リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

原因不明の頭痛、めまい 脳脊髄液減少症を疑って

time 2016/05/03

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原因不明の症状は、まずは脳脊髄液減少症を疑って!

本日の東京新聞と中日新聞に、「原因不明の頭痛 めまい 脳脊髄液減少症を疑って」というタイトルで記事が載りました。

中日新聞

東京新聞は中日新聞の東京本社の日刊紙であるため、系列の北陸中日新聞、日刊県民福井にも同じ記事が載っているかもしれません。ご確認ください。ぜひ、お読みください。

この機会に、多くのお母さんたちに「病気」としてではなく、身近な事故後遺症として、誰にでも起こりうる実に理不尽な怪我の後遺症である脳脊髄液減少症をぜひ、知っていただきたいと思います。

お願い

ここに来てくださっている皆様に、お願いがあります。記事のリンクが消えてしまうまえに、多くの人に拡散をお願いいたします。

なぜなら今も、医師にも脳脊髄液減少症の認知度が低く、マスコミ関係者、健康雑誌関係者、健康番組の担当者の皆さまにも、まだまだ認知度が低く、興味関心が薄く、ほとんど取り上げられないためです。

世間一般の人にはますます認知度が低く、多くの脳脊髄液減少症患者が、かつての私のように、見逃され、誤診され、放置され続けている可能性を、強く強く私は感じているからです。

脳脊髄液減少症の知識を得ておく必要性

どんな病気やけがも早期発見、早期治療が大切なことは、周知の事実ですが、医師もその症状の原因と治療法を知っていなければ、患者は原因を自分で知ることはかなり難しくなります。

ましてや、症状が不定愁訴であるため、どんな検査をしても異常がでなければ、医師は急速に興味を失って患者を突き放しがちです。

そんな時、自分で「脳脊髄液減少症」の情報だけでも持っていれば、自分で「もしや?脳脊髄液減少症かも?」と疑えるはずです。

自分で疑うことさえできれば、ネットで検索して情報を得ることも、脳脊髄液減少症に詳しい医師を探しだすこともできますが、脳脊髄液減少症でどんな症状がでるのか、情報がなければ、脳脊髄液減少症かも?と疑うことさえ不可能となります。

多くの人は、医師が絶対だと信じていますから、医師がなんともない、異常なしといえば、それを信じてしまいがちです。

脳脊髄液減少症の現状

脳脊髄液漏出症の治療法でのブラッドパッチ治療は、確かにこの4月から健康保険適用にはなりました。

しかし、これはあくまで脳脊髄液減少症の真相が世間に理解されはじめるスタートであって、けっして「治療が保険適用になってよかったね。めでたしめでたし。」のゴールではありません。

患者の現状をはっきり言います。脳脊髄液減少症に関しては、患者の実情に詳しい医師の方が少ないです。もっとはっきり言えば、たとえ「脳脊髄液減少症を知っている。」という医師であっても、「脳脊髄液減少症」という病名だけを知っていたり、症状を誤解していたり、患者のことを誤解していたり、脳脊髄液減少症に詳しい医師を誤解していたりする場合が多いのです。

これは、私が住む地域での、実際に医師に会った際の実際の私の感想です。

座学的な知識を患者に対して披露して、実際には脳脊髄液減少症の専門医の名前さえ知らない医師もいます。

もし、脳脊髄液減少症に対して、詳しく勉強している医師なら、自分の住所地に一番近い脳脊髄液減少症専門医の名前ぐらい、知っているはずなんですが・・・。

もっとひどい例をあげると、病名は知っていてもかなり誤解をしていていまだに半信半疑だったり、名前も知らない脳脊髄液減少症を専門的に数年前から診ている医師たちに対して悪口を言い始めたり、する医師もいます。

すでに、脳脊髄液減少症の診断がついていて画像検査でも脳脊髄液漏出症が確認され、治療でここまで回復したものの、症状があった時、近所の医師に相談しようと、ダメでもともとで相談した私が受ける仕打ちでさえ、こんな風な現状で、どうして、脳脊髄液減少症の知識が全くなく、疑うこともできないずぶの素人を、医師が助けることができるでしょうか?

すでに脳脊髄液減少症だと診断がついている患者のフォローもできないようで、新たな脳脊髄液減少症患者を、症状から気づくことなど、現状の医師の認識では不可能だと強く感じます。

「医療現場が今だ混乱し、患者の適切な早期救済につながっていかない。」これが、脳脊髄液減少症が置かれている現状と問題点です。

たとえて言えば、誰にでも事故で起こりうる怪我を、地元ですぐ診断も治療もしてもらえず、たらいまわしになった挙句、なんともない、異常なし、ついには、こころの病のせい、にされるようなものです。

こんな恐ろしいことがあるでしょうか?そんな怪我の後遺症がかつてあったでしょうか?

こと脳脊髄液減少症に関しては、ずぶの素人であっても、知識がなく、気づけないということは、 とても危険なことなのです。

理解のない不勉強な医師たちにどんなに非難されようと、自分で知識を得て自衛しなければ、早期発見は無理な事が多いのが、脳脊髄液減少症の現状なのです。

私はこのサイトで、お母様たちへ向けてメッセージを書き、上の方に「ママたちへ」のタイトルでに常設してあります。

それは、 今回のこの新聞記事のように、お子さんが脳脊髄液減少症になった時、お母さんに脳脊髄液減少症に知識がないと脳脊髄液減少症に気づけないと思っていたからです。

脳脊髄液減少症に無知な医師がほとんどである以上、お母さんたちにだけは、我が子が原因不明の症状に苦しんでいる時、「もしや?」と脳脊髄液減少症を疑えるだけの知識を持っていただきたいからです。

普通の検査で異常がでないからと、異常なし、精神的なもの、心の病とされて、髄液漏れが放置されてしまった場合、私のように、長く苦しんだ挙句、周囲の無理解と誤解にも苦しめられ早期発見早期治療に至れなかったために、完治が困難になりかねないのです。

どうかお母さんたち、お願いです。脳脊髄液減少症を知ってください。

毎朝、頭痛や吐き気で学校に行けないお子さんは周囲にいませんか?

その子のお母さんは脳脊髄液減少症を知っていますか?

疑って検査を受けたことはありますか?

現在でもこの新聞記事のように、知人からのクチコミ情報で症状の原因にたどりつくこともあるのです。どうか周囲に教えてあげてください。

本当に、その子は精神的なものによる不登校ですか?

本当にうつ病ですか?

本当にひきこもりですか?

本当に起立性調節障害(OD)ですか?

脳脊髄液減少症を知っていますか?

脳脊髄液減少症を見逃されていませんか?

たとえ、かかりつけ医が脳脊髄液減少症であるはずがない。」と言われた私が脳脊髄液減少症でした。脳脊髄液減少症に関しては、長い長い医学論争があり、それによって、この4月からのブラッドパッチ治療の健康保険適用が何年も遅れ、患者たちが苦しめられてきたことをご存じですか?

脳脊髄液減少症に否定的な医師が多く、そのことでも患者たちは苦しめられてきました。

脳脊髄液減少症に関しては、いまだに無知な医師が多い、そういう現実を知っていますか?

脳脊髄液減少症の症状

「原因不明の頭痛、めまいは脳脊髄液減少症を疑って」というタイトルの記事ではありますが、実際に脳脊髄液減少症を経験した患者の私から言わせれば、頭痛 めまい、だけが脳脊髄液減少症を疑う症状ではありません。

正確に言えば、原因不明の「なんらかの身体的精神的症状」と言うべき状態です。

実は原因不明ではなく脳脊髄液減少症が原因の症状が、多くの医師が、それを見抜けないため、結果的に「原因不明」とされて放置されてしまうのです。

脳脊髄液減少症は精神症状も、身体症状も出ますから、その症状ひとつひとつに病名を付けようと思えば、いくらでもついてしまうかもしれません。

人によって症状がさまざまですから、頭痛やめまいの症状がなくても、脳脊髄液減少症の場合があるということです。

頭痛やめまいがないから、脳脊髄液減少症ではないという医師や、歩いて受診できているから脳脊髄液減少症ではないと判断する医師がいますが、それは間違いです。

実際に頭痛やめまいがなくても髄液漏れの画像が撮れた患者自身が言っているのですから
信じてください。

脳脊髄液減少症の症状にあてはまる症状はありませんか?

似た症状はありませんか?

一度、脳脊髄液減少症の専門医に、その子の症状を相談したことがありますか?

どこに詳しい医師がいるか、知っていますか?

いくら地元の大きな病院の脳外科医でも、神経内科医でも、ダメです。

脳脊髄液減少症に対して、症例数豊富な医師から積極的に真摯に学んでいる医師でなければダメです。

私の地元の病院の経験ですが、むしろ、一番理解して地元で支えていただきたい大きな病院の脳外科医や神経内科医に、脳脊髄液減少症に対してひどく誤解していたり無理解な医師が多いと感じます。

患者として、とても悲しい事実です。

こんな現状ですからせめてお母さんたちには、脳脊髄液減少症を今ある最新の情報だけでも知っていただきたいのです。

こどもを救えるのは、医師より先に、お母さんやお父さんたち親や保護者の大人たちだと

私は思うからです。

脳脊髄液減少症の病院情報

私が考える脳脊髄液減少症を治療するための病院の選び方

 

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lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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私はかつて、長く立っていられず、調理や皿洗いがままならない時期、セブンミールの「日替わり弁当」を近くのセブンイレブンから、家族分、自宅に届けていただいた経験があります。

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