2020/07/04
私のおすすめの脳脊髄液減少症関連本や、私が闘病中に実際使用したCD・ドリンクなどに関してはこちらにまとめてあります。
闘病グッズに関しては、同じ品物が見つからなかった時は似た商品をリストにあげてあります。
本については、脳脊髄液減少症の私のおすすめであってもまだ読んでいないものは、「気になる本」というところに再度まとめてあります。
実際に私が使用したもの、持っているものに関しては、商品にコメントを付けてありますので、どうかご参考ください。
本については、注意点と私の感想を一部、下にも書いておきます。
脳脊髄液減少症関連の本を選ぶ時の注意点があります。
脳脊髄液減少症の情報を本から得たいと思った時、著者の経歴を良く調べ、
あなたが求めている情報が載っている本をお選びください。
脳脊髄液減少症の存在に早くから気づき、医師同士情報交換を続けてきた医師が書いた患者救済側にたった本と、
脳脊髄液減少症の存在やブラッドパッチの効果を疑問視してきた人たちや、患者救済のために書かれたとは思えない本がありますので、本を選ぶ際には、ご注意ください。
もし、あなたが患者なら、患者救済側にたった本を選ばれるといいと思います。
加えて、実際の患者や家族など、当事者と当事者家族が書いた本などを、一度は読んでみるといいと思います。それらは自費出版などで編集がやや雑なものもありますが、内容はともあれ、当事者たちが、なんとか脳脊髄液減少症のことを世間に伝えようとして書かれたものですから、とても貴重だと思うからです。
多くの当事者が治療費も払えない状況で苦しんでいる時期、本を出して伝えようとして下さった当事者患者さんの熱意と努力のたまものは、今後、脳脊髄液減少症にかかわる多くの人たちにぜひ読んでいただきたいと願っています。
[私が実際に持っているもの]下に書かれているのは私の個人的な感想です。
●脳脊髄液減少症を知っていますか？
日本で初めて、交通事故など人体への強い衝撃で脳脊髄液が漏れて減ることで
さまざまな症状が起こることに気がついて、
10年以上もの医学界の大多数の医師からの激しい否定や反対に遭いながらも、多くの患者を診続け、
原因不明の不定愁訴で、一般の医師から見放されていた患者を救い続けてくださった医師の先生が書かれた本です。
医学書ではなく、脳脊髄液減少症について、一般向けに書かれたわかりやすい本です。
この本を手にとって、あなたのその症状が本当に、今の医師の診断どうりなのか？一度ご自身で考えてもらいたいと思います。
ご自分の不定愁訴の症状の正体が脳脊髄液減少症だと一日でも早く気づく患者さんが一人でも増えてほしいと思います。
●あなたの「むちうち症」は治ります 脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）の決定的治療法
むちうち症とされて、首を引っ張ったり、いろいろ整形外科で治療をしていても治らないケースの中に、
脳脊髄液減少症が潜んでいることに、気づける本です。
日本ではじめてそのことに気づいた医師が書いている本です。
●なまけ病と言われて
脳脊髄液減少症で巻き起こる誤解や、病名判明までの困難、医療界の無理解がまんがでわかりやすく書かれています。
実際の患者さんやご家族の、脳脊髄液減少症を世の中に伝えたい思いが、この本を生んだと伝えきいています。同じ患者として感謝しています。
医師の説明も巻末に書かれていて、とてもわかりやすいと思います。
ただ、出てくる物語は比較的、家族の理解に恵まれている例であり、
実際の患者は、家族の理解や支えがなく、家庭崩壊する例もあり、悲惨な例こそ、世の中に伝わらないと、
脳脊髄液減少症の真実は伝わらないと読んで感じました。
●脳脊髄液減少症ガイドライン2007
まだまだ医学界に、髄液なんて簡単には漏れない、交通事故の衝撃で起こるなんてありえない、というお考えの医師が多かった時代に、出た本です。
昨年、私が実際に会った脳外科医はこの本を持っていながら、脳脊髄液減少症の存在をまだ疑っていました。古いデータかもしれませんが、脳脊髄液減少症の当時の患者の症例や、当時の医師の思い書かれていますので、多くの医師に読んでいただきたいと思います。
●脳脊髄液減少症 データ集vol1
医学書ですが、最初のまえがきだけでも当時の激しい医学界での脳脊髄液減少症バッシングの中で治療に取り組む、医師の思いを患者としても、ぜひ多くの皆さまに読んでいただきたい気持ちです。
●むちうち症はこれで治る！ 誰も教えてくれなかった「脳脊髄液減少症」がわかる本
●脳脊髄液減少症 データ集vol2
医学書ですが、まえがきに書かれた、当時の医師たちの思いだけでも読む価値があると思います。
●こどもの脳脊髄液減少症
小冊子ですが、わかりやすいです。
●小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症
医学書ですが、多くの人に読んでもらいたい思いです。
子供の不登校や起立性調節障害の原因になるものに、脳脊髄液減少症が存在すること自体を
多くの母親が知らないと思います。
私自身、多くのお母さんたちの子供の闘病ブログや、不登校ブログを読むと、
この症状は「脳脊髄液減少症が見逃されているのではないか？」と思うことがよくあります。
しかし、それを伝えようとしても、小児科の医師や内科の医師にさえ、脳脊髄液減少症で起こる症状が理解されていない現状では、お母さんたちがこどもの状態や症状に潜む脳脊髄液減少症について気づけないし、
私が伝えようとしても伝わらないのが現状だと感じます。
多くの小児科医、総合内科医、内科医の先生方に、読んでもらいたいです。
●脳脊髄液減少症「慢性疲労症候群」「原因不明の症状」の正体はこれだ。
患者さんが書いた本です。
私も「慢性疲労症候群」と診断されている人は
実は「脳脊髄液減少症」なのではないか？とずっと思ってきました。
症状が全く同じだからです。
慢性疲労症候群の治療にかかわる医師、慢性疲労症候群と診断され、脳脊髄液減少症という視点で専門医も受診していない脳脊髄液漏れがあるかどうかの検査もしていない患者さんにぜひんでいただきたいと思います。著者の、「脳脊髄液減少症では死なない。」という一文が私が持ってる本には書かれていますが、脳脊髄液減少症が放置されれば命の危険もあると思う私は、その点だけは共感できませんが、
医師や家族ではなく、患者さんが体験をつづられた、貴重な本だと思っています。
これからはもっと患者さん自身の体験がどんどん世の中に出てくればいいと思います。
そうすれば、医師や家族ではない患者自身の思いや気持ちや苦しみが、ダイレクトに社会に伝わり、より脳脊髄液減少症の理解が広まる気がします。
しかし、今まで健康保険も効かない高額の治療費で、治療さえ受けられなかった患者さんたちが、自費出版で本を出すのは難しかったし、世の中にバッシングがひどかった時代、患者の思いを商業出版でという理解ある出版社もほとんどなかったでしょうから、世の中で声も上げられない脳脊髄液減少症患者がただただ耐えて生き延びたり、息絶えたりしていく中で、患者自身が本にして世の中に伝えてくれようとした本当に貴重な当事者の本だと思います。
●脳脊髄液減少症 診断と治療
脳脊髄液減少症のRI検査について、早くから取り組まれてきた先生の本です。
ぜひ多くの医師の皆さまに読んでいただきたいです。
●むちうち症の新事実
脳脊髄液減少症の理解のために批判を浴びながらも治療医を支え、当時少数の脳脊髄液減少症治療医を支え、全国の患者たちの声をまとめて国を動かしてきた方の本です。
この2016年4月から髄液漏れによる脳脊髄液減少症の治療法であるブラッドパッチ療法の健康保険適用までに、この著者の力なくしてはありえなかったと私は思います。同病患者さんたちの中には批判する人もいた中、批判に負けずにここまで活動を続けてくださったこのこの方を私は高く評価しています。
この本は、脳脊髄液減少症の今日に至るまでの今までの、苦難の歴史が分かると思います。
●病に打ち克つメンタル強化法
脳脊髄液減少症は私は「病気」ではなく「怪我」だと思っているし、脳脊髄液減少症のものすごい症状を経験していない人に、「メンタルで打ち克て」と言われるのは患者としてはタイトルや内容にやや抵抗感を感じましたが、多くの脳脊髄液減少症患者を、診て治療し続けてくださった脳脊髄液減少症の症例数の多い医師が書いてくださった本なので、私は持っています。
この先生も医学界での「脳脊髄液減少症否定派」医師たちからの誤解や偏見やバッシングに耐えて、
患者を治療し続けてきてくださったことに感謝いたしております。
