リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

コロナ太り

time 2020/04/09

コロナ太り

ついに、緊急事態宣言が出されましたね。

前回、コロナストレスという記事にも書きましたが、もともと脳脊髄液減少症によって、外出自粛ならぬ、一人での外出不可能時代を何年も経験して生き抜いてきた私ですが、いつもと違うストレスがたまってます。

今まで動けず、家に引きこもっていた時代でもネットで外に行った気分になったり、ブログでストレス発散したりして、時間を過ごす工夫は知っていたはずの私でした。

家の中にこもらざるを得ない時代を何年も体験していたので、今、家の中にいること自体には慣れていたはずの私。だから外出自粛のストレスは私は特に感じていません。

それでも、今回の新型コロナウイルス感染症騒動では、家族といる時間が長くなることでのストレスとか3食の食事づくりと後片付けのストレスといった普通の人と同じストレスと、またそれとは違った意味でのストレスも加わってそれは感じています。

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脳脊髄液減少症患者ならではのストレス

普通の人でも、家の中で過ごす時間が増えて、ストレスたまっているとおもいますが、脳脊髄液減少症患者の私は普通の人たちとは違った、患者ならではのストレスを感じています。

それは、脳脊髄液減少症の患者に対しては長い間、社会も医療も今も無関心なままなのに、新型コロナウイルス感染症に関しては違っていて、“人って、自分に関係のあることには真剣に対策を考えるんだな”って思うことです。

“自分に関係がない”ことには人は無関心なのは、当たり前でしかたがないことだとは思うのですが。

脳脊髄液減少症で、どんなに苦しく耐え難い症状があっても、すぐには入院させてもらえなかったり、脳脊髄液減少症では死なないからと、ほったらかされてきた医療現場の現実。

それを思い出すと、現在の、新型コロナウイルス感染症の患者さんたちと比べて、なんだかとてもつらくなってくるのです。

思いをブログにぶちまけたくても、家族がいると、話しかけられたりして、すごく気が散って、書くのさえたびたび妨害され、ストレスがたまります。

それに加えて、一人だったら、自宅で適当に食べるお昼ごはんも、家族がいれば、3食ご飯を作らなければならず、家族のご飯づくりやお皿洗いに一日3回追われている感じです。

一人で家の中で闘病していた時代の方が、はるかに精神的に楽だと感じます。

ストレスで食べて太る

もともと食べることでストレス発散する傾向のある私。

アーモンドチョコやバタークッキー、大好きな揚げせんべい、などカロリーが高いとわかりつつもついつい食べてしまします。

家の中にいるとついつい食べ過ぎることは、以前のひきこもり闘病中でもあって、その時も10キロぐらい太ってしまったのですが、

今回は、その時とは違う意味での、精神的ストレス(脳脊髄液減少症の自分は、新型コロナウイルス感染症の患者さんみたいに真剣に医療に向き合ってもらえなかったという心のトラウマ)がかかりました。

脳脊髄液減少症が治療でだいぶ回復して、動けるようになってからは、私はいろいろなショッピングセンターに出かけるようにもなっていたのですが、

今回の新型コロナウイルス感染症の蔓延によって、人の集まるところになるべく行かなくなったのも加わってか、気づくと、体重が今年の2月からどんどん増えて、3月の段階で4キロも増えてしまいました。

そもそも1月の段階で、普通の体重より、3キロも増えてしまっていて、痩せなければ!と思っていたのに、さらに4キロも太ってしまい、合計7キロも太ってしまったのです。

時々散歩で運動はしていたものの、どんどん体重が増えるので、これはさすがにマズイと思い、毎日、朝、6時半のNHKEテレのラジオ体操と、散歩、運動、食事制限と、サプリをはじめました。

ダイエット宣言

絶対痩せてみせます。

これから毎日、ダイエットを頑張りたいと思います。

だって、私の人生はこれからなんですから。

脳脊髄液減少症を克服し、新型コロナウイルス感染症に殺されず、ダイエットして美しくなり、恋もし、ときめきも感じ、友達もたくさんつくり、誰か一人でもいいから、心通う人と出会い、私という人間が今までの長い長い困難の道のりを生き抜いてきたことをきちんと認めてくれ「よくがんばったね、えらかったよ」って認められたい。

そういう人と死ぬ前に出会いたい。

そう、言われて「今までの私の脳脊髄液減少症によって受けた誤解と無関心と理不尽な辛さは、無駄ではなかった。」と思ってから死にたい。

だから、まだまだ生きたいんです。

そのためにも、太ったせいか、悪玉コレステロールが基準値越えで治療が必要なほど上がってきたので、とにかくまずは運動して痩せます。

がんばります。

 

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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