リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

攻める闘病

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私の脳脊髄液減少症の攻める闘病

私の今までの日々は、まさに、“攻める闘病”と言えるものでした。
脳脊髄液減少症かもしれない、と気づいて以来、ずっと、自分で情報を集め、自分で考え、自分で医師や病院を探しだし、
自分で治療法を選び、ずっと、治るための攻めの姿勢でき生きてきたからです。

私が脳脊髄液減少症と気づいてから、今までのステップは簡単に振り返ると、以下の 4つに分けられます。

それを繰り返してきた感じです。

1、自分の症状が脳脊髄液減少症ではないか?と気づく。

2、脳脊髄液減少症の診断ができる医師のもとで、検査を受け、髄液漏れがあれば、治療で止める。(ブラッドパッチや血液製剤)

3、押して脳を上げる(生理食塩水パッチ)

4、髄液を増やす試みをしてみる。(人工髄液注入)脱水時の点滴・経口補水液など

5、自分でいいと思ったことを取り入れた生活を送る。(規則正しい生活・運動・薬に頼りすぎない・再発を怖がりすぎない。少しずつ動もする。栄養に気を付けてバランスよく食べる。運動後にプロテインを取り筋トレに励む。いろいろなサプリをためす。)

病院では、何カ月か経過観察をし、必要があれば再検査や再治療をする。を繰り返して、ここまで回復してきました。

でも、これは、あくまで、私個人の、脳脊髄液減少症の治し方です。

早期発見早期治療がかなった人はたった、一度のブラッドパッチで完治する人もいるようです。

私は見逃されて、慢性化した患者ですが、それでも、一時外出もできない状態から、ひとりで外出できるまでに回復しました。

ここまでは本当に長かったし、治療は健康保険がきかない時代であり、すべて自費であったため、ここまで回復するのに大金がかかりました。幸いにも周囲の助けや貯金があったから治療がなんとか受けられたものの、脳脊髄液減少症の情報もなく、気づけない、医師にも気づいてもらえない、気づけても健康保険適用外の治療はお金がかかりすぎて受けられないといった、人たちも大勢いたでしょう。

私は理不尽な時代に事故に遭い、脳脊髄液減少症を発症しながらも、不幸中の幸いのような、いろいろな奇跡のような幸運が重なって、私の今があるのです。

脳脊髄液減少症の病名がつく前も、ついてからも、私の闘病スタイルは、自分でいいと思ったことはどんどんやる!ダメだったらその時また考える。ダメでもともとでやってみる。という考え方です。

検査や治療が怖いとか、もし、悪化したらどうしようなど、不安が全くなかったわけではありませんが、いいと思ったことは、勇気をもって、試してきて、よかったと思います。

健康保険適用になっていない治療法をいろいろ試していく私に対して、冷やかな視線を浴びせる地元医師も少なくありませんでした。

でも、主治医を信じて、自分の直感と本能の導くままに、進んできて、正解だったと思います。

今まで、治療だけでなく、日常生活でも、自分で情報を集め、いいと思ったことは自分の体で試し、ダメだと思ったらやめるし、いいと思ったら続ける。を繰り返してきました。

私は、多少の痛みやつらさはへちゃらで、恐れることなく、検査でも治療でも、悪化を恐れず、守りの姿勢での闘病ではなく、攻める闘病でここまで来ました。

今までの経緯です。

①まず、脳脊髄液減少症の症状と自分の症状が似ていることに気付く。

②脳脊髄液減少症について情報を集め考える。

③脳脊髄液減少症の症状と自分の症状が似ていて疑わしいと確信したら、かかりつけ医に相談する。

④その医師の反応や意見をききつつも、それとは別に自分でどう思うのか、どうしたいのかを自分で考える。

⑤さらに、脳脊髄液減少症に詳しい医師のいる病院を、通える範囲で探す。

⑥その病院の予約を取る。

⑦病院に連れていってくれる人を確保する。

⑧受診する。

⑨詳しい検査を受ける。

⑩結果により、検査治療を受ける。

⑪治療を受けてすぐに治ると期待しないで、症状がたとえ悪化しても、
一時的なものだと信じ、次回再診日まで、ひたすら症状に耐える。

⑫再診で経過を報告する。

⑬必要があれば、次回MRIなどの検査の予約を取る。

⑭また、次回再診日までひたすら耐える。

⑮検査を受ける。

⑯今後を主治医と相談する。

⑰また経過観察か再検査か決めたら、それまでまたひたすら耐える。(これがつらい。その間症状が悪化しても専門医が近所におらず、相談もできないから。)

⑱検査を受けて必要があれば自費の治療を受ける。

⑲ひたすら耐える生活の中で、自分で考え、回復にいいと思えることは取り入れていく。

⑲どんなにつらくても、一日一度は一瞬でもいいから外に出て光を浴びる。

⑳どんなにつらくても、規則正しい生活を心がける。

私は自分の考え方、義として、なるべく薬に依存しない。
痛みも不調も自分への貴重な情報として捉え、症状を薬でごまかさず、このままでいいか考える材料にする。

日常生活では、きちんと3食食べました。

代謝がおかしくなるのか、食べるとものすごく眠くなったり、異様に食欲が増して太ったり、吐き気で食事がのどを通らなくなったり、
それはそれは、いろいろな症状が出て、常に振り回されていました。

それでも、とにかく3食何かしら食べ、いろいろな栄養を取り入れるように努力をしました。

あと、痛くてもだるくても、なるべく体と脳を使うことを少しでもいいからして、脳と体を使い続けて、衰えさせない工夫をしました。

手が動きにくくても、台所に長く立っていられなくても、家事を続けました。
誰も代わりにやってくれる人がなく、続けざるをえなかったのですが。

手が重くて洗濯物干しがきつくても、やる。

だるくて歩くのがつらくも、なるべく動く。とそれは辛かったし、「なんで、こんなに重症患者みたいな体調なのに、外見は普通に元気そうに見えるのよ。なんで、こんなに体がつらいのに、入院もさせてもらえず、家に帰されて働かされるのよ。
つらいよ~。」と絶望的な気分で、嘆きながらやったことも一度や二度ではありません。

でも、今考えると、もしかしたら、それが筋力低下を防いでいたのかもしれません。

自分でいいと思えるものは、経済的に許される範囲で、試してみました。
どんなに症状がつらくても、できる範囲で動く。
できるだけ薬に頼らず、寝る時間になったら眠れなくても布団に入り、起きる時間を一定にする。
治る希望を捨てない。
運動をする。
自分の症状が和らぐと思える、音楽や香り、サプリなどを生活に取り入れ、病んだ脳を慰めつつ、
リハビリする。

そして、現在に至ります。

もし、私が、もう少し、脳脊髄液減少症の発見が早かったら、もし、事故での発症直後に適切に診断地老をしてもらえたら、もっと早く、ブラッドパッチが健康保険適用になっていたら、

こんなに苦労をしなくても、こんなに人生を症状に振り回されなくても、こんなにお金をかけなくても、もっと早く、もっと楽に、もっと確実に、完治していただろうと思います。

私の今までの、あまりにも理不尽な人生は取り返しがつかず、ただただ悔しいです。

でも、これからの患者さんは、すでに、脳脊髄液減少症の病名も世間にも医学界にも認められつつあり、マスコミも情報を報じ始め、情報を集めようと思えば、情報がある時代ですから、私のような理不尽な思いはせずに、早期発見、早期治療で完治する可能性は上がると思います。

ただ、お伝えしたいのは、最終的には、自分を治すのは自分だということです。

その意識がまったくなく、自分で自分を治そうと何の努力もなく、他力本願的な、受け身の方は、治すのはけっこう大変かもしれません。

なぜなら、他の病気や怪我に関しては、さまざまな医学的研究がすでにされていて、全国どこの病院でも、「診られない」などということはなく、どこの病院でも受け入れ態勢が整っていますが、脳脊髄液減少症はそうではありません。

がんなども、いろいろな治療法やさまざまな方法での緩和ケアや、リハビリやら社会的支援やら、なにからなにまで至れり尽くせりで、患者を支える体制が整備されていますが、脳脊髄液減少症は、「手つかず」と言っていいと思います。何もないのが現状でしょう。

脳脊髄液減少症に関しては、2016年3月8日現在、そういう他の病気や怪我のような整った患者を支える社会の仕組みがあるわけではありませんから、自分で回復するための、あるいは自分で自分なりに考えて症状を改善しようとするある程度の自分の努力なくしては、症状の回復はなかなか難しいと今までの経験から私は感じるからです。

症状が拷問のようにつらく、耐えられないのは私も経験者ですから理解できますが、そんな時でも、「自分を救うのは自分」と自分に言い聞かせて、力を振りしぼって、自分で考えて自分で決めてください。
輸液製剤協議会 組成表検索

私は病院で点滴してもらったら、点滴の商品名を覚えて帰ってきて、ここでどんな成分があるのか調べています。

同じ目的の点滴であっても、製造する会社によって、微妙に組成が違うからです。

医師によって、処方される点滴が違った時、あの点滴では、点滴するそばから頻尿多尿が増し、どんどん水分が出ていってしまうだけで体に水分が入ってくる感じがしなかったけれど、

この点滴だと体に入ってくる感じがして、体の脱力や、痛みが軽減したと感じた時、その点滴を比較して、その内容の差から、回復の手掛かりを探しています。

それにより、医師にもなかなか教えていただけないような気づきも、自分の体験から学んだこともありました。

脳脊髄液減少症は、まだまだ未知の分野ですから、患者の体験の中に、回復へのヒントがたくさん隠れていると思います。

私は、どんなに症状が重く辛い時期でも、ただ、点滴をしてもらうだけでなく、どんな時でも、自分で自分を救いだすために、
貪欲に自分を回復のためのヒントや情報を集めてきました。

点滴に限らず、薬でも、水分摂取方法でも、何でも、自分で努力して情報を集めてきました。

皆さまも、ぜひ、自分を救うためには今何をすべきか?を常に考え、自分で情報を集め、自分で自分にいいと思うものを選び、すべて自己決定して前に進んでいってほしいと思います。

そうすれば今後、万一、自分に何かマイナスのことが起きても、自己決定ですべて自分で決めたことなら、他人を非難することもないと思いますし、自分にとって最適な抜け道が自分の力で探しだせ、回復へと導けるかもしれません。

少なくとも私は、今も、私を治すのは、私だと思っています。

追加:大事に大事に安静に安静に、の「守り」の姿勢ではなく、ダメなら次、検査しても異常なし?そんなはずはないと思い続けてまた検査しの繰り返えしの「攻め」の姿勢で、攻め続け、正解だったと今思います。(2017年8月10日木)

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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