リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

低気圧にやられた今朝、思ったこと。

time 2016/06/29

さすがに今朝は低気圧にやられました。

この湿度、日照不足、低気圧、しんどいです。

健常者だってだるいんだろうから、いまだ、低髄液圧状態の脳の私が、多少具合悪くなるのは仕方がないのだと思います。

でも、昨夜は、抗利尿ホルモンの点鼻で、なんとか朝まで、多尿の頻尿に悩まされず、眠れました。

本当に、脳脊髄液減少症の多尿は、まるで、尿崩症のように激しくなる場合があります。

それによって、体調がさらに悪化することもあります。

しかし、尿崩症と違って、尿崩症の診断基準には当てはまらないようです。

だから、尿崩症の症状での難病指定ももらえません。

久しぶりに薬を使って、なんとか朝までトイレに起きずに眠れたものの、今朝は、朝からムカムカして、なかなか体が動き出せませんでした。

布団に起き上がり、横に置いてある、ポカリスエットを開封し、ちびちび飲みながら、少しずつ、体に水分を補給し、500ml1本を飲み切ってから、やっと起きだしました。

体が動きにくく、階段から落ちそうになりながら下に降り、ひさしぶりのムカムカ感の中でも、熱い緑茶を飲み、お気に入りのDHCのDHCプロティンダイエットフレーク 濃厚チョコレート味に牛乳をかけて食べました。

これは本来、水で作るものですが、私は牛乳をかけて作ってます。

その分カロリーは上がってしまうのですが、その方がすごくおいしいし、牛乳のたんぱく質も取れるので。

ダイエット目的もあるのですが、アミノ酸摂取という意味あいで食べました。

脳脊髄液減少症の回復のためには、アミノ酸は欠かせないと思うのです。

食べて体を目覚めさせて、それでも動きにくい手足と体で家族の朝食を準備し、家族のお弁当をつくりました。

いや~我ながらがんばるな、と思いつつ以前は、もっと症状がひどくて、外出なんてできなかった時期、立っているのもつらくった時期でも、ずっと朝は家事を休むことなくこなしてきて、今よりかなり頑張っていたんだな、と思いました。

吐き気があろうが、ムカムカしようが、食べられるものを食べることは、脳脊髄液減少症とわかる前からずっと続けています。

その後、すでに作って冷蔵庫に置いてあったシジミの味噌汁を飲み、さらに、緑茶にお茶漬けの素を溶かし、梅干しを3つ入れて飲みました。

これで、朝の塩分補給対策はばっちりです。

血圧もこれで上がってくるでしょう。私は以前、朝の血圧が上が100に届かないことがざらでした。

脳脊髄液減少症は低血圧も引き起こすのです。

そうこうしているうちに、だんだん吐き気がおさまってきたら、少しずつ、粉末青汁と粉末コラーゲンを溶かしたものを飲んだり、牛乳に粉コーヒーと砂糖少々を溶かしたものを飲んだり、なんとか、塩ゆでたまごも1個食べました。

朝の卵と牛乳は、さすがにムカムカしている時は食べずらいものですが、夜の安眠のために、安眠ホルモンメラトニンの分泌のためにも、その材料となる朝のたんぱく質の摂取は、可能な限り摂ることを心がけています。

巡りにかかわる一酸化窒素の生成にかかわるシトルリンを含んでいると思われる、メロンも皮ぎりぎりまで食べました。

一酸化窒素は神経伝達物質としても働くようです。

ウリ科のスイカなどの皮に近いほど、シトルリンの成分が多いと聞いたからです。

今からかなり前のことですが、朝の手の動きにくさで、箸も持ちづらかった時、吐き気でムカムカしていた時、あの時、朝食を食べることがとても苦痛でした。

しかし、私はその症状が、脳脊髄液減少症の一症状だとは気づいていませんでしたが、当時、とにかく自分の症状を理解して支えてくれる医師も、相談できる医師もいませんでしたから、(今も地元にはいませんが)本能的に「このまま食べられない状態が続いたら、ダメになる。」と感じて、なんとか、食べることは続けてきました。

朝、昼、夜と、食欲がないまま、水分だけは、本能的に摂ることを心がけ、当時今ほど普及していなかったマイボトルを持ってまで、水分補給をかかしませんでした。今振り返ると、あの時、私の本能が、「とにかくなんでもいいから口に入るものを食べろ!水分を摂れ!」と命令し、実行していなかったら、

今頃、生きていなかったかもしれないって思います。

診断がつかず、ほったらかされても人体は自ら考え自分の体にとって、生き残る方向へ、導くしくみが
あるんだな、と思いました。

人体ってすばらしです。

でも、どこまで脳脊髄液減少症は支援体制不備という意味で悲惨なんでしょうか?

脳脊髄液減少症の症状での医療費支援体制を早く作っていただきたいです。

それに、まるで厳しい診断基準で全体の患者のごく一部しか脳脊髄液漏出症と診断されないような
現在の診断基準も、決して広く患者を救済するためのものではなく、「多くの患者を見逃し見捨てる診断基準」だと私は感じます。

これをなんとか改善して、早く患者を広く適切に救済する仕組みを作ってほしいです。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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