リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

弁当リハビリに思う

お弁当づくりでの脳脊髄液減少症で衰えた脳のリハビリ、続けています。

体の症状でも、
キッチンに立っているのも辛い日もまだありますが、
以前のように、
つらくてキッチンで流しの下に横に寝るほどのことは
なくなりました。

今も、低気圧の日など、調理が辛い日もありますが、
つらくてもこの自分なりの脳リハビリでの、お弁当をつくるという
リハビリに取り組んだ結果、
今では、約10分=15分ぐらいの短時間で、お弁当が作れるようになりました。

もちろん、冷凍食品多数使ってのことですが・・・。

つらくても、毎朝決まった時間に起き、
体と脳を使い続けるために「お弁当をつくる。」という
脳の高度な機能を駆使せざるをえない、自主リハビリを頑張っています。

きょうは冷やし中華弁当を作りました。

なんとめんは、
乾めんの袋めん 日清「ラ王」冷やし中華 しょうゆだれです。(昨年の残り)

具は、もやしときゅうりとハムと卵

赤にトマトを入れたかったけど、あいにくトマトは

切らしていてありませんでした。

保冷剤を入れて、冷しました。

お昼には冷たく冷えていると思います。

昨日のお弁当は下の写真。

 

お弁当の写真

2016年4月19日(火)のお弁当

冷凍食品だけでなく、既製品のおかずもないと、お弁当は毎日作れない私です。
もちろん、卵焼きぐらいは作って入れますが・・・。

おとといのお弁当は下の写真

お弁当の写真

2016年4月18日のお弁当

私は以前から普通のお弁当しか作りません。

キャラ便は作りません。

不必要に食材をいじくりまわすとお弁当が痛みそうでいやなので。

お弁当を作る時は、

お弁当箱やしゃもじ、お弁当のふた、まな板などは熱湯消毒していますし、

手は薬用せっけんで洗ってから作ります。

自分が体調でものすごく苦労しましたので、

衛生と健康にはとても気を配って、お弁当づくりをしています。

 

2016年4月16日(土)のお弁当はカレー弁当でした。

いくつもあって食べるのが面倒くさいと、外食したそうで、

食べずに持ち帰られてガッカリしました。

カレーライスのお弁当

カレーライス弁当

じゃがいもが好きだから、たくさん入れたのに・・・・(涙)

サラダもツナ缶入れて、

保冷剤まで入れたのに・・・(涙)

朝手がしびれて、思うように動かないし、しんどくだるい体で

一生懸命作ってあげてること、

作ってもらう健康人はわからないんですよ・・・。

 

家族や地域や友人の

理解に恵まれて支えられている脳脊髄液減少症患者ばかりじゃないことを、

社会に伝えなきゃ、理解が広がらないと思ってます。

 

毎日一緒に暮らしている家族にさえ、見た目からでは

脳脊髄液減少症でどんな症状が起こっているのか、

それがどんな風に日常生活を阻害するのかが、

伝わらないんですから、

 

たまに会う、医師に、脳脊髄液減少症の症状の深刻さが

理解できるはずもないのは、

しかたがないなって思います。

なんとかしなきゃ・・・ね。

 

私と一緒に、

全国の脳脊髄液減少症の患者さんが、

声を上げてくれると嬉しいんですが、

 

報道で取り上げられたりするのは、

 

家族や周囲に支えられた恵まれた患者さんばかり・・・・。

 

震災時もそうですけど、

本当に助けが必要な人って、

助けの声を上げることもできないんですよね。

 

まだ、助けを呼べる人、訴えの声を上げられる人ってのは、

自分の窮状を伝えられるだけまだ恵まれていて、

 

それさえできない人もいるってこと、

忘れないでほしいです。

 

何も声がないから、

そこに助けを求めている人がいない、

問題がなにもないってわけじゃないってことです。

 

私は、私が気づいた脳脊髄液減少症の問題点を、

家族や周囲や医師の理解に全く恵まれない患者さんたち、

声を上げる気力体力さえ奪われて孤立している人たちの代弁者として

これからも私の日常生活を通して、

伝えていけたらと思っています。

 

そのうち、患者さんたちがここに

コメントを書き込めるようにしたいと思っています。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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