リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

身体症状症と脳脊髄液減少症

time 2017/05/26

先日のNHKのドクターGで身体症状症が取り上げられました。

脳脊髄液減少症は、身体症状症とも誤診されかねないと強く感じました。

番組ではこう説明されていました。

身体症状症とは、比較的よくある病気で、

日本人の成人のうち5~7%がこの病気ではないかと考えられている、

実際に痛みがあるのに精神的な疾患だと言われても、受け入れられず治療に向き合えない人も多い。

ものごとを悲観的に考え、不安を膨らませてしまう傾向がある人に多いとされている。

これを聞いて長年脳脊髄液減少症を見逃されて、さまざまな検査で異常なしと言われ続け、それに納得できず、体力も時間もお金もかかるしたくもないドクターショッピングを強いられてきた私は、非常に違和感を感じました。

今回の患者の場合、症状の原因は心の病で起こる「身体症状症」の可能性が高い、しかし自分は体の病気に違いないと思い込んでいる。神経内科で受けた異常なしという検査結果も受け入れられない。自分でネットで病名を調べて医師に言う、このままでは治療に向き合えずドクターショッピングを続けてしまう。
それを阻止するために医師は問診の中で意識して「共感」の姿勢で対応することを心がけた。と番組ではまとめられていた。

これも、すべて医師側よりの考え方だなと思いました。

なぜなら、私はいくら多くの医師に、「異常なし」だと言われ続け、首をかしげられつづけ、最後は精神科を紹介されても、絶対、この症状には原因があるはずで、それを今までの医師たちは見抜けなかっただけだと、本来ならしなくてもいいドクターショッピングをし続けた結果、最後に、脳脊髄液減少症だとわかったのです。

もし、その過程で、どこかで優しい先生にひっかかって、「異常なしですよ。身体症状症ですよ。一緒に治しましょう。」なんて言われていたら、共感して痛みやしびれの症状を受け止めてくれる医師の存在で、多少心が癒されることで症状が多少楽に感じることはあっても、一生、症状の真相「脳脊髄液減少症」には気づけなかったかもしれないと思うと、ぞっとします。

そうした、患者側の、生物の、自分を救うための本能ともいえる、「自分の症状の原因を見つけ症状から逃れたい、元気になりたい、そのために治してくれる医師を探し出したい。」という、ごく当たり前の考えや行動を、
医師の側から見たら、そうやって自分で不安を膨らませて体の病気だと思い込んでしまう困った患者だと思われがちなんだな、と今回の放送で改めて思いました。

ものごとを悲観的に考え、不安を膨らませてしまう傾向がある人に身体症状症が多いと言いますが、
脳脊髄液減少症を見逃されてきた私から言わせれば、

症状があるのに、医師に異常なしと言われ、周囲からは健常者として扱われ、当たり前にいろいろなことを健康な人のように求められる生活を続けていると、このまま一生この症状を抱えて、誰にも理解されないまま、健常者と同じようにいろいろなものをこなしながら生きていかねばならないのか、と考え、不安にもなるし悲観的にもなるのは当然です。

ものごとを悲観的に考え、不安を膨らませてしまう傾向がある人が身体症状になるということも確かにあるでしょうが、

その逆で、脳脊髄液減少症のような原因が隠されて、治療にたどりつけず回復できないから、それによって悲観したり不安になったり、
あるいは脳の不調が原因で不安神経症のようになったりうつ病のようになったりして、結果的に悲観的な考えになったり不安になったりする場合もあると私は思うのです。

医師の教育の現場では、医師の側の立場からしか、教えられていないようです。

こうした、患者側にたった、患者側の視点の、患者の気持ちは、医師の教育を担う人たちには人材がいないのでしょう。

これからは、どんどん医学の教育の現場で患者を講師に招いて、ひとつのことを、医師側からの視点と、患者側からの視点と両方の視点で考えられるような医師を要請してほしいと思いました。

いろいろ書いてきましたが、今回の放送は、考えさせられました。

ぜひ、多くの脳脊髄液減少症関係者にこの番組を見ていただき、考えていただきたいです。
きっと私と同じように違和感を感じるはずです。

脳脊髄液減少症の症状の見逃され期間が長ければ長い患者さんほど、
脳脊髄液減少症患者を数多く診てその実態を知り尽くしている専門医ほど、
違和感を強く感じるはずです。

ぜひ、見てみてください。

6月3日の午前10時5分から再放送されます。
総合診療医 ドクターG 「胸が痛い」

関連記事:
「身体症状症?」ドクターG様、その診断大丈夫?

多発性硬化症の症状に似ている脳脊髄液減少症

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コメント

  •  初めてコメントします。私も、脳脊髄液減少症と診断を受けて、14年となる50代の妻子持ちです。高校1年の時に吊り輪で遊んでいて落下して脳震盪で入院。その後、不定愁訴で、ドクターショッピングを繰り返しながらの40年あまりです。リカ場さんのブログを見て、心強く感じました。私は、ブログでも、今は発信しなくなってしまったからです。体調がしんどいなーと思いながら、仕事をなんとか続けている日々です。どこで交流したらよいのかわからず、打っていますが、情報交換ができたらうれしいです。

    by parsifal €2017年7月26日 5:50 AM

    • parsifalさん、初めてのコメントありがとうございます。返信はすぐできないこともありますが、できる限り皆さまからいただいたコメントは目を通し、お返事が書ける時に書きたいと思っています。parsifalさんのコメントを読んで、本当におつらかっただろうなと自分の経験と重なりました。発症原因は他人によってか自分によってかの差で私とは苦しみが違っていても、症状の苦しみの長さは「仲間」だと感じました。ブログで発信なさっていたのですね。お仕事をしながらではそれはとても大変な作業でしょう。症状を抱えて生きることだけで精いっぱいで、声を上げるエネルギーさえ奪ってしまうのが、脳脊髄液減少症の過酷さだと思っています。私が自分の思いや考えを発信することが、他の患者さんに心強く思われるのは私もとてもありがたく、うれしく思います。ありがとうございます。

      by lily €2017年8月2日 2:05 PM

  • parsifalさん、コメントありがとうございます。parsifalさんのブログもお教えいただき、ありがとうございます。ただ、リンクを含むコメントは公開しないことにしているので、ここでparsifalさんからいただいたコメントを紹介させていただきたいと思います。ご了承ください。
    以下はparsifalさんからいただいたコメントの内容です。
    「lilyさん、リコメありがとうございます。今、コメントを読んだので、返信が遅れてしまいました。以前に頑張って書き込んでいたブログのURLは、〇〇です。何かの参考になればと思います。若いときは、パワーで何とか誤魔化していましたが、加齢とともに、誤魔化し、無理が効かなくなってきているように思います。それとともに、症状と戦いながら、仕事をするのに疲れてきているといいますか。家族の家計を支えるのに、仕方がないと思いながら、気持ちの持っていき場に困っているような現況です。周囲に理解してもらうのも難しいですしね。この先、最後まで仕事をまっとうできるのか不安に思いながら、今は、休日は、少々自堕落な生活をしています。頑張るのにくたびれてきたというのが本音です。愚痴になり、すみません。でも、同じ病気の人しか、話が通じませんしね。時々でもいいので、よろしくお願いします。」
    以上「  」内はparsifalさんからいただいたコメントでした。

    by lily €2017年8月16日 8:37 AM

  • parsifalさん、
    コメントありがとうございます。
    家族を支える立場の、脳脊髄液減少症患者はつらいですよね。
    本来自分が誰か周りの人にいろいろと支えてもらいたいのに、大人の患者はそういう「家族から支えてもらえるような恵まれた患者」ばかりではありませんから。
    逆に、自分より幼い世代や、家族を、「支えなければならない立場」に強制的に置かれてしまう患者も多いと思います。
    しかし、マスコミなどで「脳脊髄液減少症患者として出てくる患者さんたち」は「まわりの支えがある恵まれた環境にいる人」ばかりのように私は感じます。そうだからこそ、「取材に応じられるのでは」と感じてしまうからです。本当の大人の患者の苦しみの最中にある人たちは、症状を抱えながら、仕事や家事や育児で疲れ果て、取材に応じるような体力も気力もないはずだと私は思うからです。

    あと、parsifalさんは、どのくらい検査や治療ができているのでしょうか?今も、parsifalさんに症状があるのは、まだ「なんらかの原因」が解決されていないせいでは?と私は感じております。
    私の経験から、年に関係なく、たとえ年齢を重ねても、回復するときは回復するからです。

    どうぞ、患者の本音なり愚痴でも、吐き出してください。そうすることで誰かがparsifalさんのような大人患者の苦しみに気付いてくれるかもしれませんから。私も、どんなに身近な親族や配偶者、親であっても、脳脊髄液減少症の苦しみは、体験した者でないとわからないと思っています。それぐらい、「脳脊髄液減少症の世界」が通常の体験のない人間には、想像を超える世界だからです。
    その世界を言葉で表現するのも、とても困難を感じています。
    まるで「あの世」を見てから「この世」に帰ってきた人のように、あっちの世界「脳脊髄液減少症の世界」を私はなにも知らない「こっちの世界(脳脊髄液減少症ではない通常の人間の世界)」の人たちに伝えるのも非常な困難を感じています。目に見えない「症状」という「体感」の世界を言語化して伝えるのがとても難しいからです。
    たとえ言語化しても、身近な人でさえ、すぐさま「そんなことがあるわけない。」と即座に否定されることを経験しています。脳脊髄液減少症に理解のない医師ならなおさらです。そうして患者は「あっちの世界」で体験したことを、「言ってもどうせ無駄。理解されるわけがない。」と思い、次第に口を閉ざしていきます。そうしてますます脳脊髄液減少症の世界の理解は、なかなか進まなくなるのだと私は考えています。

    by lily €2017年8月16日 8:53 AM

  • lilyさん、長いコメントありがとうございます。家事もあるでしょうに、すみません。検査と治療については、詳しくはブログに書いています。手短に書くと、14年前位前に、仙台の国立医療センターで、ブラッドパッチを3回してもらっています。パッチ後は、仕事を1~2か月くらい休んでいました。ブラッドパッチ後が、一番頭痛がきつかったですね。初回の後は、脂汗を流しながら仕事をしていたと記憶しています。3回やって、顕著な回復がなく、その後は、東京の恵比寿に、北九州のひわき医院の先生が来てくれるので、月1回くらいで、プラセンタ員プランテーション(濃縮したプラセンタエキスを注射で注入)に通いました。それでも、今ひとつで、ジリ貧で焦っていたところ、奥州市にプラセンタ埋込療法(人間のへその緒(プラセンタ)の破片を埋込む)を週1回の治療を、1年半余り通いました。それで、動いても頭痛がきつくなくなり、運動もできるようになって、お酒も少したしなめるようになりました。ただ、ここ2~3年くらい、仕事が激務になって、ストレスにさらされるようになったためか、頭の張り、不眠、やる気が出ない、興味がわかないなど、鬱的な傾向が強まってきています。中学校の教員(一応、副校長)をやっているのですが、多忙で、自分の体調が思わしくなく、仕事にも影響が大きくなってきて、将来に対して不安が大きくなってきています。プラセンタ埋込療法が盛岡でも、できるようになったのですが、何回か通っても、以前ほどの反応がなく、ただ怠くなるだけで、治していく希望が持てないでいます。

    by parsifal €2017年8月16日 6:34 PM

    • parsifalさん、症状を抱えながらのお仕事、大変ですよね。
      私はいつも、自分を二の次にして、家族のために家事や仕事で働かざるを得ない「大人の脳脊髄液減少症」患者のつらさを発信しようと思っています。
      それは当事者にしかわからないと思うからです。
      私自身は、過去にプラセンタによる治療の情報は得てはいましたが、自分は試したいとは思いませんでした。本能的に私には必要ないと感じましたから。

      「プラセンタ」と言えば、今は美容のためにサプリをたまに試す程度です。

      私はここまで、脳脊髄液減少症の王道の治療と、保険適用外の治療だけで回復してきました。
      ですから、他の治療は一切行っておりません。あとは日常の生活で、毎日毎日、自分で考えうる限りの、睡眠、食事、運動、などを通して、自己リハビリ、自己リカバリー法に取り組んできただけです。

      症状が続く人は、もう一度よく、髄液漏れの有無を再検査してもらう必要を自分の経験から感じます。
      なぜなら、一度ではなかなか画像に出てこない、「映らない髄液漏れ」の存在があるからです。(これは私の実際の経験からそう思います。)

      by lily €2017年8月17日 11:34 AM

  • lilyさん、返信有り難うございます。症状としては、比較的軽い方に入るのだろうと思いながらも、アップアップの私です。lilyさんが日頃気をつけていることと共通の部分もあると読み入りました。 朝、日の出の頃に熱いシャワーを頭や首にかけて、日光を浴びながら瞑想(自律訓練法)をするのは、自分にも良いようです。瞑想していてふっと楽になることがあります。(頭骨が拡大して、横になることで、或いは髄液等の流れが良くなる、自律神経が刺激を受けて、変化があるのかもしれません。)検査については、仙台の医療センターにかかっただけに、そこまで行かなければならずとなると二の足を踏んでいます。RIシンチ、MRミエロ等をやってくれるかどうか。3回もブラッドパッチをやると、次はやってくれないだろうという噂もありますし、仕事を休むのも周囲に迷惑をかけてしまうだろうなと。それもあり、過去に回復が見られたプラセンタ埋込療法に頼ってしまいます。
     日頃の生活では、睡眠、食事等は、結構気をつけているつもりです。10~11時位に寝て、2~3時位に目が覚めてしまいます。あとは眠ろうと努力しながらのうつらうつら。ただ、最終的に問題なのは、寝不足以上に、頭痛等による、人として思考、感情、表現力、やる気などのの低下が問題なのだと思います。今までも不眠は、ずっと続いてきているので。
     私は、生食パッチ、人工髄液等の治療は行ったことはないのですが、やってみてlilyさんはいかがでしたか。また、やって効果があった治療は何と何でしょうか。よろしくお願いします。

    by parsifal €2017年8月17日 12:30 PM

    • parsifalさん、
      私はプラセンタの治療を否定しているわけではないのです。
      ただ、私個人としては、自分には必要ないと取り入れなかっただけで・・・。
      ご自分で情報を集め、いいと思うことをいろいろ試してこられたのは、すばらしいことだと思います。
      むしろ、私が、プラセンタの治療法についてお聞きしたぐらいです。
      どこに、何をどのようにしたら、どんな効果が現れたのでしょうか?と。

      私もボロボロになりながらも、自分で考え、自分で判断した結果、当時、多くの医師が否定していた「脳脊髄液漏れ」という原因の可能性に気づき、自分の試したいと思う検査や治療にたどりついて、自分が選んだ治療法は全部試した結果、回復と悪化を繰り返しならも、全体的にはだんだんと回復してきました。
      ということは、結果的に自分のすべて選択が正しかったと思っています。

      by lily €2017年8月17日 3:15 PM

  •  lilyさん、コメントを有り難うございます。ゴメンナサイ。少しお気を悪くしたかもしれませんね。主治医によって、ブラッドパッチをやってくれる回数が異なるようなので、患者同士で比べると差異が生じますね。私の場合は、無理を言って3回目をやってもらったので、4回目は無理だろうということです。当時は、長期休暇が取りやすい職場にいたので、検査→BP→入院加療がやりやすかったのですが、今の職場は、休むと多大な迷惑をかけてしまうので、休まなくてもよいプラセンタ治療に頼りやすいというのもあります。lilyさんの、中断せずにやり続けるという姿勢は、大いに参考になります。私も、プラセンタ療法の効果がなかなか見られないこと、妻にも効果がないようだからやめたらと言われ、治療を途中でやめていました。llilyさんに影響を受けて、もう少し続けてみようかなという気持ちになりました。

    by parsifal €2017年8月21日 6:31 PM

    • parsifalさん、
      気を悪くなんてしていませんよ。大丈夫ですよ。なかなか文章だけでは気持ちまではお互い伝えにくいですね。顔文字でも使わないと・・・。ただすぐにコメントできない、しないことがありますし、コメントの内容によっては公開しないで私だけが拝見する場合もありますので、その点はご了承ください。
      私は、ここまで来るのにブラッドパッチ3回どころではありません。私が脳脊髄液減少症で回復のために継続が必要だと思うのは、脳脊髄液減少症の検査とその先駆者医師たちが行う治療に限って言っています。そもそも、治療が一人何回までなんて決められていること自体がおかしいと思います。スーパーの安売りの「おひとり様何個まで」じゃないんですから・・・。これか回復した患者がどんどん経験を発信していかなければ医師も変わりませんね、きっと。

      by lily €2017年8月21日 8:17 PM

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lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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