リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

家族が患者にやってはいけないこと

長年の脳脊髄液減少症サバイバーの患者の私の長年の経験と、人間ウォッチングから、患者が家族にやられていやなこと、悲しいこと、つまり、家族は患者にやってはいけないと思うことをを書いてみます。

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家族が患者にしてはいけないこと

・脳脊髄液減少症患者ができないことを、「なんでできないんだ。」と責めてはいけない。健康なあなたに簡単にできることでも、脳や体が思うように動かずできないこともあるのです。大の大人でも、見た目元気そうでも、できないこともあるのです。
けっしてサボっているのでも怠けているわけでもないのです。

・脳脊髄液減少症患者が自宅療養中、家事だけでいっぱいいっぱいの時、家族が患者本人の承諾も得ず、友達を呼んだり、人を家に招き入れたり、患者が客を接待しなければならない状況を作ってはいけない。患者が身体的精神的につらいと訴えることを家族は勝手な判断でしてはいけない。

・患者に家族が、冠婚葬祭に出ることや、地区の行事などに出ることを強制してはいけない。あなたが患者に代わってそういった付き合い関係をこなしてあげてください。患者はいくら大人でも、その日になってみないと出席できるかどうかわからない体調では、地区の行事や親族の冠婚葬祭に参加を強制されるのはとても精神的にも身体的にも負担なのです。

・家族は患者が自ら望んでいないことをやってはいけない。(外出、旅行の計画、裁判、外食などの患者の意思不在でやってはいけない。)

・家族は患者が望んでいること(裁判、通院、転院、転医、治療など)を、協力しなかったり、手伝わなかったりして、やらせなかったり、あきらめさせてはいけない。

患者本人が望んでいないことは勧めたり誘ったりしてはいけない。(気分転換の外出、外食、散歩、別の医師への受診、点滴したら楽になるかもと点滴しにいこうとすすめる受診、転医、など)

・患者本人の痛み、激しい倦怠感だるさ、など症状でとてもそんな気になれないことを理解せず、配偶者が自分本位で夫婦関係を求めてはいけない。

・なかなか患者が治らないからとそのことを患者の前で嘆いてはいけない。(そんな家族を見ると患者は症状に加えて、さらにつらく悲しくなり、生きているのさえつらくなるのです。)

・なかなか治らないことで、いら立ち、怒りを患者の目の前で主治医にぶつけてはいけない。

・患者の前で、受けた治療法への疑問や主治医の非難をしてはいけない。

・患者が「効果があった。」と言っている治療に関して「効果があったとは思えない。お金の無駄だ。」と言ってはいけない。

・受診の際、患者に先走って、患者の症状を家族が代弁してはいけない。(なるべく患者自身が自分の言葉や表現で自分で伝えさせる。)

・再診の際、患者が自分で書けるのに、家族が親切で代筆してはいけない。患者本人が書かなければ、外見からの家族の勝手な第三者的判断では医師に正確な患者の症状が伝わりません。症状は患者自身でも医師に伝えるのが困難な症状ばかりなのに、患者自身ですら表現できないような難しい症状を、経験もしたことのない家族になんか絶対に表現できないし代弁できないと、家族はあらかじめ納得しておくといいと思います。その上で、患者が医師に訴える症状を、第三者的なフォローで補足するといいと思います。たとえ患者が子供であっても、こどもなりの言葉で話せることは話せるだろうし、中高生ともなれば、立派に表現できるはずです。18歳以上の患者ならなおさら、大人と同様に自分の症状を自分で表現した方が、ヘタに家族が代弁するより、よっぽど真実に近い情報を医師に伝えることができると私は思います。

・患者が回復のために自ら考えやりたいといった物事(オーエスワンを飲みたい、ブラッドパッチを受けたい、アートセレブ治療を受けたいなど、前向きなこと)に対して、家族は否定することはやってはいけない。(民間療法は除く)

・なかなか治らないからと言って、いらだち、あせり、患者のためを思って、良かれと思って、得たいのしれない、医療資格のない人による民間療法(特に強い力でもみほぐす、泊まり込みで生活しながらの民間療法などの)いかがわしいものに患者を絶対誘わない。

・医療関係資格を持つ人であっても、本人に確認もせず、施術者がいきなりどこかを強い力で押したりもみほぐすような施術をするようなところには、いくら健常者の自分がかかって調子が良くなったからといっても、患者の家族を連れていってはいけない。

・健常者と脳脊髄液減少症患者が同じ体だと思ってはいけない。健常者の家族の判断基準で患者にいろいろ勧めてはいけない。

・患者が、やって効果があったという事がら(治療、運動、経口補水療法など)に対して、「そんなはずはない」と家族が言ってはいけない。

・エアコンなどの設定温度を、健康な家族がいつも自分に合わせて設定し、患者の体感を無視してはならない。

・テレビの音量や室内の照明の明るさなどを、家族が健康な自分に患者を合わせさせて、患者にがまんを強いてはいけない。

・体感温度や、音量、室内の明るさなどを、すべて健康な自分に、患者をあわせようと

・ささいな振動や揺れにも弱い患者を乗せて、荒い運転をしてはいけない。

・患者が眠り込んでしまっているとき、それをまるで「寝てばかりいてつまらない人」のように非難するようなことを言ってはいけない。

・患者ができないことがあるから助けてほしいと何度もお願いしているのに、それに応じず、自分のことや自分の遊びを優先してはいけない。

なぜ、これらのことを家族がやってはいけないかというと、患者はただでさえさまざまな身体的精神的症状に苦しんでいるのに、それに加えて家族の行動や言動もまた患者の苦しみにつながったり、よかれと思って家族が患者にしてあげることが、実は逆に医師に患者の現状が伝わらなくなったり、それによって患者の回復を阻害したりすることがあると感じるからです。

年齢が何歳であれ、患者の回復を本当に願うなら、心身共に家族が誤解や無理解や的はずれな応援で、患者を苦しめないでほしいと思うのです。

まずは、患者本人が何を望み、家族にはどうしてもらいたいか、何をしてもらいたいかを本人から聞いて、家族が情報提供はしても、最後は患者本人が、自分のことは自分で決めてもらって、それを家族は応援したり、援助したり、助けたり、合わせたりしてほしいと思います。

患者を差し置いて、よかれと思って、家族が先走ってなんでも決定して行動してしまうのは、患者からみたら迷惑だし、かえって苦しみが増すこともあるのです。(少なくとも私はそうでした。)

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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