リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

アンチ・ブラッドパッチ派の方へ

time 2016/08/23

ブラッドパッチ治療が健康保険適用になっても、いまだにアンチ・ブラッドパッチ派は健在なようです。つまり、ブラッドパッチの効果を否定する人、かえって悪化するからブラッドパッチはやらない方がいいと思っている人、そう言い張っている人、

ブラッドパッチ後の一時的な改善後、また悪化したようになることを、その意味がよくわかっておらず、誤解している人、ブラッドパッチ後や、人工髄液治療後の、激しい痛みやまるでかえって悪化したような症状の数々を誤解している人がまだまだいるようです。

とても残念なことです。
その方々は、いったいどれだけブラッドパッチ治療のご経験があるのでしょうか?

患者として、医師として、どちらでもかまいませんが、いったいどれだけの経験があって、そう言い張っているのでしょうか?
私は複数回の、ブラッドパッチ治療や自費の治療や検査を重ねて、現在があります。

もし、治療を受けていなかったら、あのまま、寝たきり状態で、今も自力外出さえできなかったかもしれません。

髄液の漏れを止める治療を否定している人たちは、では、いったい他にどんな治療法があるというのでしょうか?

ブラッドパッチ治療や、髄液圧を上げる治療を否定しているばかりの医師には、別の治療法を提示していただきたいし、ブラッドパッチ後、症状が悪化したという人には、その後、症状が改善したなら、あの時の症状悪化は一時的だったってこともはっきりいってほしいし、
それでもずっと悪化したままで、治療前の方がましだったというのなら、別の治療法を自分の体で試して、効果がある別の治療法や改善法があるのなら、それを教えていただきたいです。

別の治療法を提示もしないで、ただただ、ブラッドパッチ治療をしない方がいいとか、否定ばかりしている人たちに、私は非常に怒りを感じています。

やっと、2016年4月から、日本で健康保険の適用になった治療法であるブラッドパッチ治療を批判するなら、代わりの治療法を提示していただきたいです。

どんな治療法にもリスクはつきものです。すべての人に効果がある治療法もないでしょう。
それでも、リスクよりもメリットがあるからこそ、健康保険適用の治療として、認められたのではないでしょうか?

やっと脳脊髄液減少症に、希望の光が差したのに、水を差すような言動は、控えていただきたいと思っています。

ブラッドパッチ後の痛みなどの激しい副反応も、人工髄液後の激しいめまいや痛みを私も経験しています。

しかし、それらは、今振り返ると、一時的な回復のために乗り越えなければならないものにすぎませんでした。

もし、私が、それらの一時的な激しく苦しい症状が怖くて、検査も治療もためらっていたら、おそらく私は、ずっとあのまま、症状かかえて、一人で外出もできないまま、ほとんど一日横になって一生を終えていたと思っています。

ちなみに、治療を重ねるうちに、激しい症状は全くでなくなりました。

脳が置かれた環境が劇的に変化するときには、激しい症状が出ても、徐々にそういう治療に対しても、脳が慣れていくのかもしれません。

本当に脳は、可塑性を持った存在なのかもしれません。

私は、現状維持の方が楽かもしれないけれど、このまま一生を終わるのは絶対嫌だからと、
現状維持より、前に進むことを選択し続けて現在があります。

少なくとも、私は、ブラッドパッチ治療に効果があったからこそ、
こうして座ってパソコンに向かい、姿勢を維持しつづけ、記事を書けるまでに回復しています。

外出して、運動したり、目的地まで歩き続けることもできるようになっています。

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lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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