リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

攻める闘病

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私の脳脊髄液減少症の攻める闘病

私の今までの日々は、まさに、“攻める闘病”と言えるものでした。
脳脊髄液減少症かもしれない、と気づいて以来、ずっと、自分で情報を集め、自分で考え、自分で医師や病院を探しだし、
自分で治療法を選び、ずっと、治るための攻めの姿勢でき生きてきたからです。

私が脳脊髄液減少症と気づいてから、今までのステップは簡単に振り返ると、以下の 4つに分けられます。

それを繰り返してきた感じです。

1、自分の症状が脳脊髄液減少症ではないか?と気づく。

2、脳脊髄液減少症の診断ができる医師のもとで、検査を受け、髄液漏れがあれば、治療で止める。(ブラッドパッチや血液製剤)

3、押して脳を上げる(生理食塩水パッチ)

4、髄液を増やす試みをしてみる。(人工髄液注入)脱水時の点滴・経口補水液など

5、自分でいいと思ったことを取り入れた生活を送る。(規則正しい生活・運動・薬に頼りすぎない・再発を怖がりすぎない。少しずつ動もする。栄養に気を付けてバランスよく食べる。運動後にプロテインを取り筋トレに励む。いろいろなサプリをためす。)

病院では、何カ月か経過観察をし、必要があれば再検査や再治療をする。を繰り返して、ここまで回復してきました。

でも、これは、あくまで、私個人の、脳脊髄液減少症の治し方です。

早期発見早期治療がかなった人はたった、一度のブラッドパッチで完治する人もいるようです。

私は見逃されて、慢性化した患者ですが、それでも、一時外出もできない状態から、ひとりで外出できるまでに回復しました。

ここまでは本当に長かったし、治療は健康保険がきかない時代であり、すべて自費であったため、ここまで回復するのに大金がかかりました。幸いにも周囲の助けや貯金があったから治療がなんとか受けられたものの、脳脊髄液減少症の情報もなく、気づけない、医師にも気づいてもらえない、気づけても健康保険適用外の治療はお金がかかりすぎて受けられないといった、人たちも大勢いたでしょう。

私は理不尽な時代に事故に遭い、脳脊髄液減少症を発症しながらも、不幸中の幸いのような、いろいろな奇跡のような幸運が重なって、私の今があるのです。

脳脊髄液減少症の病名がつく前も、ついてからも、私の闘病スタイルは、自分でいいと思ったことはどんどんやる!ダメだったらその時また考える。ダメでもともとでやってみる。という考え方です。

検査や治療が怖いとか、もし、悪化したらどうしようなど、不安が全くなかったわけではありませんが、いいと思ったことは、勇気をもって、試してきて、よかったと思います。

健康保険適用になっていない治療法をいろいろ試していく私に対して、冷やかな視線を浴びせる地元医師も少なくありませんでした。

でも、主治医を信じて、自分の直感と本能の導くままに、進んできて、正解だったと思います。

今まで、治療だけでなく、日常生活でも、自分で情報を集め、いいと思ったことは自分の体で試し、ダメだと思ったらやめるし、いいと思ったら続ける。を繰り返してきました。

私は、多少の痛みやつらさはへちゃらで、恐れることなく、検査でも治療でも、悪化を恐れず、守りの姿勢での闘病ではなく、攻める闘病でここまで来ました。

今までの経緯です。

①まず、脳脊髄液減少症の症状と自分の症状が似ていることに気付く。

②脳脊髄液減少症について情報を集め考える。

③脳脊髄液減少症の症状と自分の症状が似ていて疑わしいと確信したら、かかりつけ医に相談する。

④その医師の反応や意見をききつつも、それとは別に自分でどう思うのか、どうしたいのかを自分で考える。

⑤さらに、脳脊髄液減少症に詳しい医師のいる病院を、通える範囲で探す。

⑥その病院の予約を取る。

⑦病院に連れていってくれる人を確保する。

⑧受診する。

⑨詳しい検査を受ける。

⑩結果により、検査治療を受ける。

⑪治療を受けてすぐに治ると期待しないで、症状がたとえ悪化しても、
一時的なものだと信じ、次回再診日まで、ひたすら症状に耐える。

⑫再診で経過を報告する。

⑬必要があれば、次回MRIなどの検査の予約を取る。

⑭また、次回再診日までひたすら耐える。

⑮検査を受ける。

⑯今後を主治医と相談する。

⑰また経過観察か再検査か決めたら、それまでまたひたすら耐える。(これがつらい。その間症状が悪化しても専門医が近所におらず、相談もできないから。)

⑱検査を受けて必要があれば自費の治療を受ける。

⑲ひたすら耐える生活の中で、自分で考え、回復にいいと思えることは取り入れていく。

⑲どんなにつらくても、一日一度は一瞬でもいいから外に出て光を浴びる。

⑳どんなにつらくても、規則正しい生活を心がける。

私は自分の考え方、義として、なるべく薬に依存しない。
痛みも不調も自分への貴重な情報として捉え、症状を薬でごまかさず、このままでいいか考える材料にする。

日常生活では、きちんと3食食べました。

代謝がおかしくなるのか、食べるとものすごく眠くなったり、異様に食欲が増して太ったり、吐き気で食事がのどを通らなくなったり、
それはそれは、いろいろな症状が出て、常に振り回されていました。

それでも、とにかく3食何かしら食べ、いろいろな栄養を取り入れるように努力をしました。

あと、痛くてもだるくても、なるべく体と脳を使うことを少しでもいいからして、脳と体を使い続けて、衰えさせない工夫をしました。

手が動きにくくても、台所に長く立っていられなくても、家事を続けました。
誰も代わりにやってくれる人がなく、続けざるをえなかったのですが。

手が重くて洗濯物干しがきつくても、やる。

だるくて歩くのがつらくも、なるべく動く。とそれは辛かったし、「なんで、こんなに重症患者みたいな体調なのに、外見は普通に元気そうに見えるのよ。なんで、こんなに体がつらいのに、入院もさせてもらえず、家に帰されて働かされるのよ。
つらいよ~。」と絶望的な気分で、嘆きながらやったことも一度や二度ではありません。

でも、今考えると、もしかしたら、それが筋力低下を防いでいたのかもしれません。

自分でいいと思えるものは、経済的に許される範囲で、試してみました。
どんなに症状がつらくても、できる範囲で動く。
できるだけ薬に頼らず、寝る時間になったら眠れなくても布団に入り、起きる時間を一定にする。
治る希望を捨てない。
運動をする。
自分の症状が和らぐと思える、音楽や香り、サプリなどを生活に取り入れ、病んだ脳を慰めつつ、
リハビリする。

そして、現在に至ります。

もし、私が、もう少し、脳脊髄液減少症の発見が早かったら、もし、事故での発症直後に適切に診断地老をしてもらえたら、もっと早く、ブラッドパッチが健康保険適用になっていたら、

こんなに苦労をしなくても、こんなに人生を症状に振り回されなくても、こんなにお金をかけなくても、もっと早く、もっと楽に、もっと確実に、完治していただろうと思います。

私の今までの、あまりにも理不尽な人生は取り返しがつかず、ただただ悔しいです。

でも、これからの患者さんは、すでに、脳脊髄液減少症の病名も世間にも医学界にも認められつつあり、マスコミも情報を報じ始め、情報を集めようと思えば、情報がある時代ですから、私のような理不尽な思いはせずに、早期発見、早期治療で完治する可能性は上がると思います。

ただ、お伝えしたいのは、最終的には、自分を治すのは自分だということです。

その意識がまったくなく、自分で自分を治そうと何の努力もなく、他力本願的な、受け身の方は、治すのはけっこう大変かもしれません。

なぜなら、他の病気や怪我に関しては、さまざまな医学的研究がすでにされていて、全国どこの病院でも、「診られない」などということはなく、どこの病院でも受け入れ態勢が整っていますが、脳脊髄液減少症はそうではありません。

がんなども、いろいろな治療法やさまざまな方法での緩和ケアや、リハビリやら社会的支援やら、なにからなにまで至れり尽くせりで、患者を支える体制が整備されていますが、脳脊髄液減少症は、「手つかず」と言っていいと思います。何もないのが現状でしょう。

脳脊髄液減少症に関しては、2016年3月8日現在、そういう他の病気や怪我のような整った患者を支える社会の仕組みがあるわけではありませんから、自分で回復するための、あるいは自分で自分なりに考えて症状を改善しようとするある程度の自分の努力なくしては、症状の回復はなかなか難しいと今までの経験から私は感じるからです。

症状が拷問のようにつらく、耐えられないのは私も経験者ですから理解できますが、そんな時でも、「自分を救うのは自分」と自分に言い聞かせて、力を振りしぼって、自分で考えて自分で決めてください。
輸液製剤協議会 組成表検索

私は病院で点滴してもらったら、点滴の商品名を覚えて帰ってきて、ここでどんな成分があるのか調べています。

同じ目的の点滴であっても、製造する会社によって、微妙に組成が違うからです。

医師によって、処方される点滴が違った時、あの点滴では、点滴するそばから頻尿多尿が増し、どんどん水分が出ていってしまうだけで体に水分が入ってくる感じがしなかったけれど、

この点滴だと体に入ってくる感じがして、体の脱力や、痛みが軽減したと感じた時、その点滴を比較して、その内容の差から、回復の手掛かりを探しています。

それにより、医師にもなかなか教えていただけないような気づきも、自分の体験から学んだこともありました。

脳脊髄液減少症は、まだまだ未知の分野ですから、患者の体験の中に、回復へのヒントがたくさん隠れていると思います。

私は、どんなに症状が重く辛い時期でも、ただ、点滴をしてもらうだけでなく、どんな時でも、自分で自分を救いだすために、
貪欲に自分を回復のためのヒントや情報を集めてきました。

点滴に限らず、薬でも、水分摂取方法でも、何でも、自分で努力して情報を集めてきました。

皆さまも、ぜひ、自分を救うためには今何をすべきか?を常に考え、自分で情報を集め、自分で自分にいいと思うものを選び、すべて自己決定して前に進んでいってほしいと思います。

そうすれば今後、万一、自分に何かマイナスのことが起きても、自己決定ですべて自分で決めたことなら、他人を非難することもないと思いますし、自分にとって最適な抜け道が自分の力で探しだせ、回復へと導けるかもしれません。

少なくとも私は、今も、私を治すのは、私だと思っています。

追加:大事に大事に安静に安静に、の「守り」の姿勢ではなく、ダメなら次、検査しても異常なし?そんなはずはないと思い続けてまた検査しの繰り返えしの「攻め」の姿勢で、攻め続け、正解だったと今思います。(2017年8月10日木)

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コメント

  • 初めてまして!
    2017年11月1日に激しい頭痛で倒れてしまい、その後町医者の内科→脳神経外科と行き、以上無しと言われました。
    念のため総合病院に紹介状を書いてもらい、そのまま病院へ。
    1週間前から緊急入院してちょうど1週間経ちます。
    脳外科の医師は直ぐに症状は低髄圧症候群だろうとの判断で、点滴と安静入院しております。
    CTもMRIも異常無し。今は漏えい箇所を特定する為にRIシンチグラフィーの検査をしました。
    が、漏えい箇所がみつかりません。
    となると、これ以上何も出来ないと言われました。
    もうすぐ退院させられそうです。
    5歳の子供がおり、今の状態で家に帰っても何も出来ません。
    不安でいっぱいです。
    RIシンチグラフィーで漏えい箇所が見つからないのでは、他の病院に行っても同じ事なのでしょうか。
    夫婦で小さな飲食店を営んでますので、今はお店も休んでおり、収入も止まってます。
    何故こんな病気になってしまったのか…
    朝は辛く、夕方は比較的調子が良くて1時間位起き上がれますが、他の時間帯は20分が、限界です。
    医師には今は鬱病の症状だと言われました。
    もうどうしたら良いのかわかりません。
    すみません、思わず色々書いてしまいました。
    何かアドバイスがあればどうぞ宜しくお願い致します。

    by flaflamingo €2017年11月15日 12:14 PM

    • flaflamingoさん、はじめまして!コメントありがとうございます。
      今、お辛いのですね。本当に、そのお辛さ、症状も置かれた環境も想像できます。
      でもこれが現在も続く、脳脊髄液減少症の現実なのです。過去に私も激しい頭痛で動けないほどでも、家族にも軽視され病院にも連れていってもらえず、やっとの思いで病院に行きましたが、医師には頭痛薬を出されて終わりだったこともあります。
      まあ、昔のことですから、髄液漏れなど疑うこともできなかった時代ですからしかたありませんが、本当に悲しかったしつらかったです。
      私は、今ですが、今までどんなに症状がひどくても、私が感じている症状のものすごさ、耐え難さを理解し、地元で安静と点滴入院をさせてくれる医師に出会ったことはありません。
      これは「患者」として相手にされなかった記憶として今も残り、今後もとても心細いことです。

      そんな私から見たら、激しい頭痛が出たその月に、2週間もたたずに医総合病院の医師に、入院させてもらえているだけ、本当に羨ましいです。

      ただ、私の経験上お伝えしたいことがあります。
      それは、「異常なし」はその医師の見立て、その医師の視点での検査方法からの判断では異常がないということにすぎないということです。
      私は過去には症状があるのに何度も「異常なし」と言われ続け、精神疾患を疑われたこともありますし、
      複数の医師によって「異常なし」とされた同じ画像を、のちに脳脊髄液減少症の医師が診たら「異常あり」だったことが何度かあります。
      ですから、医師も人間ですから、医学部で学んでいない、ましてや、教科書書で学んでいないような、「典型例以外の」画像については、読影できないし判断できないこともあるのだろうと思います。

      いくら脳外科医だろうが、放射線科医だろうが、専門医だろうが、脳脊髄液減少症については、他の医師と情報交換したり、真剣に勉強している医師はまだまだ少ないのが現状だと私は思っています。

      長年多数の患者を診てきた脳脊髄液減少症に詳しい医師でさえ、読影や診断が難しく、RIやMRIやCTミエロなど複数の画像を詳しく見比べてはじめて怪しいところを見つけられることもあるぐらいですから、そうではない普通の医師では発見や診断は難しいのは当然だと思います。

      「その医師が画像に異常が見つからない」からといって「異常なし」とは限らないし、「患者の症状の苦しみが存在していない。」というわけにはならないのですから。

      私も現状は厳しいのは同じですが、お互いめげずに希望を持ち日々を過ごしていきましょう。
      きっといつか患者の感じている症状のしんどさつらさを、医師が正しく理解し、早く楽にしてくれたり、原因を正しく見つけて早期に治してくださる時代が必ずくると思います。

      コメントいただいて、身近に脳脊髄液減少症に詳しい医師がいなくて不安を感じているのは私ひとりではないと思いました。

      by lily €2017年11月19日 7:14 PM

  • こんにちは。
    返信ありがとうございます(T ^ T)
    あれから入院延長を申し出て、先程退院しました。
    症状は全く変わらず、むしろ夕方の1時間も起き上がれない時が増えてきてますが。。。

    少し自宅安静生活を送ってみて、良くならなければセカンドオピニオンで東京の病院へ行ってみようと思っております。
    そうですよね。
    今の病院で異常なしと言われたからといって、専門医でもないし、1度で諦めるわけにはいきません。
    なので専門で診てる所に行ってみようと思ってます。

    私もこのブログに辿り着き、同じ様な状況の方と接することができて心強いです!

    本当にありがとうございました。

    by flaflamingo €2017年11月20日 11:37 AM

    • こちらこそ、「私ひとりではない。」と思えることは、本当に心強く、気持ち的にも孤独が癒され、励まされました。
      コメントありがとうございました。

      by lily €2017年11月20日 2:00 PM

    • flaflamingoさんが、東京からどのくらい離れたところにお住まいかわかりませんが、あまり遠い病院だと通院自体が経済的、身体的にかなりの負担になるので長期戦になると通院自体がなかなか続かないと思います。
      診察までの待ち時間、会計までの待ち時間まで計算に入れると、自宅から近い医師に越したことはないのですが、いないんですよね、医師が・・・。

      でも、flaflamingoさんはとても早く診断と、幸いなことに安静点滴までしていただけただけでかなり幸運だと思います。
      ですから長年見逃され続けた私のようなつらい思いをする可能性は低いのでは?と思いますが、なるべく近くの医師に理解者がいればそれに越したことはないです。

      それに、専門医と言えども人間ですから、患者も人間で、相性があります。相性が悪いとやはり通院自体が苦痛になるから続かないと思います。
      そういう点を考慮すると、本当はお住まいの地域で、理解のある複数の専門医の中から、相性のいい先生が選べたら本当はいいんですが・・・・。

      それが難しいのは、私は嫌というほど経験して知っています。

      by lily €2017年11月21日 5:50 AM

  • 私は神奈川県の端っこに住んでます。
    本当は地域内の近い所をが良いのですが、残念ながら比較的田舎で、大きな病院も2つしかありません。その内の1つに入院してました。
    医師とは信頼関係も生まれず、正直最後は鬱病の疑いの方を強く言われました。
    東京の病院に行ってもRIで漏れがなかったのだから、行っても無駄…とも言われました。
    早期発見、治療がやはり軽減に繫るのであれば、なんとしてでも治したいです。
    今朝、気になる状況が出てきました。
    不眠、眠りが浅いのは入院中から出てたんですが、新しく手の痺れです。
    入院中は24時間点滴でしたので、手をかばうように寝てました。だから夜中、朝方に目が覚めたら手が痺れてて、あら?変な体勢だったかな?と手を動かしたりしたら痺れは直ぐに治まるので気にしていませんでした。
    そして今朝、点滴もなく、好きな体制で寝てるのに痺れで何度か目が覚めました。
    やはりこれも症状なんですかね…。
    毎日1日中、一晩中病気のことばかり考えてしまいます。
    子供の前でも泣いてしまいます。もしかして本当はやはり鬱病なんじゃないか??とさえ思ってしまいます。
    今は漢方の五苓散とOS-1を飲んで過ごしていますが、正直効果を感じません。
    ただ、昨日退院して24時間点滴が取れると、喉の渇きをすごく感じるようになりました。
    lily さんは何か御自宅で対処をされてますか?
    オススメの対処法がございましたら教えてください。

    by flaflamingo €2017年11月21日 8:54 AM

    • flaflamingoさんは恵まれていますよ。たまたま「激しい頭痛」があったから、脳外科医に安静点滴入院もさせてもらえたのかもしれません。これがただの「手足の痛み」とか「手のシビレ」とか「体がだるい、思い、動きにくい。疲れやすい。」という症状で、「激しい頭痛」がなかったら、それがたとえ脳脊髄液漏れで起こっている症状だったとしても、医師の誰もそれに気づかず、「入院」なんてさせてもらえなかったと思います。
      入院延長までしてもらえて、点滴入院させてもらえて、本当に私から見たらすごく恵まれていると感じます。

      ちなみに、「24時間点滴」って言葉が気になったんですが、それって、点滴の針を腕に刺しっぱなしで留置して、毎日点滴1本(500㏄)とか2本(500×2本)とか点滴するってことですよね?。

      まさか、24時間ずっと点滴しっぱなしってわけではないと思いましたが念のため・・・・。

      「激しい頭痛」で「脳外科医」につながりその医師がたまたま「脳脊髄液減少症」を知っていて、「安静入院させてくれた。しかも入院を延長までしてくれた。」それだけで相当ラッキーだと思いますよ。

      こうしたラッキーなスタートを切れる患者さんは、全体の脳脊髄液減少症患者のほんの数パーセントではないか?と私は感じます。
      そんなラッキーな方だから、これからもきっといい方向に向くと信じて希望を持っていただきたいです。

      ちなみに、脳脊髄液が漏れて減ると、不眠、入眠障害、早期覚醒(朝方2時とか3時とかに目覚めてそこから眠れない。)どうき、息切れ、就寝中の手のシビレ(正座をして足がしびれるようなあのシビレが手に起こる。)体温の調節障害(微熱、低体温)血圧の異常、のどの渇き、口がカラカラになって貼りつくように乾く、など、の症状が起きます。

      私は五苓散は試したことがありませんが、五苓散を処方する医師と出会っているということは、脳脊髄液減少症について少しは勉強している医師なのではないか?と感じました。オーエスワンも飲んでいるとのことで、早期にこれだけいろいろ対応ができているだけで、かなりすごいと思います。

      私の周りには、そんな処方や指示をしてくれる医師は今も皆無ですから。

      医師との信頼関係が築けないとのことですが、もしかしたら、私の住んでいる地域の医師より、よっぽど脳脊髄液減少症について知識がある医師かもしれないと感じました。

      症状が続くのに、医師との信頼関係も築けず、ただ家庭に放置され続け、家事や育児をしなければならないのはつらいです。私も経験があるのでわかります。
      こんなつらい環境に置かれれば、誰でも気分が沈んで「うつ」になるのは当然だし、それが自然だと思います。

      医師は、自分が治せないと、すぐ患者の「精神的な病のせい」にしたがる傾向があるようで困りますね。

      私は、のどの渇き対策として、水分を枕元の用意して寝ています。昼間は塩分と糖分と水分をバランスよく摂るようにしています。水分だけ摂っても吸収されない感じがするからです。
      あと、自分の経験から気づいたこと、試してみたこと、編み出したこと、いろいろありますが、今夜はこの辺で・・・・。

      by lily €2017年11月21日 7:44 PM

  • おはようございます。
    昨夜もなかなか眠れず、朝も目覚めが早い毎日です…(´-`).。oO
    私はとても恵まれている…自分は突然発症してほぼ寝たきりになってしまったので、『なんでこんな事に…⁉︎』の気持ちばかりですが、色々な方のブログを読むと、本当に長年苦しまれてる方が沢山いてビックリしました。比較して良いのかはわかりませんが、確かに恵まれているんだなぁ。と今回lily さんとやりとりさせていただいて感じました。
    昨夜は寝なきゃ、寝たいと思うと動悸や吐き気がしてきました。
    今考えてると、発症してからか、する少し前辺りからグッスリ眠れていません。昼間に眠くなると、夜寝れなくなる恐怖から、我慢して起きるようにしてしまいます。これがずっと続くとゾッとします。
    lily さんは睡眠薬の様な物は飲まれてますでしょうか?
    くせになりそうで怖くて、処方してもらおうか躊躇います。

    24時間点滴ですが、本当に24時間ずっと点滴でした。
    500✖️3です。2つは6時間かけて点滴で12時間。残り1つは12時間かけて点滴です。
    これは何か問題だったのでしょうか…?( ; ; )

    五苓散は私が色々調べて医師に希望して処方してもらいました。
    OS-1も主人に買ってきてもらいました。
    医師は私が点滴もしてるし、1日の水分をあとどの位飲んだら良いのか良いのが、また退院後は点滴が無くなるのでどの位飲んだら良いのか質問しましたが、『さぁ?どの位だろうねぇ…』と言われ、とにかく沢山飲んでとだけ言われました。
    さらに余りネットとか見ない方が良い、とまで言われました。
    何も情報を下さらないから、自分で調べていたのに…。

    lily さんが教えて下さった症状は全て当てはまりました。
    微熱もあります。入院中は部屋が暖房で暑かったからかなと思ってましたが、やはり症状なんですね。
    やはり自分はこの病気なんだと確信しました。
    早く良い医師に恵まれて、漏えい箇所を見つけてもらい、治療できる事を願っています。

    あと頭痛が出た時、痛いけど無理して動く…というのはやめた方が良いのでしょうか?症状が進んでより悪化してしまうのでしょうか?
    子供が小さいので起立15分位で少しずつ痛くなってきても、多少無理してしまいます。
    lily さんもお辛いのに質問ばかりですみません。
    体調が落ち着いてる時で大丈夫ですので、大丈夫な時に教えて下さい。

    by flaflamingo €2017年11月22日 6:57 AM

    • flaflamingoさん、おはようございます。その医師の患者対応としての「実際の24時間点滴」のお話を聞いたのと、「ネットとか見ない方がいい」というお話を伺って、あくまで私の今までの経験からの想像にすぎませんが、その医師は「低髄液圧症候群、脊髄液減少症=激しい頭痛」という知識はあって、入院はさせて安静点滴はさせてくれても、正直「脳脊髄液減少症についての知識はあまりお持ちではなく、勉強もしておらず、他の脳脊髄液減少症に詳しい医師との交流もなく、学習もなく、したがっていくら検査をしたところで、読影もできず、脳脊髄液減少症の診断治療を期待するのは残念ながらできない医師」だと感じました。

      医師も人間で、神様でも完璧な情報源でもない以上、世の中に情報が少なければ、ネットで検索して、その中から自分で正しいと思う情報を探したり、それを元に自分で考え、行動を起こすことが悪いことではないのは常識の時代で、その医師が患者に対して「あまりネットを見るな」というのは10年前の「脳脊髄液はそう簡単には漏れない。交通事故でそんなことはありえない」と言われていた時代ならともかく、ブラッドパッチ治療が保険適用となった現在で、そういうことをいうのは、時代錯誤というか、「自分は勉強不足です。ネット上でも脳脊髄液減少症患者のナマの声を集めて考えたりしていません。」と医師が自分で患者に公表しているようなものだと思いました。

      最近ネットでの出会いがきっかけでの事件が続き、たしかにネットの先に、正しい人や情報があるとは限りませんが、情報を集めて自分で考え、最終的には自己判断で行動するのはその人の責任で、誰もそれを止めることはできないと思います。

      flaflamingoさんは、本当の患者さんのような気がします。

      私も、いまだ闘病中なので、なかなか返信もできないこともあり、返信も十分でないこともありますが、少しずつでもお返事します。

      今回、私もいろいろあって落ち込んでいた時期で、flaflamingoさんのコメントに救われたからです。

      あと、余談ですが、ここにコメントくださる方の中には、主に患者さんらしい方が中心で、医療関係者らしい人はコメントくださいません。
      しかし、いつか医療関係者方がコメントで患者にどんどんと聞いてくださるような状況こそ、脳脊髄液減少症患者救済に熱心な医療関係者や医師が現れる兆候だと私は感じています。

      患者さんと思われる人が、コメントをくださって、最初は私も信用して、一生懸命お返事していても、しばらくすると、その患者さんと思われた人が、コメントの中に存在しない、あるいは怪しいURLをコメント内に仕込んでくるような方もいます。

      そういう方のコメントは、それまでのコメントや私のお返事も含めて、すべて削除させていただいています。私も信頼できないと考える人のコメントは、私がその方に一生懸命答えた文章も含めて自分のブログに残したくないからです。

      誰でもコメントを書き込めるコメント欄ではなく、コメント書き込むのに「メルアド必須」という高いハードルを設けてもこうですから、ネット上にも、脳脊髄液減少症患者からの発信を叩きつぶしたい勢力が今も存在している気が私はします。

      誰でも書き込めるコメント欄だと、普通の人のブログでもそうですが、いろいろな嫌がらせコメントがあり、普通の健康な人でさえストレスになるのに、脳脊髄液減少症患者はなおのことです。体の症状や周囲の無理解での精神的なつらさもあいまって、そういう嫌がらせ跳ねのけてまでも書き続けたり、脳脊髄液減少症のことについて患者の気持ちや思いや現状を発信する気力がなくなって、多くの患者さんたちは発信が続かずつぶされてしまうのではないか?と感じます。

      ネット上にいる脳脊髄液減少症患者は、全体の脳脊髄液減少症患者のごく一部に過ぎないと私は思っています。
      ネットができる体力、気力、経済的環境、家族の理解がある患者、医師や世間の誹謗中傷に耐えるだけの精神力がとりあえず今はある患者のごく一部からの発信でしょう。

      本当に症状がひどくて検索もできない患者、病院に自分で行けない患者、高齢や年齢が低くて自分で自分の現状や症状を発信できない患者、さっさと早期発見早期治療で回復した脳脊髄液減少症患者は、ネット上にはすでにいないと思います。

      治った患者がネット上に少ないのは、普通の病気同様、苦労なくさっさと治ればその経験をわざわざ発信しようとは思わないし、現実の社会に戻ればそちらが忙しくて、治ってしまった脳脊髄液減少症のことなんかどうでもよくなるからだと推察します。
      あと、他にも、ネット上には自分に起こったことを発信できない人たちもいるはずです。
      それは、あまりの症状のつらさや周囲の無理解、家族の無理解、医師の無理解で絶望して、生きているのがつらすぎて耐えられなくなり、自ら亡くなってしまった患者さんの存在です。

      私はこの、最後の人たちの声なき声をなんとか、私の体験からの想像できる範囲で、代弁して行きたいと思っています。
      でないと、最近の発症の患者さんの事例ばかりがネット上に氾濫し、私たちのような事例が「なかったこと」にされてしまいそうで怖いのです。

      では、また。答えていない質問については、順次、気分次第ですが書きます。

      by lily €2017年11月22日 9:03 AM

    • 水分補給ですが、ただ、水を飲めばいってもんでもないと思います。私の経験では、やはり、糖質と塩分とミネラルなどを含む食品や水分とともに、水分を摂ることが体に水分がとどまり体を潤す感じがします。

      24時間点滴ですが、私はブラッドパッチ後も、そういう点滴の仕方は受けたことがありませんし、脳脊髄液減少症で闘病し始めて以来今まで聞いたこともなく、今回はじめて聞きました。はたして効果があるのでしょうか?症状がどう変化するのか試してみたいけれど、そんな24時間点滴なんていう点滴の仕方をしてくれる医師は私の地域には皆無で、試したくても試せません。

      by lily €2017年11月22日 9:07 AM

  • lily さん、お辛い中早々のお返事ありがとうございます。今日はあまりテレビを見る気分にもなれず、天井ばかり眺めていますので、励みになります。
    考えてみれば、こちらにコメントさせて頂いてますが、どうにか自分の状況を理解して貰いたいの一心で、自分のことばかりでlily さんの体調に気を使う配慮が有りませんでした。
    本当に申し訳ありませんでした。
    それなのに、いつも詳しくお返事を頂きありがとうございます。
    本当に感謝しております。

    lily さんのおっしゃる通り、ご自身で検査して情報を集めたり、この様に同じような状況、症状の方と繋がりを持つことが出来ない、誰かに発信したり、うまく伝えたり出来ない方々がきっと多々いらっしゃると思います。
    その様な方々の事を思うと、本当に何故か私が恐怖に陥ったり、動悸がしてきます。この気持ちは本当にこの病気の方にしかわからないのでしょうね…。

    医師との信頼関係は医師がこの病気に対して学ぶ意思はが全くなく、最終的には『専門外だから』と言われた時に、もう僅かな期待が失われました。『RIで漏えい箇所が見つからなかったし、神様じゃないから医療の限界がある』とも言われました。
    なので、この人には期待せず自分で前に進もうと思いました。自分で前進できた、という意味ではある意味この医師のおかげかもしれませんね。笑( ; ; )

    点滴の効果は、はっきり言って私には全く有りませんでした。
    点滴が外れて、明らかに状況が悪くなるとわかりやすいですが、あまり変化は有りませんでした。
    それでも、脱水を防ぐ為に点滴した方が良いのかもしれませんが、、、

    水分補給の事もありがとうございます。
    体調が悪いと、ネットを見たり、小さい字でメールするのも大変ですよね。
    体調の良い時、気が向いた時で大丈夫ですので、これからもお付き合い頂けたら幸いです。

    このようなブログに、患者を装って不審なリンクを貼ってくるとか…本当にそのような人が居るなんて、腹ただしい気持ちがおさまりません。ある意味犯罪者、殺人犯のようです。

    lily さんが少しでも穏やかな気持ちでいれますように。

    では。失礼しますね。

    by flaflamingo €2017年11月22日 10:34 AM

    • 暖かいお言葉、ありがとうございます。
      脳脊髄液減少症は、「診断、治療」など必要最低限のことさえ、なかなか難しく、耐え難い症状がたくさん出るし、周囲の無理解、医師の無理解もあって、本当に心穏やかに過ごすことさえ難しいと感じます。
      それは、最近の初発患者であろうと、昔発症での慢性化した患者であろうと、再発患者であろうと、同じ大変さがあると思います。
      もっと、他の病気やケガのように、患者を診て救ってくれる医師が大勢いたなら、こんな余計な苦労まで抱え込む必要がないのに、残念に思います。

      なお、脳脊髄液が漏れて減ると、身体症状だけでなく精神症状もいろいろと出てくるので、攻撃的になったり、批判的になったり、うつ的になったりと、いろいろと扱いがやっかいな患者となる人も多く、その患者自身に問題はなくとも、症状によって、やっかいな患者になっている人もいると思います。
      そのため患者同士のコミュニケーションも医師がそうした患者を相手にするのもなかなか難しいのだと思います。

      認知症患者が認知症患者同士仲良くつきあえるか?と言うと必ずしもそうとは限らないし、攻撃的や怒りっぽい認知症患者を忍耐強く診察してあげられる医師がたくさんいるか?といったら、そうは多くはいないだろうし、うつ病患者がうつ病患者と積極的に情報交換できるかといったらそれも難しいように、症状自体が、他の患者や健常者や医師からの理解を遠ざけてしまう可能性もあるし、患者同士のつながり情報交換させたり、自分で考える力も奪ってしまう事もあると思います。
      患者その人自身が悪いわけではなく、症状がその人を周囲から誤解させ「嫌われ者」にしてしまう可能性も感じています。

      だから、本当に孤立無援で、いろいろな意味で症状的にも身体的経済的に追い詰められている脳脊髄液減少症患者は、自分の症状の原因が脳脊髄液減少症と知る以前に、実際に病院にも自力では行けないはずで、医師の前にも現れないし、ネット上にもそうは簡単には来れないはずだからいない気がしています。

      ネット上にいるのは、全体の脳脊髄液減少症患者のごく一部の、たとえ完治できていなくても、自分の経験を発信できるだけの体力、気力、時間、経済、家族の理解や協力など、「恵まれているほう」の患者だと思います。

      本当に悲惨な患者の声は、表に出てこない、出てこないから、医師たちは知るよしもなく、「そんな患者、そんな悲惨な状況」は脳脊髄液減少症ではありえない、と思い込んでいると感じます。

      脳脊髄液減少症の症状のしんどさつらさをあまり良くわかっていない医師が多く、「画像の異常がないのだから大丈夫」「大きな漏れがないのだから大丈夫」などと患者が症状があって苦しんでいるにもかかわらず、「軽視」されてまたほったらかされてしまうことが本当に怖いと感じます。

      患者は日常生活に返されれば容赦なく、仕事が襲ってくるから、「病人」としては扱われず、食事作りやら仕事やら日常生活のすべてを自分でこなさなければならないからです。
      これでは正直、あまりのつらさに心折れてしまう人もいるはずだと私は思います。
      症状がある患者は、「通院」自体が無理ですから、入院で症状が治まるまで医師がしっかり治してから家に帰すような体制が今、ないのが残念です。

      家に帰れば、どんなに症状があっても、私も動かざるを得ませんでした。

      by lily €2017年11月24日 1:53 PM

    • 「医療の限界がある。」それは、私も別の医師にも言われましたし、自分でも確かにそうだと思います。
      でも医療に限界があろうがなかろうが、現在のその医師できる範囲で、患者の苦痛を和らげる努力は、重ねてくださってもいい気がします。
      医師が、自分が原因がわからない症状は、もうかかわりたくないようで、「異常なし」で、まだ症状に苦しんでいる患者を突き放すのはやめていただきたいと思います。

      by lily €2017年11月24日 1:57 PM

  • lily さん、おはようございます。
    この数日、マッサージや整体とは違うのですが、自宅まで身体のケアをしてもらいに来てもらってます。
    その人がいうには、酷い疲労と凝りで、背骨が真っ直ぐだから首もストレートネックになっている。
    凝り固まって臓器機能の低下、循環が滞っていて髄液か減っているのでは?と言われたのです。
    だから脳脊髄液減少症の症状が出ているのかもしれないと…。
    そんなことがあるのか?わかりませんが、もしそれが本当なら、身体が整ったら、循環が良くなって治るのかも⁈と少し期待してしまいましたが、そう甘くはないですよね…でもケアして貰ってから、朝辛かったのが1時間半位起立して洗濯や朝食の準備ができました。
    ほんの少しだけ、頭痛の痛みも前ほど激しいものではない時がでてきました。
    横になりたくなる位の痛みはありますが、前ほど激しくはありません。
    もちろん、無理したら激しい痛みになりますが…
    改善されているのかは微妙ですが、山王病院の予約が取れるまで、ケアしてみようと思ってます。
    ケア代もバカになりませんが…。

    by flaflamingo €2017年11月30日 8:25 AM

    • flaflamingoさん、いつもコメントありがとうございます。
      私は医療関係の国家資格を持たない方の施術はできるだけ受けたくない主義なので、「ケア」の内容がどんなものかもわからないのでその効果もわからないです。
      すみません。
      私の場合は、他人にそういったことを受けて悪化するのが怖かったので、他人のせいにできない自分で考えて自分の体にいいと思うことをいろいろ試してきました。

      民間療法で脳脊髄液漏れを発症した人や、症状が悪化した方もいるようですので、くれぐれもご注意ください。
      お大事にしてくださいね。
      ご快復をお祈りしております。

      by lily €2017年11月30日 8:59 PM

  • lily さん、お返事ありがとうございます。
    ケアはただ酷く凝り固まった筋肉を少しずつほぐしてもらってるだけなのです(^◇^;)
    自分では手の届きにくい背中や肩甲骨の辺りをゆっくりゆっくりほぐしてもらってます。
    あと、寝たきりでも循環が良くなるような軽い体操みたいなのを教えてもらってます。
    民間療法で発症した方もおられるのですね( ; ; )
    怖いですね…
    私も気をつけたいと思います。
    アドバイスありがとうございます!

    また何か変化がありましたらコメントさせていただきます。
    lily さんも、どうかお大事になさって下さいね…。

    by flaflamingo €2017年11月30日 9:47 PM

    • flaflamingoさん、おはようございます。

      よかった。凝り固まった筋肉をほぐしてもらっているだけなら、大丈夫そうですね。

      それなら、家族にやってもらったことが私もあります。
      髄液漏れが起こると、漏れた場所にもよりますが、足の筋肉が萎えたり、逆にひどい肩こりのように首から肩から肩甲骨あたりがガチガチに凝ったこともあります。
      自分で、お風呂であたたまったり、自分でカッピングをしたら、血行がよくなるのか楽になった経験はあります。

      原因不明の頑固な肩こりの症状に悩む方の中には、「髄液漏れ」が原因での、筋肉の収縮 での凝りの人もきっといると思います。
      整形外科に行くと、「むち打ち」とか「頸肩腕症候群」とか「四十肩」とか「五十肩」とか、いろいろ言われると思いますが、「筋肉の凝り」の大元の原因が「脳脊髄液漏れ」にあると気づける「整形外科医」も「柔道整復師」も少ないと思います。

      頭痛ではなく肩こりなど筋肉系や痛みやだるさなどの症状で苦しむ患者の中に、いったいどれだけ実は「脳脊髄液漏れが原因」という人たちがいるのでしょうか?
      一番患者が集まりそうな、整形外科医にもいまだに「髄液漏れ」の理解が進んでいないと私は強く感じているので、「見逃され患者さんたちの苦しみ」を想像して、そうとう数の人たちが「見逃されているだろうな。」と思ってしまいます。

      脳脊髄液減少症に詳しい医師は少なく、殺到する患者に非常に多忙なため、先生方は非常にお疲れでもあり、患者にとっても医師にとってもいろいろな意味で回復までへの道のりには厳しい現状があります。

      医師にたどりついてすぐゴールではなく、そこからが本当の大変さがあるかもしれませんし、医師との相性もあると思います。

      とにかく、自分で情報を集め考え、「髄液漏れ」を知り、それを疑い、自分で相性のいい信頼できる医師を探そうにも、診られる医師の絶対数が少ないので、失望したり、希望をもてたりと、いろいろと回復への道のりは厳しいですが、お互い負けずにいきましょう!。

      by lily €2017年12月1日 9:30 AM

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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