“組体操“で、髄液が漏れる病気＝脳脊髄液減少症

昨日、夕方のニュース番組、Nスタで、

学校での組体操で子供が脳脊髄液減少症になり、親が
提訴した、とのニュースを耳にしました。

私はこのニュースを聞いて、とても複雑な気持ちになりました。

脳脊髄液減少症は、誰にでも起こりうる

子供が脳脊髄液減少症になった親御さんの気持ち、事故を防止できなかった学校への怒り、
私は、加害者がいる被害者の脳脊髄液減少症患者ですからよくわかります。

ですが、こうして、脳脊髄液減少症での提訴が起こることは、私はとても悲しく思います。
それは、まだ、脳脊髄液減少症に対する理解度が、社会にも学校にも親たちにも、まだまだ低いと感じるからです。

また、親が提訴せずとも解決する社会が早くきてほしいという気持ちもあります。

提訴によって、報道され、やっと、
学校での組体操での事故で脳脊髄液減少症が起こるという事実が知らしめられたという複雑な気持ちもあります。

提訴が起これば、ただでさえ検査と診断と治療を希望する患者が殺到する、ごく少数の脳脊髄液減少症治療に取り組む医師たちが、
個人の提訴によって、資料などの協力をせねばならず、さらに仕事が増え、負担が増えると思うからです。
だから、
提訴は増えてほしくない、患者さんや、親御さんには提訴はなるべくしてほしくない、という気持ちもあります。

そのためには、
被害者が提訴せずとも、患者が適切にきちんと補償され、社会全体から完治のために暖かく充分な支援が受けられ、
事故の再発防止が徹底され、被害者も加害者も、教訓を得て、和解できる社会がなければなりません。

そんな脳脊髄液減少症に理解ある社会が、早くできてほしいと私は願っています。

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私は、昨年も、こどもが学校でのスポーツ時の事故や、組体操で
脳脊髄液減少症になる可能性について書いてきました。

脳脊髄液減少症は起立性調節障害と誤診されやすい

本当に起立性調節障害ですか

参考にしていただけたらと思います。
起立性調節障害、ひきこもり、不登校と思われているこどもや青年の中に、

実は脳脊髄液減少症によって、症状から、そのような状態になっている人がいる可能性があると思います。

体験者の私からのメッセージを受け止めて、
身近に潜む脳脊髄液減少症を見抜く目を持っていただけたらと思います。