リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

脳脊髄液は夜作られる?

これは医師でもなんでもない、何の医学的知識もないただの患者が経験から考えて書いたものです。

でも、脳脊髄液減少症の研究者や脳科学の研究者の皆様の参考にしていただきたいと思います。

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脳脊髄液は夜、睡眠中に作られる?

脳脊髄液減少症の私は、闘病中に気づいたことがあります。

脳脊髄液が漏れて減ると、睡眠障害がでますが、その睡眠障害がさらに、脳脊髄液の生産を減らし、脳脊髄液が漏れたままの体がさらに髄液減少になり、症状が悪化したり、新たな症状がでるのではないか?と

私は考えています。

そう思うのは、たとえ髄液漏れの状態で、治療前の状態であっても、就寝時間が12時を過ぎてしまった場合と、12時前に就寝し、睡眠障害があったとしても、たとえ眠りが浅くても睡眠時間あるいは横になって目をつぶっていた時間が長い時、翌朝の体調がいくらか回復することが、何度もあったからです。

このことから、私は今、睡眠時間を最低7時間は取ることを心掛けています。

寝ている時間、できればより質のいい睡眠をとることによって、脳脊髄液が寝ている間に生産するような気がするからです。

眠らなければ眠らないほど、普通の人でも、気力、集中力、体調が悪くなるのはよく知られたことですが、

それが脳脊髄液減少症患者にとっては、普通の人以上に、脳の調子、体調に、睡眠不足が悪影響を及ぼす気がするのです。

私が睡眠に関して今実践していること

朝にしていること

・朝、まず、決まった時間に起きることを決めること。

・カフェインを含むもの(緑茶、少量のコーヒー入り牛乳)を飲むのは朝だけにする。

・そしてそれを毎日実行し決まった時間にどんなにだるかろうが眠かろうが、しんどかろうが、起きること。

・朝食はきちんと意地でも食べること。

・朝食に牛乳、プロテイン粉末、ヨーグルト、卵、などを摂る。(卵と野菜入り味噌汁、豆乳、納豆、肉類など)とにかくタンパク質を食べるように心がけている。でも、牛乳が一番簡単に摂取しやすいと感じる。

・その起きる時間から逆算して、眠りにつく時間を決めること。

・その眠りにつく時間から逆算して、その眠りにつくであろう時間より前に布団に入ることを心掛けること。

昼にしていること

・朝起きたら、カーテンを開けて外を眺めること。できれば朝日を浴びること。

・日中は、目がまぶしかろうが、だるかろうが、一度は庭でも外に出て光を浴びること。

・なんでもいいから自分のできることで、日中は頭と体を使うこと。(家事をする、庭に出るなど、なんでもいいのでできる範囲で)
・日中は、手足がだるくて動かなかろうがなんだろうが、できる家事はやり、手足の筋力を使うこと。

夜にしていること

・午後からは決して、カフェイン入りの飲みものを飲まない。

・日の入りと同時に、炊事や皿洗いをするキッチン以外の照明をすべてオレンジ色の照明、にすること。

・家事などの作業時以外はできるだけ白い光の照明はつけないこと。

・寝る時間に近づくにつれ、どんどんオレンジ色の照明の数も減らして暗くしていくこと。

・その布団の入る時間から逆算して、その90分以上前に、入浴すること。

・入浴は39度ぐらいのぬるめのお風呂で、苦しくない程度に温まること。

・入浴後は適度な水補給、(水分を飲みすぎると夜中にトイレで睡眠が中断するので)

・自分で試してみたい睡眠関連サプリを飲んだり試す。(私の場合、亜鉛、アスタキサンチン、GYABA、グリシン、)

・夜にはなるべくパソコンやスマホを見ない事。

・布団に入る前に、歯磨きをし、洗口液で口を漱ぐ。(寝ている間に口腔内の細菌ができるだけ増えないように)

・自分がリラックスできる音楽を聴く。(私の場合、最近はDHCのお買い物でのプレゼントでいただいた528キロヘルツの音楽CDなど)(以前は、アンドレギャニオンや、デラの中でもお気に入りの作曲家の曲など)(詳しくは長くなるのでまた)

・枕や布団は自分にあったものを探る。

・かけ布団や敷き毛布やシーツなどは、季節と自分の好みに応じて快適だと感じるものを使う。

・冬は寝る前に暖房で部屋をあたため、夏は冷房をかけておき、快適に眠りに入る温度に調節する。

・寝る前に、ラベンダーや針葉樹のアロマを室内にスプレーする。(天然の精油のみ)

まとめ

夜の照明、寝る前のサプリ、規則正しい生活リズム、入浴のタイミングと温度と入っている時間、寝る前のアロマとストレッチ、日中の適度な運動と活動、朝食にタンパク質を摂る、など自分なりにいいと思うことを自分で考え、毎日意識をしながら、
きちんと食べ、できる範囲で活動し、夜寝るということ。

私はより自然な、薬になるべく依存しない、より良い睡眠を目指して日々努力しています。
より良い睡眠が、脳脊髄液を増やし、成長ホルモンを分泌させ、何か回復に対していい働きをすることは、たとえ今、エビデンスがなくても、本能的に、「睡眠が重要」だと感じるからです。

つまりは日の出とともに起き、昼間は起きて活動し、日暮れと共に活動量を減らし夜寝るという、原始時代から人間がやってきたリズムで規則正しい生活をおくる生活が大事だということです。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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