リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

身体症状症と脳脊髄液減少症

time 2017/05/26

先日のNHKのドクターGで身体症状症が取り上げられました。

脳脊髄液減少症は、身体症状症とも誤診されかねないと強く感じました。

番組ではこう説明されていました。

身体症状症とは、比較的よくある病気で、

日本人の成人のうち5~7%がこの病気ではないかと考えられている、

実際に痛みがあるのに精神的な疾患だと言われても、受け入れられず治療に向き合えない人も多い。

ものごとを悲観的に考え、不安を膨らませてしまう傾向がある人に多いとされている。

これを聞いて長年脳脊髄液減少症を見逃されて、さまざまな検査で異常なしと言われ続け、それに納得できず、体力も時間もお金もかかるしたくもないドクターショッピングを強いられてきた私は、非常に違和感を感じました。

今回の患者の場合、症状の原因は心の病で起こる「身体症状症」の可能性が高い、しかし自分は体の病気に違いないと思い込んでいる。神経内科で受けた異常なしという検査結果も受け入れられない。自分でネットで病名を調べて医師に言う、このままでは治療に向き合えずドクターショッピングを続けてしまう。
それを阻止するために医師は問診の中で意識して「共感」の姿勢で対応することを心がけた。と番組ではまとめられていた。

これも、すべて医師側よりの考え方だなと思いました。

なぜなら、私はいくら多くの医師に、「異常なし」だと言われ続け、首をかしげられつづけ、最後は精神科を紹介されても、絶対、この症状には原因があるはずで、それを今までの医師たちは見抜けなかっただけだと、本来ならしなくてもいいドクターショッピングをし続けた結果、最後に、脳脊髄液減少症だとわかったのです。

もし、その過程で、どこかで優しい先生にひっかかって、「異常なしですよ。身体症状症ですよ。一緒に治しましょう。」なんて言われていたら、共感して痛みやしびれの症状を受け止めてくれる医師の存在で、多少心が癒されることで症状が多少楽に感じることはあっても、一生、症状の真相「脳脊髄液減少症」には気づけなかったかもしれないと思うと、ぞっとします。

そうした、患者側の、生物の、自分を救うための本能ともいえる、「自分の症状の原因を見つけ症状から逃れたい、元気になりたい、そのために治してくれる医師を探し出したい。」という、ごく当たり前の考えや行動を、
医師の側から見たら、そうやって自分で不安を膨らませて体の病気だと思い込んでしまう困った患者だと思われがちなんだな、と今回の放送で改めて思いました。

ものごとを悲観的に考え、不安を膨らませてしまう傾向がある人に身体症状症が多いと言いますが、
脳脊髄液減少症を見逃されてきた私から言わせれば、

症状があるのに、医師に異常なしと言われ、周囲からは健常者として扱われ、当たり前にいろいろなことを健康な人のように求められる生活を続けていると、このまま一生この症状を抱えて、誰にも理解されないまま、健常者と同じようにいろいろなものをこなしながら生きていかねばならないのか、と考え、不安にもなるし悲観的にもなるのは当然です。

ものごとを悲観的に考え、不安を膨らませてしまう傾向がある人が身体症状になるということも確かにあるでしょうが、

その逆で、脳脊髄液減少症のような原因が隠されて、治療にたどりつけず回復できないから、それによって悲観したり不安になったり、
あるいは脳の不調が原因で不安神経症のようになったりうつ病のようになったりして、結果的に悲観的な考えになったり不安になったりする場合もあると私は思うのです。

医師の教育の現場では、医師の側の立場からしか、教えられていないようです。

こうした、患者側にたった、患者側の視点の、患者の気持ちは、医師の教育を担う人たちには人材がいないのでしょう。

これからは、どんどん医学の教育の現場で患者を講師に招いて、ひとつのことを、医師側からの視点と、患者側からの視点と両方の視点で考えられるような医師を要請してほしいと思いました。

いろいろ書いてきましたが、今回の放送は、考えさせられました。

ぜひ、多くの脳脊髄液減少症関係者にこの番組を見ていただき、考えていただきたいです。
きっと私と同じように違和感を感じるはずです。

脳脊髄液減少症の症状の見逃され期間が長ければ長い患者さんほど、
脳脊髄液減少症患者を数多く診てその実態を知り尽くしている専門医ほど、
違和感を強く感じるはずです。

ぜひ、見てみてください。

6月3日の午前10時5分から再放送されます。
総合診療医 ドクターG 「胸が痛い」

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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