リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

脳脊髄液減少症の病院情報

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はじめに

探すべきは「病院」ではなく「医師」

20016年4月にブラッドパッチ治療が保険適用になる前、先進医療でブラッドパッチ治療対応していた病院=少なくとも脳脊髄液減少症に関して多少なりとも知識のある医師がいたであろう病院だと私は判断しています。

その時の情報を基に病院を選んでいます。

しかし、あくまで、かつての情報から、理解ある医師がいる可能性のある病院情報にすぎないことをご了承の上ご覧ください。

どんな病気もそうでしょうが、「病院選び」というより「医師選び」が重要です。
あくまで「脳脊髄液減少症に熱心に取り組む医師がいる病院」という意味で、身近で探すことをお勧めします。肝心なのは、病院という「建物・箱」ではなく医師という「人」を探すことです。
実際には「病院選び」というより「脳脊髄液減少症に理解あり詳しい医師選び、医師探し」です。

患者が選んだり探したりするべきは、実は「病院」ではなく「脳脊髄液減少症を診てくれる医師」のいる「場所」であることも読む前に頭に置いてください。

しかも「脳脊髄液減少症に理解ある医師」といっても、その考え方や、知識や経験は人それぞれだと思われその点は、ご自分で実際に会うなりしてご確認ください。

その年、その病院がおすすめでも、翌年、脳脊髄液減少症に詳しく経験ある医師が辞めてしまって別の医師になっていれば、その病院は脳脊髄液減少症のおすすめ病院ではなくなるということです。
また医師の異動や退職などによって脳脊髄液減少症に理解ある医師が以前いた病院からいなくなっている可能性もあります。

なるべく医師が大学病院からなどの派遣でコロコロ変わるような病院は避け、脳脊髄液減少症の治療に熱心に継続的に取り組んでもらえるような常勤医師がいる病院をお勧めします。

都道府県ごとの脳脊髄液減少症の対応病院情報はこちら をご覧ください。

脳脊髄液減少症の病院情報

脳脊髄液減少症の治療法である、 ブラッドパッチ療法(硬膜外自家血注入療法)を

先進医療で 平成28年1月1日現在で実施し、
厚生労働省のホームページで公開している、
病院は、次の通りです。

厚生労働省ホームページ 先進医療を実施している医療機関一覧

上のリンク先の、49番目の硬膜外自家血注入療法のところ(平成28年2月19日現在は確認したところ49番目でした。)の病院一覧をご確認ください。

今後、4月からのブラッドパッチ治療の健康保険適用でこのリストから病院名が消えてしまうと思われます。その時にそなえ、現段階で表示されている硬膜外自家血注入療法の病院一覧を参考に、病院情報をまとめておきます。

今後、2016年4月から脳脊髄液漏出症の治療法であるブラッドパッチ治療が保険適用になったとしても、
先んじて、先進医療ですでに治療に取り組んでいた病院は今後も重要な位置にあると思われます。

 

北海道 医療法人社団 函館脳神経外科病院

北海道 医療法人一仁会 南札幌脳神経外科 北海道 医療法人明日佳 札幌宮の沢脳神経外科病院

宮城県 独立行政法人国立病院機構 仙台医療センター 新潟県 新潟市民病院

東京都 医療法人順和会 山王病院

東京都 日本医科大学付属病院

東京都 独立行政法人国立病院機構災害医療センター

神奈川県 公立大学法人 横浜市立大学附属病院 

静岡県 国際医療福祉大学熱海病院

静岡県 総合病院聖隷三方原病院 静岡県 浜松医療センター

静岡県 医療法人社団親和会 西島病院
静岡県 焼津市立総合病院

愛知県 名古屋市立大学病院 (スタッフ紹介の専門分野の欄をご参照ください。)

愛知県 独立行政法人地域医療機能推進機構 中京病院
(中京病院脳神経外科受診方法について

愛知県 愛知医科大学病院 (脳脊髄液減少症 脳脊髄腔シンチグラフィー

愛知県 豊橋市民病院
低髄液圧症候群

奈良県 奈良県立医科大学附属病院 (豊富な経験をお持ちだそうです。)

和歌山県 角谷整形外科病院
兵庫県 医療法人明仁会 明舞中央病院 (脳神経外科 中川紀充医師)

広島県 独立行政法人国立病院機構 福山医療センター 守山英二医師

大分県 大分県立病院

福井県 福井県済生会病院

北海道 札幌医科大学附属病院

群馬県 前橋赤十字病院

山形県 山形県立中央病院

福島県 一般財団法人脳神経疾患研究所 附属総合南東北病院

栃木県 独立行政法人国立病院機構 栃木医療センター

埼玉県 深谷赤十字病院

山梨県 山梨大学医学部附属病院

神奈川県 学校法人北里研究所 北里大学病院

富山県 国立大学法人富山大学附属病院

島根県 松江市立病院

石川県 金沢医科大学病院

熊本県 熊本機能病院

福岡県 福岡新水巻病院

福岡県 産業医科大学病院

香川県 香川県立中央病院

宮崎県 宮崎大学医学部附属病院

佐賀県 佐賀大学医学部附属病院

岡山県 川崎医科大学附属病院 (脳神経外科 治療実績のところ参照)

長崎県 日本赤十字社長崎原爆病院 (神経内科

鹿児島県 鹿児島市立病院

熊本県 荒尾市民病院

高知県 高知大学医学部附属病院

沖縄県 医療法人豊誠会 牧港クリニック
沖縄県 琉球大学医学部附属病院

ここにのっていても実際に行ってみると、ダメだった病院が実際にあります。

あなたの住むと都道府県には、必ず治療をすでに受けている先輩患者がいるはずですから、接触を試みて、今後自分も回復したら、後から続く患者のためにがんばるつもりで、真摯な態度で、聞いてみてください。そうすれば、きっと体験を教えてくれると思います。
先輩患者から情報を聞きだすだけ聞き出して、自分だけ回復して、それっきり・・・だけは、どうかやめてださい。

脳脊髄液減少症の問題は、情報が少ないだけに、患者一人一人の和と努力が世間と国と医療界を動かしていくはずですから。

病院選びの際の参考になると思うリンク先

NHkで2016年2月18日に放送された「朝イチ」のホームページ内容

独立行政法人国立病院機構仙台医療センター 地域医療研修センターだより 2ページめの(平成27年9月発行)大平千秋先生の記事

参考記事:ヨミドクター 2016年2月18日

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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