リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

原因不明の症状から回復するには

time 2018/09/09

原因不明の症状から回復するには

症状が原因不明なら「髄液漏れ」を疑え!

あなたのその症状が医師に「原因不明」あるいは精神的なものと言われたら、もし、あなたがその説明に納得できなかったら「脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏れ」を疑った方がいいと思います。

その症状が原因不明の痛みであっても、音や光、化学物質、電磁波に過敏な症状であっても、頭痛であろうが、なかろうが、腹痛であろうが、全身痛みであろが、慢性腰痛であろうが、慢性的に疲れてだるくて動けなかろうが、症状は何でもありなんです。

なんでもありの症状がでるのが、脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症ですから。

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医師任せではなく自分自身が自分のこれからを考える

そこいらの一般の医師では、あなたのその原因不明の不可解な症状からは、ほとんど「髄液漏れ」が頭に浮かぶ医師はいないでしょうから、自分で情報を集め、自分で考え、自分で判断し、自分で行動するのです。

すでに、症状で思考力や判断力が衰え、行動することもなかなかできず、誰かの力を借りなければ、これらのすべてが難しくなっている人もいることでしょう。

自分で考えることも、判断することも、病院や医師を探し出すことも、電話することも、予約を取ることも、すべて気力がなえてできないし、体があまりに不調ですでに自分一人での受診さえ難しくなっている人もいるかもしれません。

それでも、自分で考え、判断し、行動できる力が、わずかでも残っているなら、自分で行動してください。

誰かに力を借りるように、行動するのも、自分から行動した行為です。

回復は誰かに与えられるものではなく自分でつかみ取るもの

自分から行動できる人は、必ず、回復の道を探り当てられると私は思います。

その反対に、すべて他人まかせ、家族まかせ、医師まかせの人は、脳脊髄液減少症が原因での症状だった場合、そのことに気づくことも、そこから回復することもかなり困難になるでしょう。

なぜなら、医師や家族や他人は、あなたに頼まれれば支援はしてくれても、あなた自身が感じている症状はわからないし、回復の仕方もはっきりいってわからないからです。

自分で考え、自分で行動し、自分から自分を救いだす方向へ行動することができるかできないかが、かなり、脳脊髄液減少症の回復に影響すると思います。

いくら、脳脊髄液減少症患者を数多く診ている医師であっても、そこの看護師たちであっても、あなたの症状をすべて経験していないのですから、いろいろ聞いたって正直明確なことは答えられないのです。

当たり障りのないことしか言ってはもらえません。

そのことをしっかりと自覚した上で、医師や薬や看護師は、最低限の自分の支援者であり、自分にとっての一番の理解者支援者は、自分であることを自覚すべきでしょう。

黙って従っていれば、自分以外の誰かが自動的に治してくれると考えるのは、まだまだ研究段階の脳脊髄液減少症では望めないのが現実だと、私は今も思っています。

だから、私は、自分で考え、行動し続けています。

時に悩み、時に失望、絶望し、時にあきらめ、時に不信に陥りながらも。

それでも、今も、自分を回復に向かわせるためにいいと思われること、今の自分ができることを考え続け、行動し続けています。

最後に

症状が何であれ、原因不明の症状の影には「髄液漏れあり」と頭に入れておいてください。

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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