リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

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脳にいいこと

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自己紹介

lily

交通事故での脳脊髄液減少症のサバイバーです。病名がわかるまで誰にも症状を理解されず長年自分で対処法を工夫しながら症状に耐えて生き延びました。当時頼るものが健康食品ぐらいでサプリオタクになりました。その後、悪化しほぼ一日横になっている状態で自力外出不能になりましたが、ある日、偶然にも「低髄液圧症候群」という病名を知り、ネットで検索し、「脳脊髄液減少症」に症状がとても似ていることに自ら気づきました。その後自分でネットで専門医を探しだし、自費の治療を何度も重ねてなんとか一人で近くなら外出できるまでに回復し現在に至ります。今も悪化や改善を繰り返しているので症状改善のために自分の脳にいいと思うことは試しています。脳脊髄液減少症が誰にでもいつでも起こる可能性のある身近な事故後遺症であるという認識が社会に広がり、医師の理解による早期発見と早期治療、社会の正しい理解と支援を願って、私の想いや考え、日常について書いていきます。ネットで検索中、「低髄液圧症候群」の症状をすべて書いて発信してくださり、私に気づきを与えてくださった方には、今も感謝しています。 今度は、回復した私が伝える番だと思っています。

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