リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

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はじめに

このサイトは脳脊髄液減少症サバイバーで、健康オタク(健康食品&健康グッズ&健康情報TVオタク)の私個人が、闘病経験から得た思い、考え、 私個人が自分のためにいいと思ったこと、対処法、自分に取り入れたいと思ったことや物、自分のために購入してためしたものとその使用感、感想、テレビ情報などに関する自分の考えなどについて書いています。

長年原因不明の症状に苦しめられ、ほとんど情報がなかった時代から 私が自分の症状に困って、個人的に自分にいいと思って試してきたため、自然に「健康オタク」になってしまいました。
むしろ、私が治療法も診断もされないのに生き残ってこれたのは、自分が健康になりたくて一生懸命になってた健康オタクだったからこそ、生き残ってこれたのかな?とも思っています。しかし、ここに書いていることはあくまで私個人の考えにすぎません。
従って、その内容の正確性等に対して、 一切保証するものではありませんので、参考程度にお読みください。

また、記事内で私の考えや受けた治療などについても触れていますが、脳脊髄液減少症については、診断、治療法、リハビリ方法など、 まだまだ研究途上にあるものが多く、 今後研究が進むと、情報が変化する場合もあると思います。その点、お含みおきの上お読みください。

そこをご理解の上、 あくまで「一患者の思いや考え」「一患者が使っているもの」として捉えて お読みいただきますようお願い申し上げます。

特に症状についての治療法、対処法などここに書かれていることにつきましては、情報が皆様の求めている、皆さまにあった情報なのかどうか、は ご自身の責任において判断していただきますようお願いいたします。

このサイトのご利用での、いかなる結果におきましても 一切の責任を負いかねますので、 その点をご了承ください。

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私は、真剣なディスカッションを望んでおります。ひやかしや、患者なりすまし、悪意あるコメントなどは一切受け付けません。コメントをして頂ける方は、ご理解とご協力のほどよろしくお願いいたします。

皆さまが書き込まれるコメントはすべて、「公開されてもかまわない内容」での書き込みをお願いしております。

また、ここは私の家のような居場所であり、突然の来客が頻繁に訪れること(コメント)に追われてばかりでは、記事を書くエネルギーも奪われますので、コメントが書き込めない場合もあります。

いただいたコメントのすべてを表示するわけではなく、何を表示するかは運営者である私個人の自由であり、一度表示したコメントも消える場合もありますのでご了承ください。

コメントを通じて、私対:患者さん、ご家族、医師、行政の皆さま、と身分、肩書、年齢、立場を超えて脳脊髄液減少症について話し合えたらと思います。(あくまで運営者である私対、訪問者とします。)訪問者同士の掲示板のような役割は、ここのコメント欄ではあまり期待されないでください。

多くの皆様にコメントをいただきますのはとても嬉しいことですが、一日にたくさんのコメントをいただきますと、すべての方のコメントにお返事を書くことが難しい場合もあります。その際は、表示だけになることもありますのでご容赦ください。

記事を書くことを優先してエネルギーを使っておりますので、皆さまのご理解をいただきたたいと存じます。

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lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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