リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

医師が患者にしてほしくないこと、してはいけないこと

脳脊髄液減少症患者の私が主治医意外の地元医師にされて悲しかったこと、そう感じ取ってしまったこと、今後医師に変ってほしいと願ったことです。
あくまで私個人の見解です。

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患者にしてほしくないこと

・慢性期に入ってもなかなか治らなくても「症状とつきあっていきましょう」などと言わないでほしいのです。

・脳脊髄液減少症自体を軽視しないでほしいのです。

・脳脊髄液減少症の治療後であっても、脳のMRIに異常がないからと言って、患者が症状に苦しんでいるのに、それ以上の検査をしないで髄液漏れの再発を見逃さないでください。

・患者の症状の訴えを、「誰にでもあること」と軽視しないでください。

・言葉では伝えにくい症状を、適切に把握できるような工夫をしてください。

・自分は専門外であなたを診る義務はないし、関係ないよそへ行ってと言わないでください。

・正直、面倒な患者が来たと思っても、脳脊髄液減少症患者から逃げないでください。

・訴えが多いやっかいな患者だと思わないでください。

・他県の専門医に患者をまかせておけばいい、自分は関係ないと思わないでください。

・自分がかかわりたくない脳脊髄液減少症患者は、他県におしつけて見て見ぬふりをしないでください。てはいけない。

・患者をそこまで治した主治医を、初対面の患者の前で非難してはいけない。

・「脳脊髄液減少症?」この病院は他の脳疾患患者で忙しいので、そんな患者の相手をする暇はありませんと断ってはいけない。

・脳脊髄液減少症と聞いただけで、会うこともせず、受付で追い返してはいけない。

・患者の話を聞く前に、「脳脊髄液減少症」の言葉だけで、偏見の色眼鏡で患者を見てはいけない。

・「低髄液圧症候群」に点滴が効くって文献はひとつもないのですと言わないでください。経験的に患者が楽になると言うのなら試してみるぐらいの勇気を持ってください。

たとえそれが本当でも、そういわれると点滴で一時的でも自分の体調が改善することを訴えてきた私が、「あなたは嘘を言っている。あなたのその改善は医学的根拠がない。」と医師に言われているようで悲しくなるのです。

・患者の訴えをすべて精神的なものにしないでください。

・患者の訴える症状を、安易に薬の種類を増やすことで解決しようとしないで、髄液漏れがあるのかないのか、早期に検査してはっきりさせてあげてください。

・エビデンス(証拠)に固執するあまり、目の前で苦しんでいる患者をまるでいないかのように無視しないでください。

・医学で学んでいない一見ありえない症状を訴える患者に対し、一度も脳脊髄液減少症を疑わないまま、詐病とか、心因性とか決めつけないでください。

・教科書に載っている画像、症例だけがすべてだと思わないでください。まだ教科書にも載っていない真実は患者の中にあることにも気づいてください。

・患者が医師に教えてくれるものなどなにもない、自分の方が頭がいいし患者より偉いにきまっていると思わないでください。

・常に医学は、「過去の非常識が常識になったり、過去の常識が現在の非常識になったり」することを忘れないでください。

・ご自分の中で、経営面や医師界での立場を重んじるあまり、脳脊髄液減少症の症状で苦しんでいる患者を見て見ぬふりをしないでください。

・医師として、患者は選べない辛さはあっても、脳脊髄液減少症患者という姿をした人たちによって試されているかもしれないことを忘れないでいつも真摯に向き合ってください。はいけない。

・脳脊髄液減少症患者の点滴通院、受診のしんどさを理解せず、体がつらくて通院も大変な患者に、見た目だけで「歩いて通院して自力で来れるはず」と思い込んでそれを患者に勧めないでください。もう患者は来なくなる可能性があります。無理だからです。

・ただし、詐病やなりすまし患者に騙されないえください。中には悪意あって症状を訴える患者も紛れ込んでいるはずです。

(患者の見た目では想像できないかもしれませんが、想像以上に病院に自力で行って、点滴して帰ってくるってことが脳脊髄液減少症患者は体がきついのです。場合によっては、つらい症状の一時的な緩和ケア目的ででもいいから、点滴入院も考えてほしかった。死んでいくがん患者さんへの緩和ケアはあっても、生きていかねばならない脳脊髄液減少症患者の緩和ケアが皆無なのは納得がいきません。)

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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