いてきた、この過酷さが
この理不尽さが、
あなたに想像できますか?

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コメント

  • 昨日、第2回目のブラッドパッチを主治医の先生にお願いして手術していただきました。前回の1月4日のブラッドパッチは頚椎、第3腰椎付近の硬膜に沿ってしていただきましたが、2回目は頚椎〜胸椎、第3腰椎〜尾骶骨までの硬膜に沿ってしていただきました。夕方から血管造影室の台でうつ伏せになり、左手首付近の静脈から新鮮な血液を抜き、はじめに第3腰椎〜尾骶骨まで局所麻酔をして血液を入れていただきました。第3腰椎付近の硬膜の隙間が狭くなっていてなかなか血液が入らず主治医の先生を大変手こずらせてしまいました。次に頚椎〜胸椎までのブラッドパッチですが、こちらは順調に血液が入り40分程でブラッドパッチは終了して、CTの撮影をして終わりました。前回より今回のブラッドパッチは強烈に痛かったです。頚椎〜胸椎までのブラッドパッチが痛いです。術後にしばらくうつ伏せで寝て安静にして、しばらくしたら先生の許可が下りて仰向けに寝るのですが、頚椎〜胸椎の強烈な痛み、背中の強烈な痛み、肩甲骨周辺〜腕の腫れ上がる強烈な痛みで、まず激痛で寝返りが出来ない。夕食が運ばれてきましたが頚椎〜胸椎に変な重たい激痛が走り起き上がれない。起き上がろうとすると頚椎〜肩甲骨周辺にビリビリ電流が流れたようでした。仕方なく横に寝た状態で夕飯を食べました。しばらくして主治医の先生の先生が来てくれて現在の体の痛みの状態を話すと【その激痛を我慢して乗り越えていかないと脳脊髄液減少症は良くならないよ‥‥。今回のブラッドパッチは頚椎〜胸椎、第3腰椎〜尾骶骨まで綺麗に血液が入ったよ!】と話してくれました。ロキソニン1錠を飲んで何とか一晩寝ました。今朝は少し遅く起床しましたが頭が少しスッキリしたようでした。頚椎〜胸椎の痛みは少なくなりましたが、今現在は第3腰椎付近が少し痛みます。先程、病院の売店にてOS 1を1本買ってきて飲んでいますがOS 1が美味しく感じます。あんなに不味かったOS 1が美味しい?味覚障害かな?とか思ったり。まだ2回目のブラッドパッチをしてみて劇的な変化は感じませんが、少しずつ良くなる事だけを考えて頑張ります。

    by 郵便屋 €2016年8月16日 3:36 PM

    • こんにちは。
      入院治療中にここへ来て、書き込んでくださったのですね。
      治療後に歩いて売店まで行けるとは、症状が軽い方だと思います。
      私は、治療後は、そんなことできませんでした。
      あと、検査や治療や、治療後の痛みを恐れて最初から脳脊髄液減少症の検査も治療もしない選択をする人たちや、
      たった一度のブラッドパッチ治療やアートセレブ治療後の、痛みや具合の悪さを経験し、それに驚き、
      懲りて、その後「二度としない。」と治療を中断してしまう人がいますが、私はとても残念に思います。
      根気強く検査や治療で漏れを止めていけば、波はありながらも、症状は薄皮をはぐように次第に消えていくのに、と。
      おそらく、治療後に人体に起こる現象について、何も予備知識を持たずに治療を受けるから、治療後の体調の悪さで、
      治療に対して不信感がわいてしまう人がいるのだと思います。
      誤解だと思うんですが・・・。
      もっとも、私もなんの予備知識も持たずに治療を受けましたが、治療後の具合の悪さなんかで治療に対して全く不信感は持ちませんでしたが。
      これぐらいの治療後の現象は人体に起こるだろうと思ってましたから。

      私は自分の度重なる治療経験から、あるていど、治療後の不調は覚悟していたし、それは治るために乗り越えなければ治らないと思っていました。
      治療後も激痛や激しいめまいは私は経験していますが、
      治療しないままの時代の恐ろしい痛みや激しいだるさなどの症状の数々に比べたら、
      そんな治療後の痛みや不調はそんなのどうってことないです。

      ブラッドパッチ治療は魔法の治療法ではなく、髄液漏れを止めるための必要最低限の治療にすぎないと思います。
      そこから、完全に漏れが止まり、髄液の循環状態がその人の脳にとって、健康な時と同じにもどるには、時間がかかる場合もあるし、その間、
      症状が出たり消えたりしながらの波もあります。経過観察をしながら、検査や治療を重ねていくしかないと思います。

      オーエスワンがおいしく感じる時は、体が脱水ぎみの時だと思います。
      逆に、オーエスワンがまずく感じる時は、オーエスワンが必要ない体の状態の時だと思います。

      by lily €2016年8月17日 9:17 AM

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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