リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

「尻トレ」で気づいたこと

time 2017/09/02

明日の「ゲンキの時間」のテーマが予告でお尻の筋トレ「尻トレ」だというので、その「尻トレ」で急に昔を思い出して気づいたことがあります。

それは、髄液漏れだったころ、あれほど苦しんだお尻のぽっぺた当たりの痛みがあり、だるくて痛くて、押すと激痛が走っていたあの場所、今、ぜんぜん痛くないってことです。

人は、治った症状は覚えていなくて、だんだんと自然に忘れてしまって、今もあるつらい症状ばかり覚えているものですね。

だから、ひさびさに脳脊髄液減少症の専門医に再診で会うと「治った症状」は忘れてしまって頭にうかばず、思い出せないから、治ったことは医師には報告できず、ただ今もある「つらい症状」ばかりを医師に言ってしまうんですよね。

こんな患者ばかり診ている医師もたまんないだろうなと思います。
治って感謝される前に、まだ治らない症状ばかりをあげつらって報告されるんですから、こんな患者ばかりでは医師もやりきれないでしょう。

治った症状を思い出す自分用の何かをつくらなきゃって思いました。

治らない症状をあげつらう前に、ふと「治った症状」を気づいてメモして、きちんと医師に報告したいものです。

だからネット上には、治らない人たちばかりが残っている気がします。

治らない人たちばかりがネット上にいて情報発信していたら、ブラッドパッチしても治らないんだって、何も知らない人たちは誤解するかもしれない。
でも、実は、脳脊髄液減少症で治った人たちは、確実にいて、でも、回復が簡単で、苦しんだ期間が短ければ短いほど、脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさや、周囲からの誤解やドクターハラスメントで苦しんでいないし、早期発見で簡単に治れば、普通の病気が治ったみたいにいつまでも過去のつらかったことにこだわってネットで発信したりしないはず。

治れば、脳脊髄液減少症の症状で苦しんだことなんてすっかり忘れて、社会復帰していたり、家庭や子育てや仕事で忙しくて、ネット上から消えているだけなのかもしれません。

それにしても、尻トレ、やりましたよ。 治療しながら、経過みながら、検査しながら、自己責任で、尻トレ、やってました。
健常者に交じってやってました。
尻トレというより、ウエストから下お尻の筋肉が衰えちゃってたから、お尻の筋トレはしたつもり、腰を動かすことにもつながるから、正直こわかったけど。

髄液漏れで、これだけストレッチとか運動とか、筋トレとか、治療しながらこわがらずやっていた人っているんだろうか?
自分でも再発に正直少しはビクビクはしていたけど、動かないでいることがいいことだ、とだけは思わなかったから。

その後の検査で、漏れていないってわかったから、結構動いても大丈夫なんだって思いました。
普通に動く程度で漏れが再発するってことは、治療をやり直した方がいいってことがかえってわかるって考えればいいのかも。

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lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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