リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

治療のベストシーズン

医師でもないただの患者の私がこんなことを書いたら、脳脊髄液漏出症の治療にあたっている先生は「そんなことはない!。」と言うに決まっているはず。

だから、専門家でもない私がこんなことは書かない方がいいかとずっと悩んだんです。

でも、やはり患者当事者の思いとして、書いておこうと思います。

それは、どうせブラッドパッチ治療を受けるなら、「適切な季節があるってこと」を自分の体験から学んだから。

それは実際の私自身の体験から学んだ事実だから。

ブラッドパッチ治療入院の時期について

「そんなものはあるかいな・・・」、と多くの人が思うでしょう。

だって、たまたま受診した時期に、その医師がたまたま検査や治療入院を勧めた時期で、たまたま病院の検査入院の予約が取れて、自分もそれに応じられる時期なら、自然に決まってしまうものだから。

けれど、これは私の経験からなんですが、ブラッドパッチ検査入院には、患者にやさしい季節、厳しい季節というものが、当然あるのです。

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ブラッドパッチ治療にあまりお勧めできない季節

それは、ずばり猛暑の夏と、台風シーズンの前後の季節です。

これはあくまで私の経験則です。医師たちはそんなことはないと反論するでしょう。

私は、台風シーズン直前に治療を受けて、いろいろな意味で後悔したことがあります。

・気候が荒れる時期は交通機関が乱れる。電車が止まったり、混んだり、座れなかったりする。

・気候が荒れる季節は道路が閉鎖されたり、寸断されたりしてスムーズにたどり着けない危険がある。

・天候が荒れる季節の入退院時の交通での移動は、暴風雨による交通事故など事故の危険性も高まる。

・天候が荒れる季節や低気圧時の移動は、患者自身の体にとても負担がかかり入院までの移動だけで苦しい思いをする。

・「低気圧時の検査ではかえって具合が悪い時に検査できて、高気圧の調子がいい時に検査するより、かえって悪いところがはっきり映っていいんじゃないか」、と家族は言ったりしました。

確かにそういう考え方もあるかもしれません。

けれど、それよりも、ブラッドパッチ後、低気圧に体がさらされることは、ブラッドパッチ後、すぐさま低気圧の環境(例えば高い山とか空の飛行機の上とか)の環境にさらされるわけで、治療効果を最大限にあげるとは、とうてい私には思えないのです。

例えば、出血しているところを圧迫止血している最中に、陰圧で傷口を引っ張られ開きかねない環境に置かれているようなものじゃないか?と、不安に思うのです。

たとえ、治療がうまくいって、その後の移動もスムーズで家に無事に帰れたとしても、その後の低気圧接近で転倒して髄液漏れが再発してしまったり、漏れは再発せずとも、低気圧にさらされることで症状が悪化して具合が悪くなってしまうことになりかねない危険が、他の気候がいい季節よりも高まると思うのです。

それでも、回りに脳脊髄液減少症の専門医がいて、すぐ診てくれる体制になければ、患者は大変な思いになるでしょう。

出産であっても、医学やエアコンなど住環境が整った現在ではいつの季節でも出産可能ですから、春に出産しようが、冬に出産しようが、いつ生まれた赤ちゃんも安全に育つと思います。

けれど、その昔、医学や住環境が今ほど進化していなかった時代は、やはり厳しい季節に生まれた赤ちゃんの死亡率は高かったのではないか?と推測します。

そう考えると、脳脊髄液減少症の専門医が日本中にあふれ、いつでもどこでも、具合が悪くなったらすぐさま検査や治療入院ができる体制が整い、誰もが平等にきめ細やかな医療支援を受けられるのなら、どんな季節でもかまわないでしょう。

しかしそれがないような現状では、「患者の体にいろいろな意味でリスクのある季節」というものは、昔の出産時期同様、やはり存在していると、私は思わざるを得ないのです。

治療のベストシーズン

とはいえ、治療のベストシーズンというものは季節だけでなくいろいろな事情を鑑みて人それぞれでしょう。

子供がいる大人の患者は、子供が夏休みで祖父母に預けられるから夏休み中がいいとか、子供の患者も長期学校を休まなくて済むから夏休みがいいとか、あるでしょう。

大人の患者なら仕事を休みやすい時期とか、夏休みの時期とか、職場での仕事が抜けられる時期とか、大きな仕事が一段落した時期とか、あるでしょう。

入院費が用意できた時とか、お金が入った時とか、患者側にも季節以外にいろいろな事情があるものでしょう。

身内に結婚式や不幸があれば、その時期を避けざるをえないでしょうし、病院のベットの空き状況、予約状況もあるでしょう。

検査や治療のベストなタイミングは、緊急性のある病態と、慢性化した病態とでも違ってくるでしょう。

女性の場合なら、生理周期も関係するでしょう。

月経時の入院というものは、白いシーツのベットですから、万一の心配もありストレスもたまるし、気も使います。

入院する病室が相部屋の場合、トイレの汚物入れに使用済み生理用品を捨てるのさえ、においなどでとても気を使います。

そんなこと気にする必要はないのかもしれませんが、私の場合、脳脊髄液減少症になってなぜだか臭気がきつくなるからです。

私の経験では月経前から女性脳脊髄液減少症患者は、激しいだるさ頭痛など症状が悪化しますからそういう時期に自分自身で入院準備をしたり、病院までの移動などつらすぎるものもあるでしょう。

病院側にとっても、医師側にとっても都合やら体調やらスケジュールやらいろいろな事情があり、患者の都合と病院や医師側の都合が合致した時期が治療のベストシーズンなのだとは思います。

でも、私の場合は、台風シーズンの前後だけは、自分が今後ブラッドパッチ治療を受けるとしたら避けるつもりです。

ただ、私個人の見解です。今までを振り返って、ここに書いたようなことを思っただけです。

医師は「治療に季節なんて関係ない、心配するな」というでしょうし、実際、気候や季節によって治療前後の体調に差がでるかの調査も研究もなされていませんから、データもないからそう言うしかないのが本音でしょう。

それに、治療時の気圧や季節には問題ない人がほとんどでしょうから、7月~9月の入院でも大丈夫だとは思います。

ただ、私の場合は猛暑の夏から台風シーズンまではダメだと感じただけ、ただそれだけです。

あくまで私個人の個人的な経験知による考えにすぎません。

人によって、考え方はそれぞれですからご了承ください。

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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