2020/07/04
県ごとの脳脊髄液減少症でも
情報を記事に書きました が、
山口県の健康増進課が
脳脊髄液減少症のリーフレットを作ったそうです。
いくら行政にそれを求めても、
実現しないところが大半ですから、
行政がそうしたことをやっとするようになったことは、
すばらしいことだと思います。
ところで、
あなたの住む自治体では、
脳脊髄液減少症の積極的な認知活動を
行政がリールレットを作るなどしてくれていますか？
していないところが
まだまだ大半ではないでしょうか？
TYSスーパー編集局TYSスーパー編集局ホームページによると、
2016年7月26日 14:41
激しい頭痛やけん怠感を伴う病気「脳脊髄液減少症」への理解を深めてもらおうと、県はリーフレットを作り、関係機関に配布しました。
リーフレットは、県健康増進課が作成しました。
脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツなどで衝撃を受け、脳を包む硬膜から髄液が漏れ出すことで、激しい頭痛やけん怠感などをもたらすものです。
見た目ではわからないうえ、誰もがかかる可能性のある病気ですが、診断には専門的な技術が必要とされています。
リーフレットは、この病気を広く知ってもらおうと８０００枚作られ、市町や学校、医療関係機関に配布されました。
病気の症状などが分かりやすく解説されていて、専門医での受診を勧めています。
また県では来月７日、周南市で医師や看護師を対象とした研修会も開くことにしています。
とのことです。
そのリーフレットがこちら
山口県健康福祉部健康増進課 リーフレット 脳脊髄液減少症をご存じですか？
こうした動きは、ただ黙っていて行政が自主的に動いたわけではなく、
影で、
地元の患者さんたちが、声を上げて訴え続けたからだと思います。
朝日新聞「患者を生きる」の今回の記事の患者さんのように、
早期発見に至り、二次被害を免れる患者さんが出てきたのは、
こうした先輩患者さんたちの努力があってのことだと、
最近の患者さんたちは知ってほしいと思います。
そして、自分が治ったらそれでおしまいではなく、
自分の経験を、どんどん発信していってほしいと思います。
テレビでも新聞記事でも、ブログでもなんでもいいから、
自分に実際に起こった体験と、
辛かったこと、悲しかったこと、うれしかったこと、
なんでもいいから、
伝え続けてください。
そうすれば、
一人ひとりが描いた点が埋め尽くされて一つの絵となるように、
ひとりひとりの体験で
脳脊髄液減少症の全体像が、次第に姿を現してくることでしょう。
悲惨な例から、幸運な例、
重い症例から軽い症例まで、
さまざまな体験が集まれば、
それに対する、
今後
何をどうすればいいかの
さまざまな対策案も見えてくることでしょう。
黙っていてはだめです。
声を上げましょうよ！。
コメント
初めまして
山口県に住んでいる者です。
私も、6月に事故、髄膜炎を起こし、7月頃から頭痛以外に吐き気、めまい、頭の重み、首の痛さ、口の周りの違和感、左手の軽度の違和感、味覚異常（甘みを苦く感じます）など、いろんな症状が出てきました。
低髄液圧症（脳脊髄液減少症？）と、症状から診断され点滴と安静で入院し、頭痛は以前より軽減しました。
しかし今でも症状は続き、昨日、症状が出てから初めて雨が降ったのですが、症状が酷すぎて職場で動けなくなってしまいました。
病院から薬を処方され、頭痛が酷くなれば来てねと言われているだけで、退院以降薬を処方してもらうだけのやり取りです。
今は頭痛薬を飲んで、保育士として仕事をしていますが、毎日がいっぱいいっぱいな感じです。
頭痛に対しては対応してもらえているものの、他の症状は入院中から相手にされず、レントゲンをとって問題ないと…
山口県にも、知識のあるドクターが増えてくれることを願うばかりです。
by ちぇりー 2016年8月4日 6:40 AM
ちぇりーさん、リカ場へようこそ！。
お辛い中、ここにたどりついてくださり、コメントいただきありがとうございました。
事故後すぐ、症状を、低髄液圧症候群と診断され、安静と点滴の入院だけでも対応してもらえて幸いでした。
ですが、おそらく、その病院の医師は、脳脊髄液減少症の知識がまだまだ少ないのでしょう。
「脳脊髄液減少症」という言葉をあえて避けて使わない医師には、
本当の意味での脳脊髄液減少症について、あまりご存じない医師が多いと、私は今までの経験から感じています。
私の経験では、薬で症状を一時的に抑えられても、根本原因（髄液漏れ）がそのままでは、治りません。
治らないどこりか、実にさまざまな症状が次々と出てきます。
つまり、現在のところ、薬は対症療法にすぎず、根本的な治療ではなく、薬では、脳脊髄液減少症は治らないと思います。
脳脊髄液減少症は一般的なレントゲンではわかりませんし診断もできません。
できれば、お仕事を少しお休みできるのであれば休んで、
オーエスワンを飲みながら横になりつつ、ご自分で納得できる、
もっと脳脊髄液減少症の知識と経験のある先生を、近くでお探しになってはいかがでしょうか？
本当に、一刻も早く日本全国、いえ世界中に、
脳脊髄液減少症に興味関心をもってくださる医師が増えてほしいと思います。
しかし、そこまで行くのには、あと10年以上はかかるのではないか？と
私は思ったりしています。
by lily 2016年8月4日 3:41 PM
お返事ありがとうございます。
lilyさんが言われるように、頭痛に詳しい神経内科医に相談しながら診察されているので、詳しくないのかな？と感じます。ただこれ以上、仕事がもう休めず、違う病院に行く事が出来ないので、この病院に賭けるしかないのが現状です…。
入院前も、しんどくても自力で動く事は出来、退院後も天気が悪い日以外は、体調が、良い訳ではなく、でも動けなくなるほど悪い訳でもなく、良くなる訳でもなく、悪くなる訳でもなく停滞しています。動けるので、周囲にどう思われてるのかな？と思ってしまい、我慢しないと…と思ってしまいます。
脳脊髄液減少症の人の知り合いも居ないので、ブログを見させてもらったり、こうやってお話しさせてもらって、勇気づけられます。
ありがとうございます！
by ちぇりー 2016年8月4日 9:04 PM
そうですか・・・。こちらこそコメントいただき、日本に同じ患者さんがいるんだと勇気づけられます。
ありがとうございます。
少なくとも私の周囲には、頭痛に詳しい神経内科医はおおぜいいても、脳脊髄液減少症の多彩な症状に詳しい医師はいません。
脳脊髄液が漏れて人体に起こってくる症状は、頭痛だけではないのに、少なくとも私の住む地域の神経内科医の先生は、そのことにお気づきになっていないようです。
髄液漏れの詳しい検査や、診断ができる医師につないでくれる医師もいません。
それどころか、私の周囲には脳脊髄液減少症について誤解していたり、
早くから脳脊髄液減少症の治療に取り組んできた医師を批判的に言う医師さえ何人か出会ってしまいました。
とても悲しく、とても残念に思います。
私が出会った医師と比べると、ちぇりーさんの神経内科医の先生は、点滴安静の入院までさせてくれるなんて、
理解がある方かもしれません。
どうぞ、お大事に・・・。
by lily 2016年8月5日 8:19 AM