リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

関連情報・(脳脊髄液減少症とは?)

山口県健康福祉部健康増進課 リーフレット 脳脊髄液減少症をご存じですか?

脳脊髄液減少症とは?
脳脊髄液減少症の検査 現状とその課題
ブラッドパッチとは?

自ら死を選ぶ人もいる「脳脊髄液減少症」の恐怖
経口補水液オーエスワンリニューアル

脳脊髄液減少症の非典型例及び小児例の診断基準・治療法開拓に関する研究

厚生労働省「脳脊髄液減少症の研究について」

環境省熱中症予防情報

厚生労働省 セルフメディケーションについて

ヨミドクター 2016年2月18日

生活不活発病チェックリスト

生活不活発病に注意しましょう
2016年3月
第15回脳脊髄液減少症研究会

第15回 脳脊髄液減少症研究会プログラム
CSF JAPAN

(余談ですが、↑なぜ?この厚生労働省のページのURLに「難病」を示すアルファベットが入っているのでしょうか?このページを作った厚生労働省の方に交通事故被害者として異議を申し立てます。脳脊髄液減少症を「難病」扱いしないでください。怪我だと思います。下のURLも同じく。)

厚生労働省

脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する調査研究

「平成22年度厚生労働科学研究費補助金障害者対策総合研究事業
(神経・筋疾患分野)脳脊髄液減少症の診断・治療法の確立に関する研究班
脳脊髄液漏出症画像判定基準・画像診断基準」 で検索してみてください。

文部科学省ホームページ
学校におけるスポーツ外傷等による脳脊髄液減少症の適切な対応について

脳脊髄液減少症・こども支援チーム こどもの脳脊髄液減少症

脊髄液減少症患者・家族支援協会

脳脊髄液減少症研究会
脳脊髄液減少症なんて病態は存在しない、と多くの医師から批判を受けていた時代から、
早くから脳脊髄液減少症について情報交換をしてこられた先生方が多く所属されている会だと、
私は把握しています。

高橋浩一先生のブログ (小児の論文について)

テレビ放送

2015年12月15日 朝日放送 みんなの家庭の医学「目薬をさしても治らない目のぼやけ」
2016年 2月18日 NHK総合 あさイチ
NHK BSプレミアム 2015年12月17日放送「カラダのヒミツ~美と若狭の新常識~ 第3回  やわらか頭 脳のヒミツ」
face book

過去の脳脊髄液減少症研究会
2013年3月23日(土)、24日(日)
第11回脳脊髄液減少症研究会

脳脊髄液減少症研究に早くから取り組まれてきた
整形外科医 山口良兼先生
2012年 第10回脳脊髄液減少症研究会

 

最近の報道から

2015年10月18日 毎日新聞

2015年10月23日 毎日新聞 岡山地方版

2016年2月25日 夕刊フジ

山陰中央新報にも記事が載りましたが今は削除されて読めません。

どんどん脳脊髄液減少症の過去の記事が消えていきます。

当時の記録や考え方、当時の医師たちの過剰な反対運動などの事実が、

消されていくようで、

同時に、当時の患者たちの苦しみも、なかったことにされそうで、

過去が消され、現在の患者と現在の事例だけに、情報が限定されそうで、

残念です。環境省熱中症予防情報

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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