周囲が患者にしてはいけないこと

周囲が脳脊髄液減少症患者にやってはいけないこと

・脳脊髄液減少症患者の外見だけで判断して、「このくらいできるだろう」と健常者の自分の計画やスケジュールに患者を合わせさせようとすること。（あなたが患者に合わせてあげてください。）

・外見だけで判断し、「元気そうだね。」と患者に言ってはいけない。（外見だけで判断しないでください。理解されないことも苦しみにつながるのです。）

・つらさはわかるよ、と安易にいう事は言ってはいけない。（経験のない人に脳脊髄液減少症の症状のつらさなどわかるわけはありません。想像することすら難しいと自覚してください。）

・誰だってなにかしら症状を抱えているんだよ、と患者に言う事はしてはいけない。（脳脊髄液減少症の症状の過酷さは拷問を受けているようなものすごい表現しがたいものがあります。普通の人の誰にでも起こる範囲の肩こりとか腰痛、だるさなどとはくらべものにならないひどさなのです。）

・突然、体がつらくて横になりたくなる患者の事情を深く理解せず、単に「マナー違反」「大人げない」「変わった人」だと言う目で見たり、批判したり、注意したりすることはしてはいけない。

・ある場所にいて、突然患者が、音や、光、人ごみなどで、目が回ったり気分が悪くなったり、耐え難くなってその場を逃げようとする時、その行動の意味を理解せず、ただ単に「ほら、じっとしていられない、落ち着きがない自分勝手な人」と思うことはしてはいけない。

・飲食が禁止されていない場所で、しかし普通は他の人たちはあまり飲食をするシーンではない場所で、どうしても喉が渇いて水分補給をしようとする脳脊髄液減少症患者に対し、自分だけペットボトルの飲み物を飲みはじめる患者に対し、「なんてマナー違反な人間なんだ。」「人と話しているこんな最中にペットボトルをあおるなんてなんて失礼な」という怪訝な目で見ることはやってはいけない。
（症状が苦しくてつらくて、喉が渇いて、しかたなくそうしているのです。）

まとめ

やってはいけない、私が悲しくつらく感じたことをヒントに書きました。

脳脊髄液減少症の患者は、症状を抱えて闘病しながら生きている時でも、とても普通の人に見えます。

それゆえ、「大人げない」「マナー違反」「変な人」と誤解されがちです。

最近、マスコミが積極的に取り上げ始めた「発達障害」同様、「脳脊髄液減少症」についても、早く認知が広がることが、周囲の人たちの理解を生むと思っています。