リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

残酷すぎる怪我・脳脊髄液漏出症

time 2017/10/13

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脳脊髄液漏れが残酷なケガだと思うわけ

・多くの医師が知らない。

・多くの医師が興味ない。

・多くの医師が無関心

・多くの患者の不定愁訴に潜む可能性を医師が知らない。

・多くの医師が診断できない。

・多くの医師が検査画像の異常を見つけられない。

・多くの医師が気づけないから「異常なし」で帰してしまう。

・多くの医師が「精神的なもの」だと誤る。

・被害者患者が、「精神的なもので症状を繰り返し引きおこす困った患者」だと誤解される。

・原因があって症状が出ても、X線のようにすぐ髄液漏れがあるのかないのか検査できない。

・すぐ検査できないから、医師の予測で大丈夫だろうと様子を見るうちに髄液が漏れているとどんどん症状が悪化する。

・いつでも、どこでも、誰にでも起こる怪我なのに、そのことに社会全体の人たちが知らないし無関心で、自分たちには関係ないと思っている。

・サッカー・柔道・飛び込み・スキー・スノーボード・ラグビーなど、スポーツでの怪我や事故でも発症するのに、そのことをスポーツ関係者も知らない。

・スポーツをす子供たちの親や監督、学校の先生さえ、脳脊髄液漏れという怪我を知らない。

・親も先生も医師も髄液漏れの実態を知らないから、子供たちを「不登校」とか「ひきこもり」と誤解しかねない。

・親が脳脊髄液漏出症を知らないから、医師が「起立性調節障害」と診断すれば、たとえ本当は「髄液漏れ」でそういう症状に二次的になっていることに、延々と気づけず、こどもは救われない。

・髄液が漏れ続けている場合、生き残る手段としての結果としての「ひきこもり」や「不登校」になることを、大人の誰もが想像すらしない。

・症状が多彩であるために、わけのわからない患者の訴えは、すぐ「心の病」のせいにされる。

 

いったい、この日本に、この世界に、脳脊髄液漏れでの症状を、他と誤解されている人たちがどれくらいいるのでしょうか?

 

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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