リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

MAX pluse で自律神経の状態を知る。

time 2016/07/07

本日、初めて、
マックスパルス で計測してもらった。

これがどの程度信頼できるものなのかは、
私はわからない。

しかし、興味深い体験だった。

昨夜、多尿の頻尿で睡眠がたびたび中断され、
夜中の猛烈なのどの渇きで、
水分を飲みまくり、
夜中だけで、
ポカリスェット1本と、麦茶1本の半分を飲んでしまうしまつ。

どう考えてても、
尿崩症状態の症状なのだが、
調べてみると、
尿崩症の診断基準には当てはまらない。

朝、だるくてつらくて、
そんな体でも起きて、熱いシャワーを浴びて、自分も朝食を取り、
しっかり朝の光をあびて、
牛乳、青汁、卵、とたんぱく質をしっかりとり、

家族の朝食とお弁当を作り、
洗濯を干し、
食器を洗い、
ブログを更新し、

そして、出かけた。

足がだるくて、本当は一日横になっていたいほどの体のしんどさの状態で、
運転して、やっとたどりつき、
マックスパルスで計測してもらいました。

すると、なんと、結果は、こう出ました。

これだけ、朝、熱いシャワーを浴びたり、食べたり、家事で動いたりと、
目を覚ます努力をしてきたというのに、
しかも計測したのが朝の10時すぎだというのに、まだ副交感神経優位と結果が出たのです。

しかも、出てきた結果には、
「自律神経機能の低下で、身体調節能力が低下しています。」と書いてあるのです。

この異常なだるさは、自律神経機能の低下で起こっているのかも?とうすうす予想はしていましたが、
「やはり」という感じでした。

さらに、
自律神経の活性度が「悪い」と出でました。

自律神経の均衡度は
かろうじて、不均衡ではなかったものの、
「ストレス対応能力は低い状態」だとのこと・・・。

「軽い運動や散歩などを通じて、身体機能を高めることが必要です。」だって。

「健康補助食品として、ビタミンB、C、マグネシウム、カルシウムなどが含まれている成分の
サプリメントをお勧めします。」ですって。

運動処方としては、
規則的な運動をし、ものごとを肯定的に考えることをお勧めします。」だって。

私はビタミンB1を含む豚肉はしっかり毎日のように食べているし、
マグネシウムを含んだ水HEPAR(エパー)
だって
先日初めて知って、「これいいかも?」と飲んでいるし。

牛乳もチーズもヨーグルトも毎日食べているからカルシウムだって取れているはず、
規則的な運動は、
昨年夏の悪化以来、ずっとさぼってきたけど、これから再開するつもり。

ものごとを肯定的にとらえているからこそ、ここまで前向きに回復にむけて頑張っているのに、

まだ、
「自律神経機能の低下」状態だとは。

まだ髄液が漏れているのかも?

こんなふつうに見える人でも、髄液漏れていることがあるんです。

私が脳脊髄液減少症と診断される前、
不定愁訴で病院巡りをしていたころの私みたいに・・・。

あのころ、私を診た脳外科医、神経内科医、精神科医、整形外科医、歯科医、耳鼻科医は、
あの時の私の、あの症状の原因が、
実は脳脊髄液減少症だったとは、

今も気づいていないはずです。

普通に見える患者の、原因不明の不定愁訴の裏に、
脳脊髄液減少症が隠されているのを、いまも多くの医師は知らないはずです。

あのころ、早期に髄液漏れに医師が気づいてくれて、ブラッドパッチ治療が受けられていたら、
こんなに長年
脳が、髄液漏れの環境の中に置かれることもなかったし、
私も長年症状に苦しみ、それを周囲にも理解されずに苦しむこともなかったし、

現在も、こんなに努力しているのに、自律神経のバランスが崩れた状態のまま、アンバランスのまま均衡が取れてしまったような体の
状態にはならなかったことでしょう。

ブラッドパッチしても症状が改善しない、
あるいは、髄液漏れの検査をしても漏れがないのに症状が続く場合、

もしかしたら、
自律神経が、血圧みたいに、脳脊髄液の生産量や吸収量をも管理していて、
そのバランスが崩れて、
髄液量が少ない状態や低髄液圧状態になったままでバランスが取れてしまっているから、
症状が消えないんじゃないか?

なんて勝手に想像しています。

だとしたら、髄液の生産量が増え、吸収量が減り、一時的にでも髄液が+になり、正常圧の髄液圧になるほどの
髄液量になったところで、
今度は、その状態を維持できるような
脳脊髄液循環状態で回転していけば、治るのかな?なんて考えたりしてます。

そういう乱れた自律神経を調整するような治療を
脳脊髄液減少症治療の一環として、医療機関で受けられるのならいいけれど、
現在では、地元で相談にすらのってもらえないような厳しい環境だから、

結局、ダメでもともとで、自分で努力するしかないのが、
とても大変だしつらいです。

けれど、やってみますよ。

この夏、
プールの中で体に水圧をかけてみたり、
運動をしてみたりしてみます。

運動での悪化や髄液漏れの再発が怖いけど、
リスクを怖がって何もしないで安静だけで寝ていれば治るとは、とうてい私は思えないから。

今日は、マックスパルスで自律神経機能低下がわかっただけでも、よしとします。
何もわからないより、
はっきりしたほうが、頑張りがいがあるから。

水分と塩分摂取もこれから猛暑に向けてさらに心がけます。

今日はその後、
健常者に交じって、2時間ほど水中につかって運動してました。

水圧がかかると、体が圧力で圧迫され、脳が上がるのでしょうか?
一時的に、ぼやけた目が見えるようになります。

こんなことを言っても、近所の医師は誰も信じてはくれないだろうけれど、

脳脊髄液減少症に詳しい医師なら、まんざら嘘ではないと、信じてくれるかな?

もしかして、これ、新しい治療法の開発につながるかもしれません。
「体に圧を加えて脳脊髄液が少なくても圧力でグッと脳をあげて正常な位置にもどす」治療の
開発のヒントになるかも・・・・。

ともあれ、
負けませんよ。

以前、家のトイレにさえ這って行っていたような私。
家から一歩も一人で出ることが困難なほどの体調だった私。

昨年秋は、症状が再発して、
また体を長く起こしていることもままならなくなり、
一時的に家の中も伝い歩きになってしまっていた私。

それが、どうです。
今、健常者に交じってかろうじて運動できてます。

人間の体って、ちゃんと努力すれば、それにこたえて回復するもんですよ。

脳脊髄液減少症の回復は
ただ、安静と点滴と水分補給だと思っている人がいるようですが、
違うと思います。

苦痛でない程度のぎりぎりのところで、
脳も体も刺激しつづけ、使い続けることが
大切だと私は思っています。

過度の安静は、筋力低下を招き、歩けなくなり、
体幹の筋力も落とし、それは体を支える自分内コルセットである筋肉も落とし、
ひきこもりで刺激のない毎日が、脳の機能も低下し、
脳脊髄液減少症の症状回復の妨げになると、私は思っています。

とにかく、今私が自分でできる努力は、
自律神経が交感神経、副交感神経にスイッチが切り替わるように
運動で体を刺激しつづけ、鍛えることです。

またご報告します。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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