リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

今朝のダイエット弁当

お弁当台風18号が発生して、日本列島を縦断してから、なんだか体調がおかしいままですが、今日もなんとかカロリーを減らしたダイエット弁当を作りました。

だって食べ過ぎて体重が10キロぐらいふえちゃって痩せたいそうなので・・・。

・ごはんにのりをのせて鮭をほぐしてのせました。

・ソーセージと卵焼き(納豆のタレで味付け・納豆はタレを入れずキムチを入れて食べることが多くタレが余るので。)

・豚肉をきれいに脂身を取り除いて、普通の味噌汁用のみそに漬けたもの

・しし唐を焼いて塩こしょうしたもの。

・野菜ジュース

これだけです。

以前はもっといろいろとたくさん詰めていたのですが、やせたいと言われればしかたありません。

ついでに、私も体重が一時期よりも5キロ近く増えてしまったので、なんとか元の体重まで減らしたいです。

ダイエット弁当つくりながら、自分もダイエットします。

最近、台風にやられて以来、体調が悪いので、あまり動いていないので、足の筋力が萎えて、廃用症候群になってしまいそうです。

台風に影響されない日はくるのでしょうか?

私は台風にやられてもなんとか家事はやっていますが、

今まで、脳脊髄液減少症の闘病中、立っていられないほどの時期もあっても、家にいれば、安静になどできるはずもなく、やっと皿洗いが終わって横になると、今度は、玄関チャイムがなり、宅配が届き、

新聞の集金が来たり、書留がきたり、やっと横になったら電話がなったり、お弁当を作ったり、健康な家族の朝ご飯、晩御飯を作ったり、本当に家では安静になどできません。

がんや糖尿病の人はたとえ自覚症状がなくても、医師がその疾患を放置することの危険性を十分知っているからこそ、患者が大した苦痛を感じていない時でも「さあ大変だ。」と入院でしっかりと面倒見てもらえるのに、脳脊髄液減少症患者は、患者が「座っていられない、立っていられない、呼吸が苦しくて身の置きどころがない」などのきつい自覚症状があったとしても最低限の治療しか、受けられないのが現状です。

家庭という「療養」にならない場所で、私以外にも頑張っている人たちや、家族のために、症状があっても働かざるをえないお父さん、お母さんたちがたくさんいるのだと思います。

地元に戻れば、地元での症状悪化時に、他の疾患やケガ人のように、いつでもどこでも支えてもらえるわけではないのです。

脳脊髄液減少症に対しては、自宅療養中も地域にきめ細やかな医療体制、支援体制はまだまだできておらず、自分でなんとかするしかないのです。

核家族は本当に孤立します。

親ががんの患者のこどもの支援は考えられても、親が脳脊髄液減少症のこどものことなんて、考える福祉関係者も専門家も現在ではほとんどいないのでしょう。

私は個人的には「こどもの脳脊髄液減少症患者」より、「大人のしかも、親の脳脊髄液減少症患者」の方が過酷な状況に置かれていると感じています。

なぜなら、親の脳脊髄液減少症はその子たちにまで影響するからです。

脳脊髄液減少症の患者支援はまだまだこれからだなと感じます。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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