2020/07/04
まだまだ、米倉さんの「低髄液圧症候群」告白の番組感想は書ききれていないのですが
台風が来たのでまずは、台風接近中の体感からの気づきから書きます。
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脳脊髄液減少症は治ります！
台風19号が、今まさに日本を襲っています。
台風が来ると以前は起きていられず寝込んでいましたが、今は違います。
こうして 私が書いていられるということは、それ自体が、脳脊髄液減少症の回復の証です。
脳脊髄液漏出症が見逃され続け、診断まで時間がかかって治療も遅れて重症化して寝たきり状態になったとしても、ブラッドパッチして、まるで今までより悪化したような状態になったとしても、
そこからあきらめず、治療と検査を繰りかえし、漏れを見つけては治療、再発しても治療をした結果が今の私です。
つまり、時間とお金と根気はいりますが、
少なくとも脳脊髄液減少症の放置例重症例であったとしても、私のように回復する人もいるということです。
私の回復のポイント
ここまでを振り返って自分の回復のポイントは、いくつかあります。
ひとつは症状があるうちは、検査や治療を止めないこと。ブラッドパッチ１回で回復するとは限らないってこと。ブラッドパッチ後一時的に症状が悪化したようになったとしても、私はそれを「悪化」ととらえず、その後の治療も検査も辞めなかったこと。私にとっては少なくとも、決して悪化ではなく、治療後の副反応みたいなものだったと今振り返って思います。
もうひとつは、どんなに寝たきり状態になったとしても、どんなに日常生活が困難だったとしても、自分の体と脳を使い続けたこと。
すなわり、自分のできることは、つらいながらも必死でやり続けた結果が、手足の筋力低下や脳機能のさまざまな廃用症候群を最小限にとどめたと考えています。
髄液が漏れて、それが長期間そのまま治療もされず、その結果、全身にさまざまな症状が出て、さらに具合が悪くなり、どんどん悪循環から抜け出せなくなり、正常に機能しなくなった脳は、脳のリハビリが必要です。
整形外科の分野の怪我もそうですが、怪我をして手術をして治療をして、はい終わり、では回復しないように、リハビリが必要ように、
髄液が長年漏れて減ってそれが原因で正常に機能しなくなった脳は、リハビリが必要だと思うのです。しかし、現状では脳脊髄液減少症患者はブラッドパッチ治療で退院がほとんどで、整形外科の怪我の患者や、脳外傷や脳卒中患者のように、何か月も健康保険適用でリハビリしてもらうことはできないのです。
だからこそ、自宅で自分で脳をリハビリし、脳を元気にして回復させないと、脳脊髄液減少症の症状も改善しないと私は考え、極力自分の動ける範囲で脳と体を使ってきました。
脳脊髄液減少症のブラッドパッチ後は絶対安静と、思い込んでいる人たちはいるでしょうが、私は治療直後から安静にしていたくてもできない環境だったため、動かざるを得なかったのですが、それでも回復してきた経験から、それは違うんじゃないか？と考えています。
昔、安静が一番と思われていた疾患や、手術後の患者が、今は医学の常識が変わり、手術後すぐ体を起こして立たせ、歩かせ動かすリハビリが回復にはいいという考えが出てきたように、
脳脊髄液減少症患者の回復への道も、もしかしたら、常識が変わるんじゃないか？って私は思います。
漏れている時は、たしかに横になっていないと苦しくてどうしょうもなく、寝ていてもなお身の置きどころがないほどの苦しみですが、
ブラッドパッチ後２週間は、トイレや食事や入浴以外は安静にして寝ているのがいい、というのはいいとしても、それ以後は、なるべく普通に動き、外に出られる時は、人目を恐れず外に出て、どんどん脳と体に刺激を入れることが脳を回復させ、脳機能を改善させ、ひいては、身体症状や精神症状を改善させるのではないか？と思います。
調子がいい時外に出たくても、知っている人に会うと「なんだ、学校（あるいは仕事）休んでいるのに、買いものになら外出できるんじゃないか？遊んでいるんじゃないか？仮病なんじゃないか？」と知人に思われるのが嫌で、家にひきこもりがちになるのが、脳脊髄液減少症患者ではないでしょうか？
また、患者の周りに、患者思いの家族や親がいる場合、回復への近道が「絶対安静」だと信じ込んでいると、患者自身ができることでも、どんどん周りがやってあげてしまい、患者の脳と体を使う機会がどんどん減って、寝たきりというより、寝かせ切りにされてしまうと、脳機能と身体機能の回復へは逆効果だと私は思います。
脳機能の回復は「ブラッドパッチ」から
脳脊髄液減少症で脳機能が低下し、それによって、自律神経、睡眠リズム、精神や身体のさまざまなバランスが崩れている人体にとって、まずは「脳機能の正常化」が回復のポイントなのですが、
１０月８日の羽鳥モーニングーショーでの脳神経外科医の先生のお話じゃないですが、髄液漏れは、ブラッドパッチで漏れを止めればOK、的な考えでは、とても慢性化した脳脊髄液減少症患者の私からしたら、いただけない考えです。
ブラッドパッチは最低限の髄液漏れの治療であり、長年の髄液漏れによってくるってしまった脳機能を正常に戻すことこそ、真の治療であり、ブラッドパッチ治療は、脳脊髄液減少症治療のゴールではなく、スタートだと私は思っています。
何が正解かは、これからどんどん回復した患者、回復しなかった患者の研究や統計がなされてはじめて、わかってくることでしょう。
でも、私は、そんな研究や統計が出されるのなんか待っていられないのです。
人生が終わってしまいますから。
私は自分の本能に従って、自分が生き延び回復すると思われる道を進みます。
自分で考え、自分で選び、自分で試し、自分で効果を確認する行為だから、誰にも迷惑かけないし、誰も責めない。
ただ、今思うことは、原因不明の症状には必ず原因があってこと。
原因不明の痛み、原因不明のだるさでその道の専門医を受診すると、慢性痛とか線維筋痛症とか、慢性疲労症候群とか、いろいろな原因がわかっていない病名を漬けられてしまうこと。
でも、一見原因不明の症状の、「原因」が、「脳脊髄液漏れかも？」と自分で気づけたなら、現在最低限できる治療法もあり、
たとえ、治療をしてもなかなかすぐには完治しなくても、少しでも症状に改善があったのなら、その選択は間違っていないという証拠だし、たとえ、逆に悪化したようになったとしても、それはもしかしたら私と同じように治療後の副反応だったかもしれない。
だから、治療後、今までなかった激しい症状が出たからといって、それを「悪化」ととらえてしまい、早急に「脳脊髄液減少症の検査や治療から離れる」ことは、その後の回復の道を閉ざすことにもなりかねないと私は思います。
今まで自力での自然治癒で回復できなかった髄液漏れを、たった１回のブラッドパッチ後の症状の激しさから「もういやだ自分には合わない」として治療をやめれば、その後はそれ以上は自力では回復しないはずだし、
もし、まだ髄液が漏れているのに検査や治療をやめてそのまま放置すれば、いつか私のように何かのきっかけでさらに劇悪化して寝たきり状態になることもある危険も抱えてしまうことになるのです。
悪化でそこまでならなくても、検査と治療をやめれば、その後はずっとそのままということを意味すると思うから、目先の症状に惑わされず、自分にとっての回復の道をきちんと自分で見極め、その信じた道をブレずにまっすぐ進んでいけば、いつか茨の道を抜けて出口（回復）の光が見えてくるってこともあるというのが、私の今の心境です。
でもね、髄液漏れると脳の機能が低下するから、自分で自分が回復する道を見極めるとか、医師を選ぶとか、治療するかしないか、検査するかしないか選ぶとか、なかなか難しいんですよね。
これ以上悪化すると考えると怖いから、検査も治療も怖くて躊躇してしまい、みすみす回復への道から離れてしまう人も多いのかも？と私は想像しています。
ブラッドパッチ治療後も、激しい衝撃や転倒に気を付けながらも、なるべく普通に自分でできることは自分でやり、脳と体を使いつづけること、それが回復へのポイントだと私は思います。
安静第一は、髄液漏れた直後と、ブラッドパッチした直後だと私は思います。
