リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

弁当リハビリ

脳脊髄液減少症の患者の私は
今朝もお弁当をつくりました。

これは、今日のお昼、
家族のためにつくりましたが、

3月ももうすぐ半ばになり、
桜の開花予想も出てきて、

暖かくなったら、自分のために
お弁当を持って外に行きたいなと思いました。

実はもう、先月、お弁当を持って出かけてみたのですが、
外で食べたらさすがに寒く、春まだ遠いと感じました。

さて、前置きが長くなりましたが、
今日は
私が、ずっと以前から自己流で取り組んできた、
名づけて「弁当リハビリ」
について書こうと思います。

私は料理やお弁当を作る行為が
脳のリハビリになると思っていて、
今までもずっと、取り組んできたのです。

というか、
やらざるを得なかったのですが。
そう自分で思いこまないと、
つらくてやっていられませんでした。

そうは言っても、
料理することはもちろん、
お弁当を作り詰める行為は、
やはり、
脳脊髄液減少症の私の、
脳と体のリハビリになると思っています。

脳脊髄液減少症では、
手足の力が抜けて、動きが悪くなったり、
長時間立っていることがつらくて困難になったり、

指先の力が抜けたり、巧緻運動障害で
細かな動きがしにくく、
包丁を使って野菜を切る、皮をむくなどの行為が非常にしにくくなったり、

とにかく、一見してはわからないけれど、
実にさまざまな症状で
日常生活が阻害されます。

ですが、そんな体でも、
私は料理は取り組まざるを得ない環境にあり、
嘆きつつも、取り組み続けてきました。

正直、生活すべてが、とてもつらかったです。

でも、それが、自分の脳のリハビリになっていたのでは?
とある時気づき、
それからはリハビリだと思ってやってきました。

社会での活躍の場を奪われた私に与えられた、唯一の仕事だとも
思ってやりました。

料理は体の機能も使いますが、
特に脳をものすごく使い、リハビリになると思います。

でも、機能が低下しているころは、
命がけといっても、過言ではないほどの困難さです。

なにしろ、
記憶障害で、火をつけっぱなしにしてしまうのですから。

また、冷蔵庫にあるもので、即考えて、料理を作ることが
非常に困難でした。

決められた時間に、家に今あるものでメニューを考え、
いくつかの作業を同時にこなしながら料理し、作り、
既製品と手作りとを
上手に組み合わせて考えることも、ロックしたような脳みそでは
頭が回転せず、
非常に困難で大変でした。

さらに課題は続きます。

決められた容器に、
見栄え良く、食べる人が開けた瞬間を想像しながら、つめることって、
普通の人なら、
なんてことなくできるのでしょうが、
脳脊髄液減少症で認知症のようになった脳を持った人間には
非常に大変な作業に感じました。

料理やお弁当を作り詰める行為は、
実は、
脳のかなりの高次の機能をつかさどる部分を
いろいろ総合的に使っていると感じます。

さて、前置きが長くなりましたが、

今日のお弁当は

・ごはん(紀州の特大梅、ゆかりのせ)

・小松菜の塩ゆで

・チーズインハンバーグ(既製品)

・ありあわせの野菜とハムの炒め物(にんじん、もやし、葉たまねぎ、たまねぎ、ハム 味つけは中華味調味料)

・ゆでたまご(あじ塩かけ)

・豚肉の生姜焼き(味付けは生姜焼きのたれ)

でした。

これに、小さい乳酸飲料をつけました。(健康を考えてです。){病人が健康な人のさらなる健康を考えるなんて皮肉ですが)

ゆで卵は前の日にゆでて冷やしてあったもの、(いつもは適当な時間ゆでるため、
ゆで過ぎてしまうのですが、100円ショップの、卵穴開け器と、ゆで加減のタイマーを使ったら、きれいな半熟の黄色にゆで上がり嬉しかった。)

チーズインハンバーグはレトルトパックから出しただけ、

小松菜は昨夜ゆでてあったものに塩かけただけ。

作ったものは、
豚肉の生姜焼きと、
野菜炒めだけ。

生姜焼きも、フライパンに油をひいて、肉を焼いて、生姜焼きのたれをかけただけ。

野菜いためは、温めたフライパンに、油をひいて、
人参をフライパンの上でスライサーで切りながら入れ、
もやしをザルに入れてさっと水であらって、フライパンにほうりこみ、

葉玉ねぎだけはスライサーでは切れないから、
まな板の上で包丁で刻んで入れ、

使い残しで半分冷蔵庫にあった玉ねぎもフライパンの上でスライサーで切りながら入れ、
お徳用の切り端のスライスハムをそのまま、加え、
全部混ぜながら炒め、中華だしの素で味つけただけ。

野菜を入れる順番は、なるべく柔らかくなるのに時間がかかる人参を先に入れるけれど、
それ以外はあまり考えない。
冷蔵庫をあけて、目についたもの、これ入れようと思ったものから、
どんどん入れる。

そんないい加減なつくり方。
味つけも、適当。
脳脊髄液減少症で味覚もおかしいから、自分で味が薄いと思って足したら、
時に、塩辛くなり過ぎたり失敗もします。

でも、それでもオーケーとしてます。
完璧は目指さない。

長い長い闘病しながらの家事は、そうしないと続かないです。

でも、
最近思うのです。

リハビリの効果、出てきたなって実感してます。

それは、
以前より手早く、短時間に複数の料理をぱぱっと作り、
見栄え良く盛り付けられるようになってきたこと。

記憶障害での、物忘れで、
火のつけっぱなしで焦がすなどの
失敗がほとんどなくなってきたこと。

ひとつのことに気を取られると、
前のことをすっかり忘れてしまったり、

一度に複数のことをこなすのが非常に苦手だった
まるでADHD(注意欠陥多動性障害)みたいな私でしたが、
料理とはまさに、一度にアレコレ同時にこなすことを求められる作業。

悪戦苦闘しながら、
嘆きながらも、やらざるをえず続けたせいか、
もちろん、
何度も重ねた治療(ブラッドパッチや血液製剤でのパッチや人工髄液)の効果もあるのでしょうが、

この弁当リハビリの効果もあってか、

脳脊髄液減少症の脳の症状が、以前より治まり、
複数のことを同時にこなし、かつ、全体の流れをみつつ、
ひとつのことにも集中できるようになってきたことを感じます。

今も、
自分が脳脊髄液減少症になる前の自分と比べて、
同時に複数のことをこなすのは、難しい点もままありますが、

それでも以前よりは、かなり脳が動くようになったのを感じます。

脳脊髄液減少症の、治療と
自己流のリハビリを重ねて、

ものすごくゆっくりながら、
回復に向かっているのを
今、実感しています。

弁当リハビリ、
料理リハビリ、

今後も続けようと思います。

というより、おそらく、
死ぬまで、
続けざるをえない環境に、
生きることになると思います。

がんばるしかないです。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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