リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

医師が、患者にしてはいけないこと

脳脊髄液減少症患者の私が主治医意外の地元医師にされて悲しかったこと、そう感じ取ってしまったこと、今後医師に変ってほしいと願ったことです。
あくまで私個人の見解です。

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医師が患者にしてほしくないこと

・慢性期に入ってもなかなか治らなくても「症状とつきあっていきましょう」などと言ってはならない。

・脳脊髄液減少症自体を軽視してはならない

・脳脊髄液減少症の治療後であっても、髄液漏れの再発を見逃してはならない。

・患者の症状の訴えを軽視してはならない。

・自分は専門外であなたを診る義務はないし関係ないよそへ行ってと思ってはならない。

・面倒な患者が来たと思ってはならない。

・訴えが多いやっかいな患者だと思ってはならない。

・他県の専門医に患者をまかせておけばいい、自分は関係ないと思ってはならない。

・自分がかかわりたくない脳脊髄液減少症患者は、他県におしつけて見て見ぬふりをしてはいけない。

・患者をそこまで治した主治医を、初対面の患者の前で非難してはいけない。

・「脳脊髄液減少症?」この病院は他の脳疾患患者で忙しいので、そんな患者の相手をする暇はありませんと断ってはいけない。

・脳脊髄液減少症と聞いただけで、会うこともせず、受付で追い返してはいけない。

・患者の話を聞く前に、「脳脊髄液減少症」の言葉だけで、偏見の色眼鏡で患者を見てはいけない。

・「低髄液圧症候群」に点滴が効くって文献はひとつもないのですと言ってはならない。

たとえそれが本当でも、そういわれると点滴で一時的でも自分の体調が改善することを訴えてきた私が、「あなたは嘘を言っている。あなたのその改善は医学的根拠がない。」と医師に言われているようで悲しくなるから。

・患者の訴えをすべて精神的なものにしてはいけない。

・患者の訴える症状を、安易に薬の種類を増やすことで解決しようとしてはいけない。

・エビデンス(証拠)に固執するあまり、目の前で苦しんでいる患者をまるでいないかのように軽視することをやってはいけない。

・医学で学んでいない一見ありえない症状を訴える患者に対し、一度も脳脊髄液減少症を疑わないまま、詐病とか、心因性とか決めつけてはいけない。

・教科書に載っている画像、症例だけがすべてだと思ってはいけない。

・患者が医師に教えてくれるものなどなにもない、自分の方が頭がいいし患者より偉いにきまっていると奢ってはいけない。

・常に医学は、「過去の非常識が常識になったり、過去の常識が現在の非常識になったり」することを忘れてはいけない。

・金銭欲や名誉欲に走るあまり、苦しむ患者を「脳脊髄液減少症だから」という理由だけで、めんどうだかかわりたくないと、切り捨て、見捨ててはならない。

・医師として、人としてのあなたの姿勢を、脳脊髄液減少症患者という姿をした人たちによって試されているかもしれないことを忘れてはいけない。

・脳脊髄液減少症患者の点滴通院、受診のしんどさを理解せず、体がつらくて通院も大変な患者に、見た目だけで「歩いて通院して自力で来れるはず」と思い込んではいけない。

・ただし、詐病やなりすまし患者に騙されてもいけない。

(患者の見た目では想像できないかもしれませんが、想像以上に病院に自力で行って、点滴して帰ってくるってことが脳脊髄液減少症患者は体がきついのです。場合によっては、つらい症状の一時的な緩和ケア目的ででもいいから、点滴入院も考えてほしかった。死んでいくがん患者さんへの緩和ケアはあっても、生きていかねばならない脳脊髄液減少症患者の緩和ケアが皆無なのは納得がいきません。)

 

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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