リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

今朝の風景

昨夜、

今朝の朝食のために、

ドーナツを揚げておこうと思って、

Aコープの蒸しパンミックスの粉200gを量り、

それに、卵1個と、

牛乳200mlとを混ぜていました。

 

溶きながら、なんか変?と気づき始めました。

 

混ぜたものが、どろどろなんです。

え?

たしか蒸しパンミックスの袋の裏に、

牛乳200mlってたしか書いてあったよね。

と思って確かめてみると、

なんと、その牛乳の量は、ホットケーキ用の

牛乳の量でした。

ドーナツを作る時の

牛乳の量は20~30mlと書いてあるのに気づいて、

どうしようかと、あせりましたよ。

 

粉を足そうか?

このままホットケーキとして焼こうか?と。

 

そう思いつつ、

どうしようか、どうしようかと

私の低髄液圧の脳は、

必死で対策の選択肢を探してフル回転です。

 

で、考えたあげく、

そのドロドロの種のまま、熱した油の中にスプーンで落として

180度の油で揚げてみました。

すると、膨らんで丸くなって、なんとか形になりました。

ああ、よかったとほっとしました。

 

揚げたてに、パン用の、

シナモンシュガー(ハウスのパパン)をかけました。

シナモンって体にいいと思うから、

よく使います。

私はシナモンを温めたミルクに混ぜて飲んだりもします。

 

脳脊髄液減少症の脳を抱えた私が料理するって、

すごく大変なんですよ。

ものすごく脳を使うのがわかります。

 

お弁当や、料理のできあがった結果だけ見たら、

脳脊髄液減少症での症状について、

あまり知らない人が見たら、

「普通の人じゃない、普通にできるじゃない」って思うかもしれないけれど、

思考力、判断力、注意力の落ちた脳で、料理するのは、

その仕上がりまでの過程が、健康な時の自分と比べて

何倍も頭を使うし、何倍もエネルギーを消費する感じで、

すごく大変なんです。

昨日は右手もシビレていたし、

調子が悪くて、立っているのもつらかったから、

よけい大変でした。

脳脊髄液減少症のために、思考力が普通の時より落ちているから、

失敗も多いし。途中で間違うこともあるし、

火をつけて調理中なのを、電話がなったり、誰かがきたりすると、

そっちに注意が行ってしまって、料理のことを忘れてしまったり、

時に命がけになるんです。

 

脳脊髄液減少症の私は、

ブラッドパッチ治療を受ける以前は、自分が信じられなくて、怖くて

揚げものはほとんどしませんでした。

それが命にかかわる危険をはらんでいるということを、

本能的に自分でもわかっていたからだと思います。

 

私が揚げもの料理を頻繁に作りはじめたのは、

ここ数年の最近のことです。

まして、夜に揚げものをつくるなんて、

ブラッドパッチ治療前は怖くてありえませんでした。

 

いろいろと何年も治療を重ねて、

揚げものもできるようになったんです。

でも、昨夜は、

作り終わってから、再度、確認しましたよ。火の元を。

私がもし、ここでミスしたら、大変ですから。

以前、何人もの医師に脳脊髄液減少症が見逃され続けていたころ、

とても怖い思いをしましたから。

 

できあがった結果だけみたら、

普通にできているように見える、

お弁当や料理やデザート

それが、脳脊髄液減少症患者が作るには、

どんなに健常者より大変か、苦労があるのか、知っていただきたいです。

 

同じ脳脊髄液減少症の患者さんには、

時間と自費の治療費はかかったけれど、

ここまでできるようになった私の日常生活を知ることで、

回復への希望を持っていただきたいし、

自分で家でできる、脳のリハビリを探して、

やり続けることの大切さも知っていただきたいです。

 

いろいろなリスクもあるけれど、

しっかりと安全を確保した上で、

あえて、

自分でできることは、なるべく人に甘えないで、

苦しくても辛くても、自分でやり続け、

自分の脳と体を、日常生活の中で少しずつでも使い続けることこそが、

脳と体のリハビリになることを、

私は伝えたいと思っています。

 

今朝、昨夜作ったドーナッツ、

少しだけ、

オーブントースターで焼いてあたためて、

表面をカリッとさせて、

出しましたら、

ミルクたっぷりのカフェオレとともに

食べてくれました。

 

朝から「揚げもの」なんてと思う人もいるかもしれないけど、

うちはドーナツが大好きな人がいるもので・・・。

 

私も今朝は忙しかったからお弁当つくりながら、

台所で立ち食いで、

ノンカフェインコーヒー(ネスカフェ)とともに、

ドーナツ食べました。

その他

小松菜入りワンタンスープに、

ハムとキャベツともやしと小松菜入り、八方菜と、

電子レンジでやわらかくしたかぼちゃとか、

冷凍のフライドポテトを揚げたり、

焼いてあった鮭をお弁当用にほぐしたり、

りんごを向いたり、

家族に持たせるための、ホットミルクココアを作って

マイボトルに詰めたり、

 

いろいろやりましたよ。

本当に、朝の私の脳は、

朝の短時間に、複数のことを同時にこなすという、

一番苦手な、非常に厳しいリハビリを毎日毎日課され、

つらい、つらいといいながらも、

それをこなすことで、

どんどん元の自分に近づいてきて、

リハビリ効果が出てきたような気がします。

 

しかも、最近は、こうして写真を撮って

それについて書いてUPするって、

かなり、ハードなリハビリメニューまで加わりました。

 

自分で自分に課している

リハビリメニューが

だんだんとハイレベルになってきました。

 

つらさの中に、喜びも見出しながら、

なんとか毎日、

その自分で自分に課したリハビリメニューをこなしていこうと

思っています。

 

いつか、完璧に、以前の自分に戻るために。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。「リカ場」で検索!

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