リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症・チェック

脳脊髄液が漏れていた患者の私が、自分の体験を基に考えた、「脳脊髄液減少症の可能性に気づくためのチェック」として考えたものです。

医学的根拠はありません。あくまで素人の私個人の経験に基づいて作ったものです。

単なる「一人の患者のひとりごと」程度にご参考ください。

sponsored link

患者の私が考えた“脳脊髄液減少症の可能性チェック”

□医師を何度受診して検査をしても、原因不明と言われる症状があって日常生活に支障が出ている。(身体的、精神的、実にさまざまな)

□症状が出る前に、なんらかの衝撃を体に受けたことがある。(交通事故・スポーツの怪我・暴力・転倒、椅子引き、綱引き、などでの尻もちなど)

□症状が日によって波がある。(それによって、ますます気のせい扱いされる。)

□水分を摂って横になって寝ていたり、点滴して横になっていると症状が治まる傾向がある。

□女性は生理の前に症状が出たり、悪化する。

□天気が崩れる前から症状が悪化する。

□高いところ(高層ビルの高層階へ高速エレベーターで、高度が高い山への登り坂を車で)へ急に移動すると症状が悪化する。

□乗り物などで、以前より酔いやすくなった。

□体を起こしている姿勢(立位、座位)の姿勢を取り続けると、数分間から数時間でだんだんと体がつらくなって、さまざまな症状が出てきて、横になりたくなってくる。

□前日には行く気でいたのに、当日になって体調が悪くて出かけられなくなることが多い。

※ここでいう「症状」とは、「私の脳脊髄液減少症の症状」の記事をご参考ください。

(2017年6月24日土・lily作成)

チェックの補足・私が感じた脳脊髄液減少症の特徴

・どんな医師を受診しても、どんな検査をしても異常がないと言われる。

・原因不明の痛みなどが、全身のあちこちに出る。

・複数の医師のいろいろな検査を受けてもすべて異常なしと言われる。あるいは精神的なものと言われる。

・原因がわからない、身体の重だるさ、ものすごい倦怠感が何日も何か月も続いたり、日によって波があったり、症状がひどくなったり軽くなったりしながら、続く。

・それでも症状を訴えていると、精神科に回される。

・車や乗り物などで、急な振動や揺さぶりが体に加えられると症状が悪化する。

・精神科の薬が一時的に症状を緩和することもあるが、根本的に症状が改善することはない。

・前日まで明日は出かけるつもりでいたのに、当日に症状が悪化して体調が悪くてどうしても行けなかったことがある。

・当日になって、行けない体調で、ドタキャンをしたことが何度かある。

・行くのを楽しみにしていた、料金払い込み済みの試験、パーティなどを当日になって体調が悪くてどうしても行けず、ドタキャンし、お金を無駄にしたことがある。

・自分一人だけではなく、家族と一緒に行く予定だったことを、当日になって体調が悪くて行けなくなったことがある。

・数種間先や数か月先の自分の体調が読めず、人からの誘いを断ったことがある。

・ドタキャンが怖くて、人からの誘いを受けるのを避けるようになった。

・人からの誘いを断り続けているうちに、人から誘われなくなった。

患者自身も気づけない可能性がある脳脊髄液減少症の特徴

・女性の場合、生理の前に症状が重くなる。

・天気が崩れる前から体調が悪くなる傾向がある。

・エレベーターで高層階に上がると具合が悪くなる。

・高度の高い山道を急に車で上がると具合が悪くなる。

・症状が日によって時間によって変化する。体調が比較的いい日と、すごく悪い日がある。朝良くてだんだんつらくなる時もある。これらは生理周期だったり、その時移動した高度変化による気圧変化だったり、ちょうどその時台風や竜巻が近づいている時間帯だったり、座位や立位による時間経過によって症状が出てきたのが原因であったとしても、本人すら、悪化の原因となったことと症状悪化の因果関係に気付けない可能性が高い。

まとめ

とにかく原因不明の症状があるのに、いくら検査しても、どんな医師に相談しても異常がなしと言われる人、または精神的なものと言われてしまう人は、念のため一度は脳脊髄液減少症を疑って、このチェック表をしてみて、

ほとんど当てはまるなら、私が脳脊髄液減少症を見逃されていた時や私の症状と一致するということですから、一度、脳脊髄液減少症の専門医に相談するといいと思います。(普通の医師では診断治療は難しいかもしれません。)

sponsored link

原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

2017年7月
« 6月    
 12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31  

最近のコメント

パニック障害ブログパーツ

にほんブログ村ブログパーツ

amazon

人気ブログランキングブログパーツ



sponsored link