リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症の効果的なリハビリ

time 2017/02/16

毎日毎日、家事リハビリ、弁当リハビリ・料理リハビリ続けていますよ。

ただ、記事にすること、写真をUPする気力まではエネルギーがなかなな回らないだけです。

今日も作りましたよ。

そのうち、写真もUPしますが・・・。

今朝はお弁当を作りながら、私の頭に浮かんだことを書いてみます。

いつも同じことですが、繰り返し頭に浮かぶということは、自分で自分を励ましているのかもしれません。

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脳脊髄液減少症の効果的なリハビリ

私が今、ここまで動けるように回復して思うことは、

脳脊髄液減少症の効果的なリハビリは、病院内で専門家によってするものではなく、
日々の日常生活の中にある!ということです。

もちろん、脳脊髄液減少症の身体症状や、高次脳機能障害や記憶障害のリハビリに、
真剣に取り組んでくれる病院や、医師や、リハビリ専門医、リハビリスタッフ(理学療法士・作業療法士)がいて、定期的に診て指導してくれるなら、それに越したことはありません。

しかし、そんな恵まれた環境にある患者はごく少数だと思われます。

なぜなら、私の住む地域では、昨年、ブラッドパッチ治療が健康保険適用になったところで、脳脊髄液減少症に対する診療体制、医療体制は、ほとんど以前の変わらないからです。

脳脊髄液減少症の治療に無関心で、真剣に取り組まない医師や病院で、
ましてや、リハビリに取り組むリハビリスタッフがいる病院があるとは、とうてい思えません。

脳脊髄液減少症の診断・治療そして、リハビリまできめ細やかに取り組んでいて、その恩恵を受けられている患者は、ごくごく少数だと私は考えています。

多くの患者は、幸いにもごくごく少数の脳脊髄液減少症治療に取り組む病院でブラッドパッチ治療や、

いまだ自費のアートセレブ治療、ボルフィールパッチなどの治療を受けられたとしても、

少数の医師に数多くの患者が殺到する忙しすぎる医療現場では、
患者のきめ細やかな支援やリハビリまで、手が回らないのが現状だと思います。

ではどうするか?

リハビリは何も病院で専門家にしてもらうことだけではないことに気付くことです。

そう、自分で日々の生活をできる範囲でこなすことが、リハビリだと私は思うのです。

朝起きて、自分の体に水分や食料を入れ、スイッチオンにしてから、
短時間であるものでメニューを考え、短時間で料理を作り、

お弁当箱に色よく詰める。

同時に朝食もつくる。

これだけで、どれだけ脳と体をフルに動かし、働かせていることか。

もし、朝体がしんどいつらいからといって、
私がゆっくり昼過ぎまで寝られる環境にあったなら、

ごはんは入院中みたいに誰かが持ってきて片付けまでしてくれる環境にあったなら、
今の私の回復はなかったと思います。

料理もお弁当づくりも、ものすごく脳を使いますし、手先の繊細な動きも要求されます。

これに毎日取り組めば、脳を刺激して、長い間の脳脊髄液漏れで機能が低下した脳を回復させ、
やがては身体症状までも回復させるのではないか?と私は考えています。

 

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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