リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

メロンのケーキ

このところ、料理とデザートの写真をUPしていなかったのですが、あいかわらず、おべんとうや、簡単な料理やデザートは、リハビリだと思って作り続けています。

体がしんどい時は、それは大変な重労働ですけれど、私はなにもしないで寝ていられるような環境にはいない患者ですし、回復のためにはひたすら安静がすべてだとは私は考えていないので、なるべく普通に生きてます。

たった一度の人生ですから自分のしたいことをして、生きたいと思って過ごしています。

先月からメロンの旬なので、今月はじめ、完熟メロンのケーキを作りました。

理不尽な脳脊髄液減少症という事故後遺症を負っても、私はそれなりに人生は歩んでこれたし、素敵な出会いだってたくさんあったし、幸せは日常にいっぱい用意されていることを私も経験して知っています。

私は、普通に知られた病気ではなく、脳脊髄液減少症になったが故に、今も主治医以外の地元医師には症状のひどさをなかなか信じてもらえず、軽視されがちだと感じています。

もしかしたら、周囲の地元の医師たちには「この患者、すごく元気そうに見えるのに、いろいろな症状の訴えが多く、症状がコロコロかわる変な人、やっかいな患者」としか思われていないかもしれません。

それでも、まだまだ脳脊髄液減少症に対しての知識が世界中に広がっていない現状では、しかたがないとあきらめています。

たまたま、そんな時代に脳脊髄液減少症を抱えて生きてしまった自分を受け入れるしかなく、それなりに幸せを見つけながら、自分で自分を癒し励ましながら毎日を過ごしています。

そんな私が、ふと思い立って、旬のメロンをまるまる1個これでもかと市販のスポンジににはさみ、上にも目いっぱいのせたケーキを作りました。
メロンのケーキ

簡単ケーキですが、達成感とともに、食べてくれる人が喜んでくれると思っていたのに、一口たべて、甘すぎる!と文句を言われました。

メロンの果肉だけでも十分甘かったのに、市販のスポンジがそもそも甘く、さらにそのスポンジケーキをしっとりさせようとしみこませたメロン果汁と、さらに上にのせたホイップクリームとで甘すぎたようです。

「おいしい!」と言ってくれると思っていたのに、文句を言われ、それでも落ち込まず、怒ることもなく、すぐそれなら、どうしよか?と、私なりに考えました。

メロンケーキは、ゼラチンを溶かした大量の牛乳にそのままドブンとつけられ、崩され、冷蔵庫で冷やされ、ひっくり返され、見た目は悪くなったけれど、ティラミスみたいな食感の甘さも牛乳で薄まってちょうどよくなったメロンケーキゼリーに生まれ変わりました。

メロンケーキのゼリー

そのできあがったプルプルのメロンケーキゼリーは、その、“ちょっと微妙な見た目”とはうらはらに、意外なおいしさで、「おいしい、おいしい」と称賛され、完食してもらえました。

企業の新商品も、こうして失敗から生まれることも、あるのかも?と思いました。

いくら手抜きとはいえ一生懸命作ったメロンケーキなのに、一口食べて文句を言われる理不尽さにも負けず、発想を転換しながら切り抜けるすべも、もしかしたら、脳脊髄液減少症でいろいろと周囲や医師たちに誤解されたり冷たい仕打ちに会ってきたから、私の中で鍛えられたのかもしれません。

あわてず、さわがず、怒らず、落ち込まず、すかさず次の手を考えるクセが、どうやら身についているようです。

ひどい仕打ちや理不尽に、いちいち傷ついて嘆き悲しんでいたなら、今頃生き残っていなかったかもしれません。

脳脊髄液減少症になって、ずいぶんと多くの医師にひどい言葉を投げかけられたけれど、脳脊髄液減少症になったおかげで、主治医はじめ、何人かの心優しい人たちと出会い、助けられ、本当の人のやさしさも知ることができ、人間に一番大切なものも教えてもらった気がします。

つらかったけれど、今もつらいな~と思うことがいっぱいあるけれど、それでも生きてこれたことに感謝の気持ちもわいてきました。

生かされたことに私も使命を感じ、生きている限り、少しでも多くの人たちに、脳脊髄液減少症当事者の正直な気持ちを知ってもらうべく、これからも書いて行かなければと、改めて決意しました。

それが、生き残った、そして今も生きている私にできる唯一のことだと思うからです。

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コメント

  • lilyさん、こんにちわ。私も脳脊髄液減少症です。私発症してから1年と少しで治療を受けられたので、早期発見は出来た方かも知れないですね。この病気と分かるまで私もlilyさんと同じく、精神病にみられたくないから、原因があるはずだと信じたいから、辛い症状に耐え抜き医師のもとに行っても、「脳脊髄液減少症の人がここまで歩いて来れませんよ」と言われたり、「自分は精神病とは思わないから精神科には行きません」と言ったら、「本当に精神に異常がないなら、そんな事は言いませんよ」と言われたり。たくさんの地雷を私もバラかれてきました。脳脊髄液特有の物事が覚えられない事も災いして、勤め先が決まっても上司や仲間から誤解をうみ、辞めざるを得なくなった事も数回あります。今は私もこうして文章におこしたりする事を癖付けたり、新たな仕事を人との関わりの深いものを選んできているのが、自分にとって良かったようで物事を覚えらなれない事は、だんだんなくなってきました。少々はあります。笑。この病気は周りに理解してもらえない事は多くあると思うので、lilyさんのブログはとても励みになります(^-^)そしてメロンのケーキ、美味しそう!自分で手を動かして、料理やお菓子を作る事も立派なリハビリになりますね。メロンのゼリーにアレンジしたのも凄い!私たち脳脊髄液減少症の人は、心ない医師から色々な言葉をあびせられ、それに耐え抜き、そこから脱却する方法を苦しみながらでも常に考えてきた人も多いですよね。私もこの病気になってから、仕事やその他のことでつまづいても、「悔しい、こうなりゃ発想転換してやる」と思う事の方が多くなりました。笑。心ない言葉をたくさん受けてきた分、lilyさんの言うように、そんな中だからこそ暖かく接してくれた人の言葉に救われたり。だから人を大切にしようという気持ちも人一倍もてるのかも知れませんね。

    by みんみあ €2017年6月30日 3:46 PM

    • みんみあさん、ようこそ!はじめまして。コメントありがとうございます。私も自分の気持ちや思いをこうして文章化することも脳のリハビリだと思って書いています。(同じ文章を繰り返し書いたりしていますが・・・)患者同士、自分の思いを文章化したり、言語化して吐き出し、共感しあうことは、今まで無理解な医師たちから受けた心の傷の癒しにもなると私は思っています。
      私、発症から、診断されるまでの年月があまりに長かったので、他の患者さんが「発症から診断まで4年見逃されました。」とか聞いても、「え~早い方じゃないですか~」って感じる人です。だから一年ちょっとで診断がつくなんて、うらやましいです。みんみあさんも、ずいぶん医師や周囲にはひどい目にあってきたんですね。おつらかったでしょう。でも、よく、脳脊髄液減少症にたどり着き自分を救いだしましたね。医師に何を言われても、自分を信じて突き進んだ結果なんでしょうね。私もそうです。
      みんみあさんはちゃんと医師に「自分は精神病とは思わないから精神科には行きません」と言えたなんてすごいです!。医師は「病識がない(自分を病気だと思っていない。)」そのことこそ、「精神の病の証拠だ。」だと思いがちですが、実はそうではなく、自分が間違っていることだってあるんですから。
      自分がわからないとすぐ精神科に回そうとする医師にも問題がありますよね。
      患者さんの中には、自分の力で脳脊髄液減少症にたどりついた人もいるでしょうね。

      生きていると、いろいろなつらいことにも出会いますが、発想を転換すれば、自分にとって得るものはあると私は思っています。脳脊髄液減少症は、私の人生の大半を苦しめた、あまりにも長く理不尽でつらい体験ですが、その体験のおかげで、教えられたことはいくつもあります。「医師として大切なことは何か?」とか「人として大切なことはなにか?」「危機に陥った自分を救い出すのは最終的には他人ではなく自分自身だ。」とかね・・・。それらの気づきは私を人として成長さえてくれたと思っています。
      心ない言葉をたくさんうけてきたからこそ、人の小さな優しさが心にしみるし、日常で見逃しがちなささいなことにも幸せを感じられるようになるのかもしれませんね。

      by lily €2017年6月30日 11:04 PM

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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