リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

INDEX

脳脊髄液減少症って知ってますか?
私は世界中の人たちに、この身近な事故後遺症について伝えたいのです。

・韓国語  ”원인 불명”라는 증상의 그늘에 실은 “뇌척수액 누출 “이있는 것을 알고 계십니까?

・This is information from me in Japan
Symptoms of unknown cause may be caused by cerebrospinal fluid reduction.
What is cerebrospinal fluid reduction?
・中国語   您不明原因的症状可能是脑脊液减少引起的。你知道脑脊液减少吗?
我遇到交通事故。后来我患有各种症状。我告诉医生症状,但我被告知这是精神上的。另一名医生发现脑脊液泄漏的。我将静脉血注入硬膜外腔并重复注射人造脑脊髓液并回收。

・ドイツ語  Kennen Sie die Symptome einer Liquorleckage?
・フランス語  Connaissez-vous les symptômes de la fuite de LCR
・インドネシア語 Perlu diketahui gejala kebocoran cairan serebrospinal.

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病院&医師選び

あなたの地域で治せるか?知る方法 (ブログ記事より)
都道府県の病院情報 

病院の選び方・先輩患者からのアドバイス

・ 病院情報

脳脊髄液減少症の私がお伝えしたいこと

このページに私が特にお伝えしたいことをまとめてあります。下の方には私の日常の思いを書いたブログが出てきます。上の「ブログ一覧」からもご覧になれます。

脳脊髄液減少症の人、集まれ!カキコミ版(ブログより)

私の「闘病生活」関連情報

自分で作る経口補水液のつくり方 (ブログ記事より)

私の水分補給方法

脳脊髄液減少症・関連情報

脳脊髄液減少症チェック表(患者の私が自分の経験を基に考えたもの)

私が脳脊髄液減少症で体験した症状

脳脊髄液減少症の関連情報

脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさ

脳脊髄液減少症・よくある誤解

私の思い

・あなたは悪くない!  (ブログ記事より)
ここを始めた時の思い

私の願い

入院治療、関係

・私の、入院の準備と心得

睡眠について

睡眠の工夫

私の夏の快眠法

やってはいけないこと

家族が患者にやってはいけないこと

医師が患者にしてはいけないこと

患者がやってはいけないこと

周囲が患者にしてはいけないこと

・社会が患者にしてはいけないこと

私が感じた問題点

脳脊髄液減少症の早期発見が難しいわけ
(ブログ記事から)
・私が脳脊髄液減少症に「頭痛」が必須ではないと思うわけ (ブログ記事から)

人間ドックじゃわからない!

エジンバラ産後うつ病質問票の問題点 (ブログ記事から)

脳脊髄液減少症の抱える問題点

脳脊髄液減少症・NGワード集

医師・研究者に伝えたい私の気持ち

そのご意見に異議あり! (化学物質過敏症について私の意見・ブログ記事より)

脳脊髄液減少症でつらいと感じたこと(2016年3月1日現在の気持ち)

脳脊髄液“漏出症”の私がつらいと感じたこと (2017年10月9日現在の気持ち)上と内容は重なる。

脳脊髄液減少症の一番悲惨な患者

医師に相手にされない患者

患者は見た目が0%

“あまちゃん”が握る回復のヒント (ブログ記事より)

参考にしていただきたいこと

ADHDと脳脊髄液減少症

回復のために自分でできること

頚椎症性脊髄症でやってはいけないこと

私の自律神経調整法

私が受けた主な治療

攻める闘病

私と健康食品

災害時の注意点

脳脊髄液減少症患者の家族の心得 1 (特にお子さんが脳脊髄液減少症のお母さんへ)

女性の皆さまへ

ブログ記事・選

パニック障害と脳脊髄液減少症 9

脳脊髄液減少症の私の目の症状

人が“ひきこもる”にはわけがある。

脳脊髄液減少症の報道で残念に思うこと

“かわいそう”と“かっこいい”は両立しない

アメフトと急性硬膜下血腫と脳脊髄液減少症

・脳疲労と慢性疲労症候群と脳脊髄液減少症

・こどものうつ病と脳脊髄液減少症

医師に伝えたい患者の気持ち

医師の“男性脳”と“女性脳”による患者対応の差

参考書籍

関連書籍

医療費関係

医療費控除について

・限度額認定証について

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コメント

  • はじめまして。
    私も脳脊髄液減少症で、闘病しています。
    冷えがひどく、いろいろ調べていたら、こちらのブログに辿り着きました。
    カッピングを何日おきにしていますか?
    また、どのくらい使用したら、効果がありましたか?
    個人差があることは、十分承知しています。
    参考までに教えていただけたら、嬉しいです。

    季節の変わり目で調子の悪い日があると思いますが、お体を大事にしてください。

    by solamametaro €2017年4月2日 3:27 PM

    • solamametaroさん、コメントありがとうございます。またお気遣いありがとうございます。該当記事の、ブログ一覧の「カッピングで肩の痛みと冷えの改善」の記事のコメント欄でお答えしたいと思います。こちらのコメントは間もなく消えます、恐れ入りますが、再度ご質問などあれば、そちらのコメント欄に書きこみをよろしくお願いします。

      by lily €2017年4月7日 2:16 PM

    • 追伸:私の経験では脳脊髄液減少症になってからひどい「冷え」に苦しみました。夏場でも「冷房」などで「冷え」羽織るものは欠かせませんし、たいてい長ズボンですごします。血流が悪くなるのか、自律神経の失調のせいかわかりませんが、とにかく「冷え」の症状がひどかったです。脳脊髄液減少症の場合、単なる「冷え」とは違って「冷え」に続いて「痛み」も出たりします。私の場合、詳しい検査で「冷え」があるところに「髄液漏れ」が写り、そこの部分の髄液漏れを止める治療を受けたら、その部分がとてもポカポカし皮膚表面も触ると暖かくなり「冷え」が解消した経験があります。このことから「髄液漏れの場所」と「冷え」が関係がある場合があると思いました。市販のカッピングを試すのもいいですが、「冷え」にはそういった「髄液漏れ」などの根本原因が隠されていることがありますので、まずはそうした「原因」がないかよく検査してもらい、原因をきちんと解消した上で、それでも残された「血行障害」などによる「冷え」になら、自分でできる「カッピング」を試すのも、気持ちがいいからいいとは思います。

      by lily €2017年10月3日 3:09 PM

自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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