リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

昨日作った簡単ケーキ

昨日、
ケーキが食べたくなって、
お気に入りで買い置きのプロティンダイエットケーキ

スィーツセットの、メープル味の粉を

陶器の容器に入れて、 水を40ml入れてさっとまぜて、ラップをせずに、

電子レンジで1分40秒で作って食べました。

横から見るとこんなかんじ。蒸しパンみたいな感じかな。

ダイエットケーキのアレンジ

いつも、生クリームは高カロリーだから、

カロリーと体のことを考えて、水きりタイプの、 ギリシャヨーグルト
いちごをのせて食べることが多いです。

 

どうせ食べるなら、コエンザイムQ10入りのケーキの方が、

体にもいいと思うし。

[ちなみにメープル味は、コエンザイムQ10が35mg、ヒアルロン酸20mg、プラセンタ50mg 大豆イソフラボン27mg(大豆イソフラボンのアグリコン換算値は17mg)、アミノ酸スコア100)(アミノ酸スコア100とは必須アミノ酸の必要量を100とした時の充足率です。

アグリコンについては、フジッコ株式会社ホームページのイソフラボン詳細情報のアグリコンとは?配糖体とは?をご参考ください。]

今日は庭のミントの葉を飾ってみました。

ミントの葉は、味のアクセントにもなってました。

料理はとても頭を使い、脳のリハビリになるけれど、

脳脊髄液減少症だと、疲れやすいし、
難しい手順の複雑な料理やお菓子づくりは考えるのも実行するのも大変だから、

たまにはこういう簡単にできるケーキで
脳リハと自分を楽しませる事を兼ねて、
作ってます。

私にとって、こうしていろいろな写真をUPするのも

エネルギー使って大変なんですが、

写真で実際の私の生活を伝えることで、全国の脳脊髄液減少症の患者さんたちを
私なりに励ましたいから、頑張って写真をUPしていこうと思っています。

こんな写真で、脳脊髄液減少症で闘病中の患者さんたちを、
励ますことなんかできないかもしれないけれど、

でも、 ここに、脳脊髄液減少症を何年も見逃されてた人間が、なんとか生き延びて、
今でもいろいろ悩んだりもするけれど、

ささやかでも幸せを感じて生きていますよってことを、伝えて、

それによって、
「あなたも負けないで」って気持ちを伝えたいと思っています。

私の日常の風景をつづることで、

症状の激しさや周囲の人たちや医師や家族の無理解で、
心折れそうな脳脊髄液減少症の患者さんの心を、
少しでも和ませられたらな、と思っています。

どうか、どんなに症状がきつくても、
どんなに周囲に理不尽なことを言われても、

闘病生活の中で、何か楽しみを見つけて、希望を捨てず、前を向いて、
生き抜いてほしいです。

いつかきっと、
脳脊髄液減少症が、
普通の病気やけがのように、適切に社会に理解され、

医療や福祉に手厚く普通に支援される日が
来るはずですから。

とにかく、心身共に襲う辛さと苦しみに耐えて、どうか生き延びてください。

私も全国の脳脊髄液減少症患者さんとともに試練に負けないで、

ここに生き、ここからエールを送りますから・・・。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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