リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

私が受けた 治療

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私の症状に効果があった治療法&対処法

・ブラッドパッチ療法(自分の血液を脳脊髄液漏れがあると画像で思われる場所に注射器で入れて漏れを止める治療法)複数回

・生理食塩水を硬膜外に注入。生理食塩水によって、髄液が入っているところがぎゅーと押されるのか、それにより、少ない髄液でも脳が上にあがるためなのか、それだけで一時的にさまざまな症状が改善した。(髄液漏れが画像に映らなかった時、受けると、しびれていた半身に血が通うような感じで、暖かさが広がる感じ、神経が回復する感じ)

・アートセレブの髄注 人工髄液を髄液内に足す。注射器で入れる最中から、どんどんまるで視力が上がっていくように、ぼやけていた目が見えるようになっていく。歩き方が普通に近くなった。

その効果はしばらく続きました。

・血液製剤を使ったブラッドパッチ。漏れが再発したため。

・ボルヒールパッチ。この後、その場所の漏れが止まったのか、足の激痛は出なくなった。カフェイン過敏症も治まる。

・点滴(重炭酸リンゲル液のマグネシウムの多い点滴で、症状が治まった経験、多々あり)地元で

私の場合は、早期発見、早期治療に至れなかったためか、
最初の治療時は、地元のフォロー体制が皆無だったし、理解ある医師もなく、
とにかく帰宅後は相談できる医師もいなかったためか、
家事を代わってやってくれる人もなく、退院直後から動かざるを得なかったためか、

いったん治療で回復しても、また逆戻りしたり、症状が再発し、検査してみたら、漏れが再発していたりで、治療に時間とお金がかかり、それはそれは、悪戦苦闘の日々でした。

治療に健康保険も効かない中での闘病の過酷さ厳しさを察していただきたいし、
私は治療を自費でも受けられたからマシですが、受けられなかった人が、あの激痛や
あのなんと表現していいかわからないほどの脳脊髄液減少症の苦しみをどう耐えしのんでいたのか?

耐えきれなかった人は大勢いるのではないか?と思うと、いたたまれません。

今後は、このような、患者の症状以外での、経済的苦しみや、無理解での精神的苦しみを
増やさない社会を目指していただきたいし、
交通事故での被害者としての、脳脊髄液減少症患者の症状の程度を、適切に評価判断し、適切に漏れなくきちんと救済されるような、そんな医療や、補償の仕組みを作っていただきたいと思います。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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