リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

災害時に!

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脳脊髄液減少症患者が災害時、症状を悪化させないために

2016年3月11日の日に伝えたいこと

今日で、
あの東日本大震災から5年がたちます。

もう5年も過ぎてしまったのかと思うと同時に、
いろいろあった5年間だったとも思います。

私が今日、3月11日に、お伝えできることは、
普段から、
充分な備えと、心構え、万一の時のとっさの判断の訓練がないと、

災害時、
病人や障害者は、健常者よりさらに弱者になるということです。

健常者でも、災害によって、直接、間接的に心と体にさまざまなダメージを負いやすいですが、
病人や障害者はさらに、ダメージを負いやすいということです。

あの日の震災で、
地震の起きる電磁波の影響なのか、
激しい揺さぶりが体に加わったためなのか、
脳脊髄液減少症の患者の中で
震災にあった地域の患者に

症状が悪化する人が多かったと、
震災後の診察で、
主治医から直接聞きました。

症状が悪化したのは、私だけではなかったのだと思いました。

今から5年前は、今よりずっと、
脳脊髄液減少症の認知度も医師にも低い状態でしたから、
さぞかし、当時は地元医師にも病人だとして扱われず、
辛い目にあった脳脊髄液減少症患者さんも多かったのではないでしょうか?

震災での避難所生活の中で、発達障害の子が災害時、避難所で過ごすことが難しく、
車の中で過ごすなどしたことが、
当事者や家族の発信で世間に知られるようになりましたが、

脳脊髄液減少症患者も、

見た目ではその障害や症状が周囲に分かりづらく、

たとえ症状が悪化しても、
災害時でも、病人としての、適切な支援が遅れがちになり症状が悪化する可能性があると感じます。

脳脊髄液減少症患者自らが、症状や、日常で困っていることを
発信し、普段から世間や日本中の医師たちに理解してもらっておかなければ、
災害時などさらに理解され支援されないで症状を悪化させる危険も感じています。

健常者はもちろん、病人や障害者はなおさら、
普段から防災への備えや取り組みやが必要だと思いました。

防災に関する情報や、
病人としての視点での必要なことの情報
私自身が特に、脳脊髄液減少症患者として、備えておくべきだと気づいたもの、などあった場合、
このページに書き足していきたいと思います。

脳脊髄液減少症患者が地震の時に取るべき姿勢

・これから書くことは、あくまで私自身の実際の失敗体験から自分で気づいたことを書いています。

医学的に正しいかどうかはわかりませんのでその点はご了承ください。

まず、お伝えしたいことは、地震が起こったら、まず身を伏せる体制をとることです。

激しい揺れの地面に対して、人体が縦にする姿勢をとらないことです。

立っていると転倒の危険もありますし、体に激しい揺れが伝わりやすくなると思います。

たとえば、柱にしがみついたとしても、体が地面に対して縦にしておくと激しく首が揺さぶられる危険があります。

そのためなのか、脳脊髄液減少症の症状が悪化したり、再発したりします。

揺れに対して、体がその揺れの表面に乗るような形で、揺れを人体が受け止めた方が、

脳脊髄液減少症の患者の人体には、負担が少ないと感じています。

また、激しい揺れの最中、立っていたために、激しい揺れをまともに受けてしまって、

首も振られた危険もあるのなら、経口補水液、オーエスワンを飲むなどしながら、その後は安静にすることだと思います。

激しい揺さぶりを体に受けてしまった脳脊髄液減少症患者は、とにかく、体を横にして、水分や塩分や経口補水液を取りつつ、枕はあまり高くなく、仰向けに寝た時に、首の下の空間を埋める程度のまくらで首を支えつつ(タオルを巻いたものとかでも充分)なるべく体が痛くない背骨が痛くない布団のようなところに仰向けに寝ていることです。

そうすれば、悪化は防げると体験から感じました。

これが避難所などでは困難なのですが。

 

そのため、

脳脊髄液減少症患者は経口補水液 オーエスワンは、常に防災グッズに入れておくといいと

思います。

健常者にとっても、いざと言う時、経口補水液 オーエスワンは防災グッズとして適切だと思います。

消費期限に注意してこまめにチェックしてください。

 

私が実際に準備している防災グッズリスト

脳脊髄液減少症の症状を想定して準備しているため普通の人の防災グッズと少し違うかもしれません。

オーエスワン OS-1 500ml 24本

・ティシュ

・トイレットペーパー

・生理パット(パンツのかえがない時にも使えるから)

・尿取りパット(女性はもちろん、男性でもこどもでも万一の時使えるはず)

・はくタイプの紙おむつ

・濡れティシュ

・軍手

・手回しライト

・笛

・カンパン

・折りたたみウォータータンク

・紙コップ

・ひざかけ毛布(小さい毛布でもあれば保温に違うと思って)

・アキモトのおいしい備蓄食 缶入りソフトパン

・さばの味噌煮缶づめ

・いわしの缶詰

・わりばし(洗って使える普通のお箸を数本持ったほうがいいかも?再検討中)

・紙コップ(これも、普通のプラスチックコップの方が使いまわしできるかも、再考中)

・歯ブラシ

・旅行用、使い捨て紙パンツ

・森永製菓 weider in タブレット 塩分+ (塩分の摂取目的)特に脳脊髄液減少症の私は夏だけでなく、水分摂取時、日常的に塩分摂取のため、愛用していたから。

・保存缶ビスコ

・また書き足します。

 

防災グッズリストの参考になるサイト

NHK首都圏防災ナビ 備えておきたい防災グッズ

NHK 備える防災 自分でつくる非常持ち出し袋 「防災グッズ」リスト

NHK備える防災 第3回 防災グッズを備えよう 多機能防災グッズの勧め

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。「リカ場」で検索!

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