リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

クリスマスケーキが当たりました!

time 2017/12/08

昨日、クリスマスケーキの当選のお知らせが届きました。

症状がつらい時期に、こんなラッキーなお知らせが届いて、それだけで心が明るくなりました。た。

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回復と幸運はつかみ取るもの

若いころから懸賞魔の私、若いころから数々の当選品を得てきましたが、残念ながら宝くじだけは当たったことがありません。

昨年末、とある懸賞にいろいろと応募したら、クリスマスケーキ3個と、おせちの二段重ねが1つ、年末に一度に当たり、さすがに一度にケーキ3個は食べるのが大変でした。

でも、懲りずに今年も応募してみたら、さっそくクリスマスケーキが1個当たりました。

24日が楽しみです。

今年は、別の懸賞で新米10キロも当たりましたし、クオカード500円も当たりました。

懸賞は出すと、何かしか当たるので、そこそこ運はいいのかもしれません。

しかし、宝くじは当たりません。

そんな私が、こんな貧乏くじを引いて、まだ「脳脊髄液減少症」の病名さえ存在しない時代に髄液漏れを起こし、ずっと誰にも理解されず、治療もされないまま生きてきました。

しかし、その後、まだ、あまり人に知られていないころに、主治医に出会う幸運や、支えてくれる家族の存在で助けられました。改善したと思ったら、また悪化したり、悪化したことで新たな漏れの箇所がわかってそこを治療したらさらに改善したりと、総合して考えると、私は運がいいのか、悪いのかわかりません。

ただ、目先の悪いことが、すべて悪いことではなく、幸運への布石だったりすることがあることは、経験上学びました。

いじめや、さまざまな苦しみを抱えた人たちが「死にたい」と望む気持ち、私も本当に何度も何度も悲しかったりつらかった思い、悔しい思いをしたからそのつらさ気持ちよくわかるんですが、でも「死なないでほしい!」と思います。

人生って、つらいこともあるけれど、嬉しいこともあるし、嫌なこともあるけれど、楽しいことだってあるのです。

世界的にも理解されず誤解されたり批判されてきた脳脊髄液減少症の時代を生き抜いてきて、それがよくわかりました。

捨てる神あれば、拾う神あり、で、見捨てる医師あれば、見捨てない医師あり、無視する医師あれば、無視しない医師ありなんです。

生きていさえすれば、何かいいことも起こるのです。

人生を早々にあきらめないでください。

悪い人に近づかず、そういう人たちからは離れ、自分にとって助けてくれる人、一緒にいて安らげる人、励ましあえる人、前を向いていける人、対等でいられる人を見抜く目さえ持っていれば、

必ず、支えてくれる人たちに出会えるし、その人たちを通じて新たな道が開けてくることもあるのです。

大切なのは、「生き抜くこと」どんなに苦しくても。自分で自分を守る力を絞り出すこと。

自分に危害を加えたり、危険にさらしたり、「死にたいと思わせるような」ことをする人たちや場所から逃げる勇気と決断力を持つこと。

自分が元気になれる方向を自分で探りあてる勇気を持つこと。

そのためには、「生きて」いなければなりません。

回復も幸運も自分でつかみ取るものだと私は思っています。

もし、私が、幸運や回復は「誰かが自動的に与えてくれるもの」だと思っていたなら、とても脳脊髄液減少症を抱えてここまで生きてこれなかったと思います。

たった一個のクリスマスケーキ当選に励まされました。

私の中では、今年も、すでにカウントダウンが始まっています。

どんなに理解されなくても、どんなに症状が再発しても、つらくても、私は死にませんよ。

だって、人生って、こんな楽しいことがまだまだ、たくさんちりばめられているはずだから。

最後まで味わいつくします。

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コメント

  • 勇気を与えてくれる言葉をありがとうございます

    by ジロー €2017年12月24日 12:05 PM

    • ジローさん、はじめまして!コメントありがとうございます!。

      あれからなんと、また1個、クリスマスケーキが当たったんですよ!合計2個です。
      4号と5号の2個。

      写真、撮ったのですが、うまく撮れていないのでUPできるかな~。なんとかしますね。

      私の書いたメッセージがジローさんに勇気を与えられたのなら、それも、私の喜びです。
      思うだけなら誰でもできますが、コメントするのも「勇気」いりますよね・・・。
      ありがとうございます。

      by lily €2017年12月26日 9:48 AM

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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