リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

朝日新聞「患者を生きる」を読んで⑦

time 2016/08/13

朝日新聞「患者を生きる」を読んで⑦

2016年8月11日(金曜日)の

朝日新聞 患者を生きる 3113 ある日突然 読者編 4を読んで

私の感想の続きです。

二例目の患者さんの例について、
脳脊髄液減少症患者の私の考えについて書きます。

記事では、脳脊髄液減少症と診断されたのが、
10年前なのか、最近なのか、よくわかりにくい文章でした。

10年前に、すぐ整形外科で、脳脊髄液減少症と診断されることは、
非常に難しかったと考えるからです。

脳脊髄液減少症と診断されるということは、
10年前、
脳脊髄液減少症のMRIでの検査とその所見に詳しいか、
RI検査などに取り組んでいた一部の医師に限られると思います。

脳外科医でない整形外科医が、
脳の検査もせずに、症状だけで、
脳脊髄液減少症と診断するのは、不適切だし、
不可能ではないのか?と感じました。

そこから考えると、おそらく、
診断ではなく、「脳脊髄液減少症かもしれないから、
脳神経外科を受診しなさい。」との
「見解」を示されただけなのではないか?と推測します。

その辺のところを、読者に誤解なくはっきりと事実が伝わるような
記事がほしかったと感じました。

なんだか事実があいまいで、
私にはわかりにくい記事でした。

10年前に、脳神経外科医に紹介されたとしても、
10年前、脳脊髄液減少症研究会に属されたりして、
脳脊髄液減少症について、積極的に勉強ていた脳外科医が、
いったいどれだけいたのでしょうか?

ごくごく一部の、
心ある先生だけだったと思います。

それでも、
脳脊髄液減少症を否定することなく、
整形外科医の先生からの紹介患者を受け入れ、
脳のMRI画像検査を行ったというだけでも、
そうとう、理解ある医師であったと推測いたします。

10年前、
まだまだ「交通事故で脳脊髄液が漏れる?そんなのありえない。」という
医師が
ほとんどでしたから、
普通だったら、門前払いにされるか、
精神科に回されてしまうのがオチですから。

紹介患者を受け入れ、
検査をし、
脳脊髄液減少症かどうか診断しようとした段階で、
相当、先進的な、心ある医師であったと思います。

ただし、次が問題です。

『MRI検査の結果、異常はなく、「気のせい」と言われた。』という部分です。

そして、
患者さんは、その診断を信じ込み、
セカンドオピニオンを求めることもなく、

その後8年間も、
頭痛や全身の痛み、慢性疲労に苦しんだ末、

やっと、脳脊髄液減少症の専門医を受診したとのこと。

しかし、
ここでも、いろいろな検査をしても漏れは確認できなかったとのことで、
専門医ですから、
RI検査やCTミエロや、専門的な見方でのMRI検査の画像検査もしたのでしょう。

ここまでくると、
おそらく、画像に写らない微細な漏れのせいなのか、

漏れはかつてはあったけれど、今は止まっていて、
ただ、
脳脊髄液の生産量と吸収量のバランスが、正常時より、
脳脊髄液量が低い状態でバランスが取れてしまってそれが継続してしまっている、の

いずれかかもしれないと、
読んでいて感じました。

私はこの病態には
「低髄液圧症候群」や「脳脊髄液漏出症」という病名よりも、

この病態にはやはり、
「脳脊髄液減少症」が一番、この病態を適切に表現している病名だと思います。

その人その脳によって、
ベストな髄液圧や髄液量があるはずで、

一律に、髄液圧が正常範囲だから、「異常なし」とか、
「そんな症状がでるはずがない」、とは決して言えないと思うからです。

その人、その脳にとって、
正常な時よりも、髄液漏れや、脳脊髄液の循環障害などの、なんらかの原因で、
脳脊髄液が減った状態が維持してしまっているために、起こっている症状だとしたら、

やはり、
この病態には「脳脊髄液減少症」という名前が、
一番
ピッタリくると感じます。

最初の脳外科医は、
残念ながら、脳脊髄液減少症の存在を否定はせず、患者は受け入れたものの、
脳脊髄液減少症について、経験もなく、かなりの勉強不足の医師だったと
私は想像いたします。

でなければ、その後その患者さんが、
医師を変えて、生理食塩水を硬膜外に注入する「生食パッチ」を試してみたら、
「激しい頭痛が一時的に改善した。」というのは、おかしいからです。

最初の脳外科医は
「脳脊髄液減少症」の患者さんを、「気のせい」と誤診したために、

その後8年間も患者を苦しませたのです。

とても罪な話です。

8年後に、
脳脊髄液減少症専門医の元で、
生理食塩水パッチをしたところ、
症状が一時的に改善したということは、

それはまさしく、脳脊髄液が減少している患者に起こる現象であり、
私も経験済みです。

一時的に症状が劇的に改善する、その即効性は、本当の話です。

その現象こそが、脳脊髄液が減っている証拠だと思います。

どこからか髄液が漏れているか、なんらかの原因で脳脊髄液が減少しているからこそ、
生理食塩水のわずかな圧迫で、症状が改善するのではないか?と私は思います。

脳脊髄液減少症についてあまりご存じない方に、
こんなことを書いても、
私が何を言っているのかわからないと思います。

たとえを使って、私の考えを少し説明しますが、

人間の脳を浮かばせている、脳脊髄液が漏れたり減ったりすると、
立っていたり、座っていたりすると、重力で、脳が下がってしまうことをイメージしてください。

たとえば、
買ったばかりの
ペットボトルのジュースのキャップを開けて、
3口飲んだとします。

ペットボトルの中のジュースの水面は、
3口分飲んだだけ下がります。

でも、ペットボトルを外側から握って、
ぎゅっと圧迫すると、
3口飲む前の最初の満タンの線まで、
水面は上がるでしょう?

生理食塩水を入れるという医療行為は、

こんなイメージです。

人体という、「脳脊髄液が入って循環している袋」を
ジュースのボトルに例えると、

ボトルの中の少ない脳脊髄液の水面を、
上に上げるために、

人体は手でぎゅっと握れないから、
体に害のない生理食塩水を入れて、脳脊髄液の入っている袋の外側から

圧迫することで、
少ない脳脊髄液でも、まるで元の容量になるようにする、といったイメージでしょうか?

つまり、
生理食塩水パッチをして、症状が改善したということは、

生理食塩水の入った分だけ、
その人の脳にとって、
脳脊髄液が足りないことを意味するのではないでしょうか?

硬膜外に生理食塩水が入って、グッと圧迫したために、

少ない脳脊髄液でも、脳がグッと少しだけ上に上がったため、
脳が正常の位置にもどり、
まるで、正常の脳脊髄液に包まれていたころの状態に、一時的に戻り、
激しい頭痛が一時的におさまったのではないでしょうか?

しかし、
髄液が漏れたままだったり、
髄液の生産量が少ないまま、バランスが取れてしまっていたりすると、

生理食塩水が吸収されるにつれ、
圧迫は解かれ、

脳脊髄液が少ない状態に戻ってしまい、
また脳が下がってきて、
再び症状が出始める、というのが、メカニズムではないでしょうか?

10年前、
朝日新聞は、脳脊髄液減少症について、ほとんど報道していませんでした。

もともと朝日新聞が好きだった私は、とても失望していました。

当時、
脳脊髄液減少症のような、いかがわしい情報には
かかわらないほうが、
身の安全とでも思っているようなマスコミの多さに、
深い絶望感と悲しみを感じていました。

その罪滅ぼしに、
今後も、
もっと、つっこんだ、
取材に取材を重ねて、

脳脊髄液減少症の抱える問題点について、
勇気ある記事を書いてくださるマスコミが増えてくることを、
私は望みます。

朝日新聞、「患者を生きる」で、今回、脳脊髄液減少症について
取り上げていただけたこと自体ありがたく思いますが、

問題の本質にするどく迫る内容でも、
症状の原因がいまだに脳脊髄液減少症だということに、
気づけない人たちに、
気づかせるような内容でも、なかったように感じました。

子供の場合、
主婦の場合、
働く男性の場合、
高齢者の場合など、

脳脊髄液減少症が起こった年代ごとに、
さまざまな事例を挙げて記事にしないと、

読んでいる人は、
自分の原因不明の症状と、脳脊髄液減少症の関係に、
全く気づけず、

自分には全く関係のない「人ごと」の記事で終わってしまうと思いました。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」あるいはすでになんらかの病名がついている人たちの症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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