リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の現実と日々の思い&気づき

抗NMDA受容体脳炎と「脳脊髄液減少症」

time 2017/12/19

今朝のNHKのおはよう日本の今朝のクローズアップ「けさクロ」で「抗NMDA受容体脳炎」が取り上げられていました。

これから書く記事は、今朝のNHKのけさクロの内容のまとめです。

番組の中でのこの報告は、おはよう日本の市川光さんという方が伝えていましたが、おそらく脳脊髄液減少症については調べたこともなく、ご存知ないのではないか?と思いました。

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2017年12月19日、NHK「けさクロ」内容から

映画「8年越しの花嫁 奇跡の実話」に出てくる病気「抗NMDA受容体脳炎」。

この映画の岡山先行公開での舞台挨拶では、土屋太鳳さんと佐藤健さんがあいさつしていました。

この映画は実話を土屋太鳳さんと佐藤 健さんが演じ、注目されているそうです。

さらに、もう一つの映画が紹介されていました。

「彼女が目覚めるその日まで」です。

実在するアメリカの若い新聞記者の女性が突然病に倒れ、医療の世界でもこの病気を知る人が少なく、医師たちは困惑し、患者と家族が治療法を求め奮闘する映画だそです。

おの二つの映画は偶然同じ日に公開されたそうです。

どちらも映画で描かれているのは「抗NMDA受容体脳炎」で、10年前までは病気だとされていなかったそうです。

40年前の映画「エクソシスト」では、主人公の動きのモチーフにされたと言われているそうです。

しかし、2007年に「病気だと認定され」日本では治療法も確立され、日本では年に1500人が発症していると言われ、患者の皆さんは、この病気の正しい知識を知ってほしいと映画の公開に期待を寄せているそうです。

先月、11月18日、「抗NMDA受容体脳炎」の患者と家族の交流会が開かれたそうです。

お互いの経験を共有しようと、今年6月にスタートしたそうです。

患者の家族は「なんでこんな風になるんだろう。誰に聞いてもわからない。先生に聞いてもわからない。」
「寝たきりで目を開けない娘をどうしたらいいんだろう。これは生きているの?生かされているの?」

闘病生活を続ける中で、一番の苦しみは「周囲の偏見」だったそうです。

その原因は、「抗NMDA受容体脳炎」が見せる独特の症状だそうです。

突然起こる激しい発と、興奮・幻覚などの精神症状です。

アメリカの映画では、患者に向けられる周囲の冷たい目線が描かれています。

患者会代表の片岡美佐江さんは、「ちょっと変な目で見たり、“どうせ治らないよ”みたいなことも言われたりしたこともあるので、私よりもこの娘がかわいそうだなと思いました。」と言っていました。

その方の娘さんの梢恵さんは、激しい発作を繰り返した後、4年間昏睡状態が続いたそうです。
しかし、粘り強く治療をすすめたため、徐々に回復の兆しが見えはじめました。

4か月前、意識が戻り、今は少しずつリハビリを受けているそうです。

患者会代表で母親の片岡美佐江さんは「一般の方が(映画)を見てくれることで広く周知されるいいきっかけになると思っています。」と語っていました。

この病気のもう一つの特徴は「診断の難しさ」だそうです。

映画「彼女が目覚めるその日まで」では、何度検査を重ねても病名を特定できない様子が描かれています。

(現題は「Brain on Fire」)というらしいです。ウィキペディアによるとカナダ・アイルランド合作映画で、日本では2017年12月16日「8年越しの花嫁」と同時公開だそうです。)

その映画の中で女性医師が「原因がわからないんです。」というセリフがありました。

元患者の石崎美香さんと、母親の泰子さんは、「9年前(2009年)に発症した当初、病名がわからず10か所を超える医療機関をあたりました。
当初は「一過性の心因反応」など精神疾患と診断されたそうです。しかし別の病院では「単純ヘルペス脳炎」という別の診断が下されます。

中には病名がわからず、「社会復帰は難しく、回復の見込みはない。」という医師もいたそうです。

お母さんは「娘がいつ死ぬかわからない状態を見ているのはつらかった。」と話されていました。

しかし、両親はあきらめず、一年後「抗NMDA受容体脳炎」と病名が判明し、治療が始まったそうです。

元患者の石崎美香さんは、「お父さんとお母さんがいなかったら、きっと今、こんな普通に生活はできていないなぁと思います。」と語っていました。

回復したものの、記憶力の低下などの後遺症が残ったそうです。

病気の前と違う(記憶力の低下などの後遺症を抱えて仕事でミスなどをする)自分を受け入れられず、自信を失っていました。

石崎さんは映画のモデルとなった、スザンナ・キャハラさんとの交流会です。

実は、石崎さんとスザンナさんは同じ時期に発症していたそうです。

スザンナさんは、病気を克服した後、新聞記者に復帰し、「抗NMDA受容体脳炎」の啓発活動も続けているそうです。

石崎さんは思い切って悩みの「短期の記憶が覚えられなかったりとか、道が覚えられなかったりとか」をスザンナさんに打ち明けました。

すると、

スザンナさんも「私も人の名前が覚えられなくて、私は元々そういう人だっけ?病気のせいだっけ?と考えています。」との言葉などを聞き、
ありのままの自分を受け入れ、前向きなスザンナさんの姿に刺激を受けたそうです。

石崎さんは「(スザンナさんのように)自分から世界に(抗NMDA受容体脳炎の情報)を広めていくという、自信を、私もつけたいなと思いました。私もあんなふうになれたらいいなと思います。」と語っていました。

「今はすでに「病気と認定され、治療法も確立しているということですので、映画を通して病気の情報が広まることで助かる人が増える可能性がある。」

専門の医師は、「この病気は医療関係者の間でも認知度が低い」と話しているそうです。

今回の2本の映画は、どちらも医療関係者を試写会に招くなど、病気の啓発活動にも力を入れているそうです。

以上が、今朝の放送内容でした。

私の感想

脳脊髄液減少症と「抗NMDA受容体脳炎」には、似ている点と違う点があると感じました。

抗NMDA受容体脳炎と脳脊髄液減少症の共通点

・同じ、「脳の機能」に影響を及ぼす疾患であること。

・ウィキペディアのよると、脳脊髄液に関係していること。(ウィキペディアによると

「病気の正確な病態生理はいまだ議論されているが、脳脊髄液 (CSF) 中に抗NMDA抗体をみとめる。」

のだそうです。)

・医療関係者にも認知度が低い点

そのため、

・患者と家族は「なんでこんな風になるんだろう。誰に聞いてもわからない。医師に聞いてもわからない。」という状態に追い込まれる点

・診断が難しい点

・いくら検査をしても原因がなかなかわからない点

・原因不明でかたづけられそうになる点。

・診断がつき、治療がはじまっても、すぐ回復する人たちばかりではなく、長い闘病を強いられる人たちもいること。

・症状の原因がわからないため、家族と患者が医師めぐりを強いられる点

・一過性の心因反応など精神疾患と間違われる点。

・誤診しまくられる点。

・いろいろな医師によって、症状ごとにいろいろな病名をつけられてしまう可能性がある点。

・精神症状の場合、精神科医には、「統合失調症」と病名をつけられてしまう可能性がある点。

・多彩でわけのわからない症状に医師も原因がわからず困惑する点。

・患者と家族が努力して、原因と治療法を求め奮闘すること。それでやっと探し求め、それでやっと医師や 病名に巡りあえる場合があるという点。

・患者を支えようとして必死になることができる、ある程度、患者に協力的ないい家族に恵まれないと、なかなか原因にも治療法にも回復にも至れない点。

・しかし、粘り強く治療を続けた結果、回復の兆しが見えることもある点。

・記憶力の低下などの後遺症がでること。

・短期記憶障害、人の名前が覚えられない、道が覚えられないなどの症状がでること。

・そうした後遺症での病気の前と違う自分を受け入れられない患者もいること。

・10年ほど前までは病気だとされていなかったこと。

・最近になって、病気だと認められたこと。

・闘病生活を続ける中で、一番の苦しみは周囲の(無理解や誤解といった)偏見だということ。

・「映画」などを通し、一般の方がこの病気について知ることで広く周知されてほしと思う家族と患者がいること。(しかし、私としては脳脊髄液減少症は、映画にするのは難しいだろうな、見た目が元気そうに見える人もいるから、映画になったとしても見る人にもなんだこれ?とさらに誤解されそうな気がする。)

・原因不明で得たいのしれない不気味な症状については、海外で「悪魔付き」と誤解されるのと同様、日本でも「悪霊にとりつかれた」などと、親や患者本人がそっち方向へ行ってしまう危険性があり、ますます「症状を出している本性」を見逃す可能性があること。

明らかに違うと思う点

・脳脊髄液減少症は健康な体を他人によって、脳脊髄液漏れを起こさせられ、発症することが多いが、抗NMDA受容体脳炎は、他人によって引き起こされるものではないこと。

脳脊髄液減少症は、周囲の冷たい目というより、医師に相手にされないが、抗NMDA受容体脳炎は、入院で診てもらえるらしいこと。

・脳脊髄液減少症患者は、患者自身がものすごく「重病感」を感じて苦しんでいても、見た目は元気そうでなんともなく見えるため、医療機関でも医師に相手にされない場合があるのに対し、

抗NMDA受容体脳炎は、昏睡状態になるなど、見た目が「重病人」になった段階で、病院でも医師が「深刻な状態」であることは理解してくれ、そこから先は入院で診てもらえ、脳脊髄液減少症のように、どんなにつらくても、自宅療養を強いられ続けることはないと思うこと。
そうなった段階で、何らかの医療処置を受けられ、脳脊髄液減少症患者のように、見た目元気そうだからといって、患者がどんなに「症状で生き地獄の苦しみ」を感じていたとしても、すぐ家に帰されたり、また症状が続くようなら、来週来なさいと言われたりすることが「抗NMDA受容体脳炎」ではなさそうだという点。

脳脊髄液減少症では、少なくとも私に限っては、映画「エクソシスト」のモデルにされるような激しい発作は経験していないこと。(ただし、大声をあげて訴えたいほど、救急車を呼びたいほどの激しい症状は起こっても理性と我慢で耐えた経験はあり。どうせいくら訴えても、医療関係者には理解してもらえないことがわかっていたから)

・抗NMDA受容体脳炎は自分の体から発症しているが、脳脊髄液減少症は、自分には何の落ち度がなくても、他人の暴力や他人が起こした交通事故などの人体にかかる衝撃で起こること。

・抗NMDA受容体脳炎は日本でも年間1500人が発症しているというが、スポーツ事故や交通事故、暴力、転倒、転落などでも起こりえる脳脊髄液減少症は、子供から大人まで「抗NMDA受容体脳炎」その何倍も何十倍も発症している患者が潜在しているはずだと思うこと。

・少なくとも脳脊髄液減少症の私には、激しい興奮・幻覚はなかったこと。(しかし激しい興奮や幻覚症状がでる脳脊髄液減少症患者も存在していると思います。)

・一見重度の状態に追い込まれたように見える「抗NMDA受容体脳炎」患者でも、回復した後、社会復帰していたり、精力的に情報を発信し、啓発活動をしている「元・抗NMDA受容体脳炎」の患者を見ると、見た目は脳脊髄液減少症の私の方が軽症に見えて、今も社会復帰できないし、情報発信もこうして主にブログでしかできない私の方が重症に思えること。

・見た目と患者の感じている重症度が、脳脊髄液減少症の方がかみ合わず、それがさらに誤解と偏見と無理解を呼んでいると感じること。

家族に恵まれていた人しか表に出てこない現実

いつも、テレビや映画に取り上げらる人は、どんな疾患や、どんな事件の場合であっても、本人に代わって家族が立ち上がったり、伝えようとしたり、治そうとしたり、原因や真相を突き止めようとしたり、皆、素晴らしい家族に恵まれている人たちだけのように、私には思えます。

先日のザ・ドキュメンタリーで取り上げられた「殺人犯の息子と呼ばれて」の息子のように、両親に普通に面倒を見てもらうことさえままならない環境にいる人たちもいるわけで、もし、親からネグレクトを受けているような人たちが、医師に認知度が極めて低く、診断困難な病気になったら、症状に陥ったまま、原因の究明や治療法や回復に自分で動いてたどり着くのは、まず無理だろうし、それができてもごく一部の人にすぎないと思うのです。

ちなみの私の両親は、私がもし「抗NMDA受容体脳炎」を発症しても、医師に「原因不明・治らない・社会復帰は無理」と言われれば、その言葉をそのまま受け入れ、新たに病名を探すことも、医師を探すこともしないタイプです。
延々と病院に通い、世話はしても、この子は絶対に治ると信じて、あきらめず真の原因を探し活動したり、原因がわかって治療がはじまってからも、「患者家族会」を立ち上げて「啓発活動」をするような親ではありません。

私はたまたま、自分で考え、医師を探す力と能力が残っていたので、脳脊髄液減少症という原因にたどり着き、医師にもたどり着けましたが、私の場合、親兄弟が助けて救ってくれることは全く望めない環境であり、私みたいな人は数多いと思います。
医師もすぐさま診断治療できないような疾患になった場合、家族に恵まれていない人、家族がいない人、
身よりのない人、独身の人、親が高齢ですでに動けるパワーも気力もない場合など、患者自身がすでに思考力、行動力を病のために奪われている場合、患者が自分で原因や治療法にたどりつかないまま放置されている可能性は高いと思います。
そうして「適切な治療で回復可能なのに放置されただただ年齢を重ねている患者たち」がたくさん潜在している気がします。

本当に悲惨な人たちは、こうしてニュースに取り上げられたりして、表に出てくることさえできず、人知れず苦しんでいたり、亡くなってしまっていたりすると、私は想像しています。
ところで、抗NMDA受容体脳炎ってなんでしょうか?

抗NMDA受容体脳炎とは

ウィキペディアによると、

脳の興奮性神経伝達物質であるグルタミン酸の受容体、NMDA型グルタミン酸受容体に自己抗体ができることによる急性型の脳炎である。致死的な疾患である一方、治療により高率での回復も見込める疾患である。卵巣の奇形腫などに関連して発生する腫瘍随伴症候群と考えられているが、腫瘍を随伴しない疾患も多数存在している。2007年1月ペンシルバニア大学のDalmau教授らによって提唱された。ある日から突然、鏡を見て不気味に笑うなどの精神症状を示しだし、その後、数か月にわたり昏睡し、軽快することが自然転帰でもあるため、過去に悪魔憑きとされたものがこの疾患であった可能性が指摘されており、映画『エクソシスト』の原作モデルになった少年の臨床像は抗NMDA受容体抗体脳炎の症状そのものと指摘されている。また、興奮、幻覚、妄想などいわゆる統合失調症様症状が急速に出現するのが本疾患の特徴であるため、統合失調症との鑑別も重要である。

とありました。

原因不明で不気味な症状は、昔はみんな、西洋では「悪魔付き」日本では「悪霊つき」と思われていたに違いありません。

だって、私自身、脳脊髄液減少症の得たいのしれない不気味な症状や体の重さに、「何か悪霊にでもとりつかれているのかも?」と考えたことが実際に過去にありましたから。

「いくら医師が検査で異常がない、原因不明、わからない」と言ったとしても、「症状には絶対に原因がある。ただそれが今の時代、今の医療技術ではわからないだけ。」と今ならそう思えますが、

当時は、まさか「脳脊髄液漏れ」が原因とは世界中の誰も想像しなかったころですから、私も、つい「悪霊?」って思ってしまったのです。

一見「悪魔つき」「悪霊のしわざ」と思わざるを得ないような症状でも必ず原因があり、医学の進歩、時代の進歩とともに、次第に医学界に認められ、いつでも簡単に早期に診断され、救われる時代が必ずやってくるのだと思います。

それにしても思うこと

今まで私が知る限り「〇〇の花嫁」って「記憶障害の花嫁」、「余命1ヶ月の花嫁」、など悲しい結末の「〇〇の花嫁」でしたが、「8年越しの花嫁」でやっと、ハッピーエンドの物語に出会えた感じがします。

しかし、いつも思うのですが、物語になって、人を感動させたり、考えさせたり、泣かせたりできるのは、

若く美しい女性を、愛の力で支える男性という構図・・・

でも現実は、そういったカップルばかりではないのです。

病気やケガで動けなくなって寝たきりになった配偶者を見捨てる人もいますし、(私の知る実際の例)

配偶者に見捨てられた子供を母親が回復させる例もあります。

若くない患者の女性もいますし、それを支えず冷たい仕打ちをする夫もいて、その逆、夫が患者で妻が患者でない場合もありえます。

私も、脳脊髄液減少症で実際に私の身に起こったことはまさに「事実は小説よりも奇なり」で、脚本でも書いたらおもしろい物語になりそうですが、その能力がないのでやめておきます。

第一、若くも美しくもなく、愛で支えるイケメンにも無縁ですから、とうていドラマにも映画にもなりえない素材です。

でも、語られるべき真実は、先にも書いたけど、表に出てこない人たちのところに、本当はあるんですけどね・・・。

世間に興味関心を持ってもらえる人、状況とそうでない人と環境があるのはわかっていただきたいと思い、むしろ、世間一般に理解されにくい人と環境にある人の方を、どうやったら表に引き出せ「理解しやすいように」伝えられるのか?を伝える側の専門家も考えてほしいと思います。

私の体験も一応「過去、脳脊髄液減少症の花嫁で、そこからいろいろドラマチックなことがあっての、今で、奇跡の実話」なんだけど、申し訳ないけど、モデルが悪すぎて、人を感動させることも、それによって、脳脊髄液減少症の認知度を上げることも、残念ながらできそうにありません。

彼女が目覚めるその日まで」の予告動画には、

「医療制度に警鐘を鳴らす必見の映画」とありますが、

脳脊髄液減少症だって、その患者の現状を良く知れば、それは医療制度に警鐘を鳴らす内容であるのに、と思いました。

 

最後に脳脊髄液減少症の私はこう思っています。

「原因不明の病、なんて存在しない。

ただ、その時代、その時、その医師には、原因がわからなかっただけ。原因は必ずあるのです。」と。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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