リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

朝日新聞「患者を生きる」を読んで⑤

time 2016/08/01

先週連載された
朝日新聞の「患者を生きる」の脳脊髄液減少症に関する記事で
私が一番悲しかったと感じたのは、

脳脊髄液が漏れている患者に対する治療法である
ブラッドパッチ治療が、

今年から、今年の4月から健康保険適用になったばかりという事実に触れた部分。

何も知らない人たちが読んだら、

「あ~そうなの。よかったね。」で終わってしまいそうな気がして、
とても悲しかったのです。

そこに至るまでに、
今まで、自費の治療費を強いられた患者たちが、
どんな思いで、署名活動などを何度も何度も繰り返してきたのか、
全く触れられておらず、

医師たちの賛否両論など関係なく、

多くの医師のなんの反発もなく、
いとも簡単に、実にスムーズに、
ブラッドパッチ治療が、
健康保険適用になったかのように、受け止められかねないと感じたからです。

最初は無関心な人たちに事情を話して、
理解していただいて、署名を頼んで、

それを、行動できる気力のある患者さんたちや家族が、
ただでさえそれぞれ、自分の生活だけでも精いっぱいだったり忙しかったりする中、

何度も何度も、厚生労働省に訴えてきてくださったりしてきたからこそ、
今年からの健康保険適用があるのに・・・

そのことには、何も触れられていない・・・。

どんなに、患者や家族が、
「ブラッドパッチを健康保険適用に!」と望んでも、

それを阻む医師たちが、
「脳脊髄液減少症などありえない。」とか
「交通事故で髄液漏れが起こるなんてありえない。」とか
「起こったとしてもきわめてまれ」だとか、
「ブラッドパッチなんてプラセボ効果だ。」と言い張って、

ただでさえ罪もない交通事故での脳脊髄液減少症患者を
苦しめ続けてきたかに、
朝日新聞の記事は、一切触れていなかったからです。

こんなに患者や家族たちが努力して、
いろいろな人たちに訴えて、
その声を聞いて動いてくださった人たちもいて、

そしてやっと、
ブラッドパッチ治療が先進医療になり、

そこからまたやっと、
健康保険適用になったことなど、

あの記事からでは
何も伝えてもらえないと感じたことが、
私は
とても、とても悲しかったのです。

先輩患者たちの、
それはそれは苦闘の歴史が

あのたったひとことの
「今年4月から公的医療保険が適用になったばかりの治療法だった。」の一文で
簡単に済まされてしまっていたことで、

そこに至るまでの、
脳脊髄液減少症患者の苦しみも、悲しみも、理不尽さも、
家族の苦悩も、

自費の治療費が払えず、
望む医師のブラッドパッチ治療が受けられなかった人たちの無念さも、
なにも社会に伝えてもらえなかったことが
私は悲しいのです。

最近の髄液漏れ患者が
いとも簡単に早期に診断治療に至れるのは、
どんなに多くの人たちのしんどい中での努力のおかげなのか?、

いとも簡単に「健康保険適用」の治療が受けられる影に、
どんな戦いがあったのか?

それを全く報じることなく、
あんなラッキーすぎる事例だけを取り上げて、記事にされるのは、
ただただ悲しかったのです。

そして、
今まで、症状を
家族に理解されず、
医師にも理解されず、
症状に加えて、周囲の無理解と無支援に苦しみ続けてきた脳脊髄液減少症の患者たちの存在も、

ブラッドパッチの健康保険適用まで
間に合わなかった患者たちの無念さも、
あの朝日新聞「患者を生きる」の記事では、なにも伝わらなかったことが、

私は悲しくてなりませんでした。

まるで、
脳脊髄液減少症がいとも簡単に
医師に助けてもらえるような
印象すら
何も知らない人たちに与えてしまいかねないと思いました。

あの記事の内容は、
今も、脳脊髄液減少症の患者を取り巻く現実の世界とはかけ離れているのに・・・。

商店街のくじ引きで
多くの外れくじの中の、数少ない「当たり」を引いた、ラッキーな人だけを
記事にしたような
そんな記事だと私は感じました。

本当の意味での
脳脊髄液減少症の「患者として壮絶に生き抜いて」きたのは、

ブラッドパッチ治療が健康保険適用になる前の時代を「生きた」

脳脊髄液減少症の患者たちだと、
私は思うのです。

今も、記事のような幸運すぎる幸運に当たらずに、患者を生きて」いる人たちだと
私は思うのです。

脳脊髄液減少症を見逃され続け、
早期発見早期治療してもらえず、
今も苦しみながらも「生きて」いる患者たちだと
私は思うのです。

その人たちの事実を一切報道しないで、
最近発症で早期発見早期治療で完治した患者の記事だけでは、

本当の意味での
「脳脊髄液減少症患者の、「患者を生きる」の記事には
ならないと
私は感じました。

しかし、
今までの他新聞の脳脊髄液減少症に関連した連載記事などでは、
「ブラッドパッチをしても、すぐ症状が再発したという患者」の記事もあり、

無理解な医師が読んだら
「だからブラッドパッチ治療は効果がないんだ。」と思わせかねない記事も
正直ありましたから、

今回の朝日新聞「患者を生きる」の記事のように
「ブラッドパッチで効果があり、症状が回復した。」という
症例を記事にしたことは、

「ブラッドパッチの健康保険適用の正当性」を
今も
「ブラッドパッチ治療」に疑心を持った医師たちや患者たちに知らしめる意味では、
良かったと思いました。

当事者の私から言えば、

どんなに効果がある治療法であっても、
早期発見早期治療に至れなかった人の場合は、

髄液が漏れている期間が長くなればなるほど、
二次的な問題も起こってきて、
こじれにこじれ、
回復までの道のりは、なかなか厳しい という実感です。

そんな当たり前の自然のなりゆきのことを、

すべて、
ブラッドパッチ治療のせいや、
主治医のせいに
してはならないことも、
私は
他の脳脊髄液減少症で闘病中の人たちに伝えたいと思っています。

これから脳脊髄液減少症が報道される際には、
いろいろな視点で
さまざまな問題点を含めて、

様々な症状の潜在患者さんにも、
「もしや?」と気づきを与えるような、

そして、その症状が
治療可能で回復可能なことが伝わるような

そんな報道がなされてほしいと
私は思います。

今後のマスコミ報道に期待したいと思います。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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