リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

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このサイトは脳脊髄液減少症の私個人が、闘病経験から得た思い、考え、対処法、 私個人が自分のためにいいと思ったこと、自分のために購入してためしたもの、使用感、感想などについても書いています。

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また、脳脊髄液減少症につきましては、診断、治療法、リハビリ方法など、 まだまだ研究途上にあるものが多く、ほとんど情報がなかった時代から 私が自分の症状に困って、個人的に自分にいいと思って試してきたものに関して書いているため、 今後研究が進むと、情報が変化する場合もあると思います。

そこをご理解の上、 あくまで「一患者の思い」「一患者が使っているもの」として捉えて お読みいただきますようお願い申し上げます。

特に症状についての治療法、対処法などここに書かれていることの ご利用につきましては、情報が皆様の求めている、皆さまにあった情報なのかどうか、は ご自身の責任において判断していただきますようお願いいたします。

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多くの患者家族はもちろん、医師、行政の皆さまと、身分、肩書、年齢、立場を超えて脳脊髄液減少症について真剣にディスカッションをしたいと私は望んでおりますが、なにゆえ、精神的にもつらい患者ゆえ、書き続けるモチベーション維持のためにも、皆さまの暖かいご理解とご協力をいただきたく存じます。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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