リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

朝日新聞「患者を生きる」を読んで③

time 2016/07/29

朝日新聞「患者を生きる」で
脳脊髄液減少症が5回連載記事になりました。

脳脊髄液減少症 ⑤

なかなかマスコミでも取り上げられない中、
取材に応じてくださった医師と患者の皆さま方と、
記事にしてくださった
記者様に感謝したいと思います。

ただ、

私が知っている「脳脊髄液減少症」とは
全く違った記事でした。

その理不尽さも過酷さも、
患者の苦悩も、
無理解なドクターの存在も、

脳脊髄液減少症が今までたどってきたかつてないほどの
厳しい道のりも、

医学界や社会の無理解と無関心による
数々の問題点やハードルも、

交通事故被害者なのに、
検査から治療まですべて治療に自費を強いられた人たちと、

それが払えずに治療が受けられなかった人たちのこと、

あまりにも理不尽な実態も、

あの記事では、
世間には全く伝わなかったと思います。

その上、
原因不明の症状に現在も苦しんで、
今も脳脊髄液減少症に気づけずにいる人たちにも、

「自分ももしかしたら?」
「うちの子ももしかしたら?」と気づきを与えるような、
記事ではかったと感じます。

ただ、
「脳脊髄液減少症という聞き慣れない病名があって、

それが、
くしゃみでも起こることがあって、

大きな病院に行けば、健康保険適用で治療可能で、
普通の病気のように検査ですぐ診断がついて、治療ですぐ回復する。」ということぐらいしか、

読者の心には伝わらなかったと思います。

その脳脊髄液減少症が、

実は、
近所のひきこもりや不登校の人の中に潜在しているかもしれないことも、・・・

最近うつで職場を休んでいる人と関係があるかもしれないことも・・・

高齢者の認知症と関係があることも、

起立性調節障害と診断されている子たちが、脳脊髄液減少症を見逃されているかもしれないことを・・・。

何も気づきを与えてくれない、

正直、
薄い内容に感じました。

自ら死を選ぶ人もいる「脳脊髄液減少症」の恐怖も、
なぜ、自殺に至ってしまうのかも、
何も問題点が伝わってこない記事でした。

とても残念です。

次回は、もっと深くつっこんだ取材の上に、

全く別の視点で、
ひとつのケースに限らず、
さまざまなケースについて、記事を書いて、

多くの人に気づきを与え、
治療につなげるようにしていただけたらと期待しています。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。「リカ場」で検索!

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