リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

台風21号、全然へいちゃら

time 2018/09/04

台風21号、全然へいちゃら

今年最強!台風21号上陸

脳脊髄液減少症で療養中の皆さん、台風の影響でダウンしていませんか?

私は、なんとぜんぜん大丈夫なのです。

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少しずつ台風に対して動じなくなってきた体

そんな私も6月のころの台風接近時は、家の中にいても、自分が斜めになるような、床が歪んでいるような、そんな平衡感覚がおかしくなるような感覚がありました。

しかし、8月末あたりからの最近の台風には少しも体調が悪化しません

これは、もしかして脳脊髄液が増えてきたのか?
髄液漏れはもうなくなったのか?

期待が膨らみます。

もし、まだ画像には映らない小さな漏れがあって、その小さな穴から髄液漏れが起きているなら、気圧低下によってそこから髄液がわずかでも引っ張り出され、ますます髄液が減って脳が下がったりするのでは?などと想像します。

以前は、台風が発生したあたりから過ぎ去るころまでずっと、しびれやめまい、痛み、眠気やだるさなどさまざまな体調悪化が以前はあったのです。

しかし、なんと今回は平気です。

脳脊髄液漏れの改善のコツは一喜一憂しないこと

今までを振り返ると、脳脊髄液漏れの回復は、ブラッドパッチがゴールではないと思えます。

ブラッドパッチは「その時判明した」漏れをふさぐ治療です。

髄液漏れのすべてを一発ですべてふさぎきるかもわからないし、それで一発で治るか治らないかは人それぞれです。

加えて、気候や気温の変化、台風や湿度、生理周期などによって、自律神経がさまざまに変化するためか、症状がよくなったり悪くなったりします。(悪化というより、そういう経過をたどりながら回復していくのです。)

そのたび、がっかりしたり喜んだりしがちですが、いちいち一喜一憂していると、逆に先が続きません。

だれだってすぐさま治りたいけれど、治る人もいれば治るのに時間がかかる人がいるのは、どんな病だって、ケガだって同じです。

だけど、一度回復した症状がまた出てきたり、以前はなかったのに新たな症状が出てきたり、すれば「悪化」ととらえて医師や治療に不信感がわいたり、とメンタルがかかわってくるのはしかたがないことでしょう。

なるべく前向きにといっても、私も後ろ向きになることも、死にたくなることだってありますがとにかく、生きてさえいればなんとかなるものです。

現在では、脳脊髄液漏れの必要最低限の治療が「ブラッドパッチ」です。
とりあえず、この辺から漏れているのだろうと医師が見立てた「髄液漏れがあると思われる場所」を自分の血液で止める治療です。

でも、それを受けたからといって、たちまち完治するかと言えば、私の場合はそうではありませんでした。

よくなったり悪くなったりを繰り返し、検査や治療を重ねた結果、今に至ります。
だから、治療後は長い目で見て改善を目指すくらいの、楽な気持ちでいれば、治療後がっかりすることもないと思います。

もちろん、早期発見、早期治療の方は、一度のブラッドパッチでたちまち完治してしまう人もいるでしょう。

しかし、髄液漏れの発症から診断治療まで時間のかかった人は、私と同じように、良くなったり悪くなったりしながら、だんだん、だんだんと良くなっていくのではないかと思います。

台風接近時に耐えがたい痛みが出たり、耐えられないめまいや吐き気が出たとしても、「ブラッドパッチなんて効かないじゃないか!」と思うのは早急すぎます。

実際、そう家族に言われたり、自分で思ったりして、治療を中断した患者さんもいます。
とても残念です。

治療後は1か月ぐらいすると、一度、以前より悪化したようになることを知らないのでしょう。

治療前はなかった症状が出てきたり、治療前より悪化したような症状がでると、「もうやめた。」と違う病名を求めて行ってしまう患者さんもいることでしょう。

実際私もその経験はありますが、脳脊髄液減少症の回復の仕方は、普通の病気やケガの治り方とは異なって、そういうもんだと今ならすごくよくわかります。

でも、何も知らない患者さんは、「悪化」ととらえて離れてしまうのでしょうね。その気持ちもなんとなく理解できます。

でも、治療前治療後の自分の体の変化、特に以前と比べての「改善点」は、どんどんメモしておくといいです。

人間は、改善した症状はどんどん忘れてしまいがちで、今ある苦しい症状だけを次回医師に話勝ちですから。

改善した症状もしっかり自覚し、医師に報告していくことも、今後の脳脊髄液減少症の研究につながると思います。

過去を振り返って今思うこと

最後に、今回、台風21号が来て、過去の自分を思い出し、考えたこととして、
このサイトのトップページに、「・治療のベストシーズン

」という記事をアップしました。

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コメント

  • lilyさん

    今日のブログは、今の私に向けての言葉のように、私は嬉しく思います。
    八月中旬から、体調をくずし、気持ちも暗いです。

    一喜一憂はだめですよね。

    by yoppy €2018年9月5日 2:54 PM

    • yoppyさん、おひさしぶりです。
      体調を崩されているんですね。お辛いですね。
      体調が悪いと気持ちが暗くなるのは人間として当たり前の反応ですよ。

      私もいろいろあって、怒りが沸いたり、「なぜ自分だけが?」加害者への怒りや憎しみで、「私の人生返してほしい。」と考えたりして今でもうつになったり気分に波もありますが、それごと自分を受け入れるしかないと思っています。

      私も暗いマイナーな投稿もありますが、それごと私なのでお許しくださいね。

      気を楽にもちつつ、希望を捨てず、自分の中にすでに訪れている幸せにも気づきながら前向きに生きようと思うんですが、なかなか私もできないです。

      by lily €2018年9月5日 7:16 PM

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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