リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

きつい!朝の弁当リハビリ

time 2016/07/27

きつい!朝の弁当リハビリ

朝のお弁当つくりがけっこうきついです。

朝の脳のリハビリだと思って頑張っていますが、
短時間に毎日朝食とお弁当の両方同時に作るのは、
脳脊髄液減少症で機能が低下した脳の私には、
かなりきついリハビリです。

元気な人への、朝ごはんの準備と、お弁当作りを
なぜ、病人の私がしなければならないのか?と
ふと思うこともあります。

しかし、

5分も立ってられない時も、
両脚に体重がかけられず立っていられないときも、

短時間ずつ立って、朝ごはんとお弁当もつくってきました。

闘病中もずっとです。

今でも朝は薬を使わないと夜中、トイレに起きて、
朝は体が脱水でか、こわばり、動きにくく、
とにかくつらいです。

夜と朝とで体重が1キロ以上減ってしまうほど、
水分が出ていってしまう体です。

そのため、夜中に何度も喉が張り付きそうなほどカラカラになり、
あらかじめ寝る前に用意した水分を
500mlぐらい飲むこともあります。

何がどう、狂っているのかわかりません。

おそらく水分代謝機能が
おかしくなっているのだと思います。

しかし、尿崩症ではありません。

脳脊髄液減少症では
尿崩症のような症状もでるのです。

そういうわけで、朝は体がしんどく、
朝食の準備だけでもつらいのに、
お弁当づくりまであり、
さらにつらいのです。

短時間で頭と体をフル回転させなければ、
朝食とお弁当を30分で作れません。

もう、これは自分に課したつらいつらい朝の脳リハビリですが、
逃げたくても逃げられないのです。

たまに入院中の患者のように、枕元まで食事が出てきたら楽だろうな、と考えてしまいます。
現状から逃げ出したくなることもあります。

他の病名の患者さんたちは
医療に手厚く支えられていて、

自覚症状などなくても、
検査で異常がでれば、
入院治療が健康保険適用で許されていて、

自宅療養とは名ばかりで、家の中で働かされ続ける脳脊髄液減少症の大人女性患者とは違って、
世の中に認められた病名の人たちは、
闘病だけに専念できるし、回復をいろいろな場面で医療や社会のシステムで応援してもらえて、うらやましい限りです。

ゴミ捨てや洗濯干しを手伝ってもらう私は、
食事づくりとお弁当づくりだけは逃げるわけにはいかないのです。

今日は
アジアンチキンライスのごはんの素(味の素 Cook Doアジアン鶏飯
を使って、
ごはんを炊き、
それをお弁当にしました。

鶏肉は生肉を生米にのせるのではなく、
あらかじめ塩こうじにつけてゆでたものをスライスして、チキンご飯の素をまぜたお米の上ののせて、
昨夜の夜のうちにタイマーをセットしておきました。

本当は気温が高い時期、
前の晩に常温の状態でおかずごはんをセットするのは避けたかったのですが、
鶏肉に火を通してあるので大丈夫かな?と。

本当は食べる直前に、スイッチを入れた方がいいとは思いましたが、
朝はそういうわけで体がてきぱき動けないし、脳がすぐさまうごきだせないので
前の晩にセットしておきました。

いろいろ手抜きをしています。

そうでないとこの朝の脳リハビリはきつくて続きません。

おべんとう

鶏もも肉ではなく鶏むね肉をあえて使ったのは、
抗疲労成分であるイミダゾールジペプチドを多く含んでいると思ったからです。

脳にいいと思われる成分は積極的に摂るように心がけています。

鶏肉にのっている緑の葉っぱは、
私が栽培している、朝摘んだバジルの葉です。

ここのところ、
だるさしんどさがきつので、
鶏むね肉をから揚げや塩こうじゆでにして食べています。

お弁当を作って、写真を撮って、ブログに写真をUPするっていうのは、
さらなるハードルが高く、

ずっと写真もUPできないでいましたが、
朝の厳しい自主リハビリは、なんとか続けています。

このつらいリハビリをずっと続けてきたから
今の回復があるのかと思うと、

このきつさから逃げられなかったのが、
かえって良かったのかなと思います。

楽すること、
安静にすることだけが、
回復ではないのは、体験してわかっています。

が、その加減が難しいです。

脳脊髄液減少症のおかれた現状にあっては、
自分に与えられた環境の中で、
生きるしかないですから・・・・。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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