リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

アンチ・ブラッドパッチ派の方へ

time 2016/08/23

ブラッドパッチ治療が健康保険適用になっても、いまだにアンチ・ブラッドパッチ派は健在なようです。つまり、ブラッドパッチの効果を否定する人、かえって悪化するからブラッドパッチはやらない方がいいと思っている人、そう言い張っている人、

ブラッドパッチ後の一時的な改善後、また悪化したようになることを、その意味がよくわかっておらず、誤解している人、ブラッドパッチ後や、人工髄液治療後の、激しい痛みやまるでかえって悪化したような症状の数々を誤解している人がまだまだいるようです。

とても残念なことです。
その方々は、いったいどれだけブラッドパッチ治療のご経験があるのでしょうか?

患者として、医師として、どちらでもかまいませんが、いったいどれだけの経験があって、そう言い張っているのでしょうか?
私は複数回の、ブラッドパッチ治療や自費の治療や検査を重ねて、現在があります。

もし、治療を受けていなかったら、あのまま、寝たきり状態で、今も自力外出さえできなかったかもしれません。

髄液の漏れを止める治療を否定している人たちは、では、いったい他にどんな治療法があるというのでしょうか?

ブラッドパッチ治療や、髄液圧を上げる治療を否定しているばかりの医師には、別の治療法を提示していただきたいし、ブラッドパッチ後、症状が悪化したという人には、その後、症状が改善したなら、あの時の症状悪化は一時的だったってこともはっきりいってほしいし、
それでもずっと悪化したままで、治療前の方がましだったというのなら、別の治療法を自分の体で試して、効果がある別の治療法や改善法があるのなら、それを教えていただきたいです。

別の治療法を提示もしないで、ただただ、ブラッドパッチ治療をしない方がいいとか、否定ばかりしている人たちに、私は非常に怒りを感じています。

やっと、2016年4月から、日本で健康保険の適用になった治療法であるブラッドパッチ治療を批判するなら、代わりの治療法を提示していただきたいです。

どんな治療法にもリスクはつきものです。すべての人に効果がある治療法もないでしょう。
それでも、リスクよりもメリットがあるからこそ、健康保険適用の治療として、認められたのではないでしょうか?

やっと脳脊髄液減少症に、希望の光が差したのに、水を差すような言動は、控えていただきたいと思っています。

ブラッドパッチ後の痛みなどの激しい副反応も、人工髄液後の激しいめまいや痛みを私も経験しています。

しかし、それらは、今振り返ると、一時的な回復のために乗り越えなければならないものにすぎませんでした。

もし、私が、それらの一時的な激しく苦しい症状が怖くて、検査も治療もためらっていたら、おそらく私は、ずっとあのまま、症状かかえて、一人で外出もできないまま、ほとんど一日横になって一生を終えていたと思っています。

ちなみに、治療を重ねるうちに、激しい症状は全くでなくなりました。

脳が置かれた環境が劇的に変化するときには、激しい症状が出ても、徐々にそういう治療に対しても、脳が慣れていくのかもしれません。

本当に脳は、可塑性を持った存在なのかもしれません。

私は、現状維持の方が楽かもしれないけれど、このまま一生を終わるのは絶対嫌だからと、
現状維持より、前に進むことを選択し続けて現在があります。

少なくとも、私は、ブラッドパッチ治療に効果があったからこそ、
こうして座ってパソコンに向かい、姿勢を維持しつづけ、記事を書けるまでに回復しています。

外出して、運動したり、目的地まで歩き続けることもできるようになっています。

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コメント

  • いきなりコメント失礼させて頂きます。
    私は9月からルンバール検査によって髄液減少症になり今月ブラッドパッチしました。

    一ヶ月寝たきりの状態が続き会社にも家族にも迷惑かけてしまいましたが、ブラッドパッチして2週間がたち、今は職場復帰出来るまでに回復しました。

    ただ、ブラッドパッチするまでは本当に苦しくて水分とって横になるしか治療方法はなく、いつまで続くのか本当に昔の体に戻れるのか不安ばかりでした。

    ブラッドパッチは本当に私にはあった治療方法でした。

    お互い体を大切に、人生も大切にしていきましょう。

    いきなりコメント失礼しました。

    by かや €2017年10月21日 7:19 PM

    • かやさん、はじめまして。コメントありがとうございます。
      早期発見早期治療で回復して、その経験をわざわざ書いてくださり本当にありがとうございます。
      普通、早期発見早期治療の人は、苦しみが短期間だっただけに、世間に伝えようとする人が少ないように思うのですが、こうしてコメントいただくとありがたいです。
      かやさんのコメントでルンバール検査でも髄液減少が起こることを初めて知る医師や患者さんもいると思います。
      ありがとうございました。

      たった1ヶ月間の間で脳脊髄液減少とブラッドパッチによる回復の両方を経験するなんて、短期間の苦しみで終わって本当に幸いでしたね。
      でも本当に苦しかったことでしょう。髄液減少での寝たきり経験が何度もあるのですごく理解できます。
      たまたまルンバール検査した医師が気づいたのでしょうか?
      これが、ただの転んだとか、暴力とかでの発症だったら、なかなか医師も患者の訴えの深刻さに気付いてもらえず、ブラッドパッチ治療も迅速に対応してもらえなかったと思います。
      実は、もともと交通事故やスポーツ事故で脳脊髄液減少症になって不定愁訴がすでにある人が、なんらかの手術で腰椎麻酔などでも、急激に症状が悪化して寝たきりのようになる場合があります。
      健康な人でもルンバール検査だけでなく、腰椎麻酔でも脳脊髄液減少症が起こる可能性もあると私は思います。医師がすぐ気づいてかやさんのように対処してもらえれば大事に至らないと思うのですが、医師が放置すればするほど、患者の症状は悪化し多彩になりたとえそのあとブラッドパッチをしてくださる医師にたどりついても回復まで時間がかかってしまうと思います。
      とにかく、かやさんのケースはラッキーの一言だと思います。よかったです。
      かやさんのように、ひとりでも多くの方が、ご自分の体験をお知らせいただけたら、脳脊髄液減少症のことが多角的な視点で知ってもらうことができて、私もありがたいと思っています。
      そういった意味で、コメントの書き込みを感謝いたします。

      by lily €2017年10月23日 8:52 AM

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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