リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

闘病めし

写真は今朝の私の朝ごはんです。

もちろん自分でつくり、よそいました。

今日も寒いです。
明日から暖かくなるという天気予報ですが、
本当でしょうか?

今朝は、起きると吐き気というほどではないにしても、少しだけいつもよりムカムカしていて、緑茶をしばらく飲んでいたら、
治まってきました。

この季節、気温の上下には健常者でも体調を崩しやすいのですから、脳脊髄液減少症の私が多少いろいろな症状が出るのはしかたがないのかもしれません。
そうは言っても病人でいることが許されませんから、今日も朝から働きました。

お弁当に朝ごはん。
ホットミルクココアを作ってボトルに詰めてと、大忙しです。

お弁当は冷凍食品が主ですし、朝ごはんは昨夜などの残り物です。

でも、写真のとおりいろいろ食べましたよ。

私は、どんなに症状が重かった時でも、その時その時、なんとか口に入るもので補ったりして、なるべくきちんと食べていました。
どんな病気や怪我でもそうですが、いろいろな食べ物からいろいろな栄養素を摂ることが私の「闘病めし」だと思っていますから。

今朝のメニューは
・チーズピザ 4分の1(奏という商品名の)

・熱い緑茶

・昨日作ったコンソメスープ(ニンジン、たまねぎ、キャベツ、豚肉、ソーセージ、マッシュルーム入り)

・ヨーグルト(味噌入り)(こんな食べ方する人、もしかして世界中で私だけ?)

・残り物のあんかけ焼きそば (あんは、ありあわせ野菜、白菜、人参、豚肉、ねぎ、小松菜、さつま揚げ、なると)ゆで卵半分
揚げやきそばはスーパーで2食入り100円で買ったものの1食の約3分の1の量。

・最近ハマっている「もちもちミルクパン」半分

・りんご 3切れぐらい。でした。

あと、画像にないけれど、
・ココアを溶かしたホットミルク一口と

・濃厚豆乳、200mlも飲みました。

こう書いてみると、タンパク質はばっちりですね。
野菜も、煮野菜としてとれてるし、炭水化物も、摂れてるし、栄養バランスはまあまあかもしれません。

緑茶は、何倍もついで飲みました。

今日の朝ごはんで一番、私の脳が「おいしい」と感じたものは、「味噌入りヨーグルト」でした。

おかわりしたかったけど、食べ過ぎると太るからやめました。

私の脳が「おいしい」と感じるには、意味があると私は思っていて、たぶん朝の体が水分をお茶でもらった後、塩分を欲しがっていたのかな?と考えたりしています。

吐き気があったわりには、食べますね、って思うかもしれませんが、こうして並べてみると、多そうに見えますが、

無我夢中で、お弁当を作ったりしながら、立ち食いみたいに、少しずつ食べたり、お茶飲んだりしているので、
気がついたら、結構食べてたって感じです。

毎朝、作りながら思いますが、日常生活をなんとか自分でこなそうとし続けることは、本当に機能低下した脳のリハビリになると思います。

もし、私が、家族に、大事に大事にされて、何もしないで寝ていられたら、もし、脳脊髄液減少症の症状の深刻さや体のだるさのひどさが医師に理解されて、普通の病気や怪我人のように、大事に大事にされて、何カ月も入院生活を送ることが許されたとしたら、

もしかしたら、逆にここまで回復できなかったかもしれないと最近思います。

辛くて泣きそうになりながら、嘆きながらも、体と脳を使い続けたことが少なくとも使わないことで機能がさらに低下することは
防げたと思います。

それでも、今朝は私の記憶障害が原因で、ひさしぶりにある失敗をやらかしてしまいまいました。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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